Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Здраствуйте! Моему крестнику поставили диагноз эпилепсия, сегодня вот они съездили в областную, вообще сказали, что выжевет 12%, что по нескольку раз в день малыш впадает в кому после приступов, развитие полностью остановилось, только кушает хорошо :( :( :( Направление на госпитализацию дали только на 13 августа, сейчас пытаемся раньше попасть...Девочки, помогите, напишите мне куда еще можно обратиться, контакты врачей, да просто примеры что с таким диагнозом тоже можно бороться, как мне поддержать их семью, я уже не знаю, что говорить, подруга звонит, плачет....Может кому не сложно-пообщаться с ней, они в Ревде живут....
с таким диагнозом у меня брат служил в армии на нефтеналивном танкере во Вьетнаме, потом открыл крупную международную компанию, женился и родил двоих здоровых детей.
Какие еще примеры? Фиг ли рыдать,действуйте.
Я бы пыталась попасть на консультацию к Перуновой (я так поняла, были в поликлинике на приеме?). Какие приступы у малыша? (для младенцев характерны инфантильные спазмы).
у Перуновой вроде и были на приеме( вечером созвониться должы, пока точно не знаю), приступы не заметные почти, просто иногда сожмется на несколько секунд потом расслабляется, сначала думали тонус, начали по врачам ходить, вот результат...Еще проблемы с шеей (сегодня вроде разрешили сходить к Власову, хотя с таким диагнозом мануальная терапия противопоказана), плохо держит голову, не переворачивается...
Возьмите направление в своей поликлиннике, сделайте электроэнцефолограмму с видеомониторингом, там вам и ответят, есть ли эпи очаги, либо это просто судорожный синдром.
Сделали все это в Бонуме, потом были еще у Евсюковой, сегодня вот в ОДКБ№1, это не синдром :(
Какую эпи ставят я че то не поняла?на ЭЭг видеомониторинге че показало? Че сказала Перунова и Евсюкова? а шею можно увидеть на показаниях Мрт потому как Ренген вам не сделают смысла нет в нем не будет видно как и на УЗИ впрочем....но если показать хорошему остеопату или вертебрологу может чо то и прояснится у них
%)
Евсюкова так и сказала, обнадеживать не буду, лечитесь, как мозг отреагирует на лечение не известно :( , в развитии отставать будет это точно, в ОДКБ сказали, что мало шансов выжить у таких деток - 12% и если даже выживет, то будет отставать в развитии, в ОДКБ разрешили сходить к Власову с шеей....госпитализация в ОБКБ только 13 августа, нет мест у них, вот я и пытаюсь узнать, может еще куда обратиться, чтобы время не терять
точно какая эпи пока сказать я не могу, спрошу обязательно
а пэп(противосудорожные) прописали им хоть какие то что бы притсупов не было? и еще как я поняла они на дерябино обследовались там им МРТ головы делали
какие там результаты?
че они ему там делали? лежали в ОРВ ? и кто обследовал? у меня просто есть опыт пребывания в етой больнице
ВЫ 100% были не у Перуновой, она бы вам сделала сразу видиоманиторинг и сказала диагноз. Ну когда 13 августа ляжете вам все и сделают. Но можно и за деньги к нейсейчас попасть!!! чем раньше начнете лечение тем конечно лучше. Мы вот были у Власова и нам он не как не помог, это только моё мнение!!!
Ну,я не думаю, что у него была эпилепсия, потому что это заболевание не то, что службу в армии предусматривает,а с эпилепсией даже за руль садиться нельзя!! Но все равно, отчаиваться не надо,эпилепсия довольно хорошо поддается лечению как раз у маленьких деток! Надо найти хорошего эпилептолога и срочно начинать лечение!! Пусть не плачет мамочка, а "засучивает" рукава,будет не просто....
А Панюкова(эпилептолог) в 9-той детской и там же Сулимов(главный детский невролог города)?Не пробовали?
Если приступы не купировать(сейчас и в дальнейшем),то кншно ребёнок будет с ЗПРР надолго,но правильно подобранный противосуд.препарат...и....ЗПРР уже к школе снимут)))Удачи!Сообщение было изменено пользователем 29-06-2010 в 00:07
К Власову с эпи может не рисковать, он жестко действует, кабы не навредить. А вот к Хамову или Лесич может, они по мягче в отношении к лялям. Почему отложили на 13 августа госпитализацию непонятно, мы вот скорую вызывали при судорогах, да ложились сразу. Может в области иначе.
А вообще у нас тоже эпи, с рождения и с повреждением мозга. Полгода было худо, а потом потихонечку стали восстанавливаться. Сейчас вовсю хохочем и мне легче на душе. Надо верить и заниматься.
Где-то в форуме встречалось, что в Ревде есть остеопат хороший, можно к нему сходить
Девочки, спасибо всем большое, попробуем в девятку попасть еще, не знаю как они с областниками правда %) Им назначили депакин, пьют уже несколько дней, подруга говорит пока вроде изменений нет :( В оДКБ они были пока только на приеме, обследование полное будут делать при госпитализации, видеомониторинг делали в Бонуме
подержу за малыша кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
родителям не опускать руки, но и чудес не ждать. если уже начали пить АЭПы пусть обязательно подключают препараты для поддержки печени.
Из обследования там только ЭЭг и КТГ, препарат подбирают и наблюдают. Ещё биохимия и общие. Видеомониторинга нет и МРт не делают. Панюкова ещё в " Консилиуме" принимает, так быстрее.
Подруге не плакать, верить и действовать!
У племяшки после 1 акдс начались малые эпиприступы. До 5 лет была на фенобарбитале.
2 института закончила, в Маскве с иностранцами работает...
остеопат в Ревде -Плесовских, работает в физ.диспансере, походите к ней тоже. Не повредит
у нас в 3,5 месяца начались приступы, 3 раза попадали в реанимацию с остановкой дыхания. Эпи активности не обнаружили, но у нас высокое внутричерепное давление+родовая травма (смещение 2 шейного + смятие головы). На что у нас судороги, никто до сих пор не может сказать. Сейчас находимся на противосудорожной терапии. На данный момент отстаём в развитии, имеем нивалидность, но мы занимаемся, за 3 месяца упорной работы (нам сейчас 1,4 г, а в 9 мес. после судорог мы потеряли все навыки) мы научились сами садится, только только начинаем вставать на коленки. Не унывайте, надо заниматься, надо сделать УЗИ, можете съездить сдать на наследственнось, рентген шейного отдела, инфекции (цитомигаловирус). Консультируйтесь, можно позвонить в 5-ку к Белле Игоревне (зав. 4 отделения), съездить на консультацию, она подскажет вам, что нужно в первую очередь
К Власову ходить не надо, он жестко работает. Вам нужен мягкий остеопат, который поправит вам шею и голову. Если надо напишу в личку к которому мы ходили. Все противосудорожные препараты губят клетки головного мозга, от них надо уходить. Я была на семенаре у Божены Славовы (лечение ДЦП и др.) там сказали, что "маски" снижают количество приступов или их предотвращают. Что такое маски можно узнать у Лилии Александровны из Талисмана (реабилитационный центр на Химмаше) (могу дать ее телефон). Можно прочитать книгу Глена Домана "Если у вашего ребенка поврежден головной мозг...." она есть в интернете. У одного мальчика из Казахстана было до 300 приступов в день, дыша в эти маски приступы сократились очень-очень значительно, я его видела. Ребенка надо восстанавливать и на данный момент лечение по Доману самое эффективное. Попробуйте попасть в Талисман к Лилии. По моему опыту медекаменты только губят наших детей и не в коем случае не ставте ему прививки, вы только усугубите свое положение.
:=-O: совсем, Вы не правы. Без противосудорожной терапии не как не снять судороги если они конечно на самом деле есть.
вроде бы как я поняла, что маска помогает только глубоко вдохнуть порцию кислорода который поспупает в головной мозг и глубоко вздохнутый кислород каждый раз всё более и более расширяет объем грудной клетки. НО ОТ СУДОРОГ ОНА 100% не избавит :)
Это Вообще кто такая, и в каком она рабоает!!!!
Это один человек и 1 000 000 кот предлагает как лечить ребенка, но можно и массу других живых людей найти которые помагают.
Сообщение было изменено пользователем 14-07-2010 в 10:13Сообщение было изменено пользователем 14-07-2010 в 10:14