Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Мне кажется, что найти в интернете кого-то с такими же проблемами как у вас - очень маленькая вероятность, ведь интернетом пользуется пока ничтожно малая доля населения.
Скорее всего Вы не одни, но Вы ведь стараетесь не афишировать для всех своих знакомых свою беду, поэтому и другие люди ничего не знают о своих знакомых.
Почему бы Вам не узнать от врачей у которых лечитесь, о подобных пациентах, может они вас и познакомили бы.
Вообще, не понимаю, что за панацея такая - интернет? Если Вас кто-то убедил, что в интернете есть все - это полная чушь! Я Вас уверяю в интернете очень много нет и не будет!
У моего ребенка другая проблема, но я сама нашла мам, у которых такие же дети. Я не стеснялась разговаривать с мамами и врачами в многочисленных больницах и поликлинниках, в которых нам пришлось лечиться. С кем-то познакомилась сама, с кем-то меня познакомили врачи. Таким образом, и без всякого интеренета у меня много знакомых мам со всей России. Вместе действительно легче решать проблемы.
Вы ведь 6 операций перенесли, неужели все операции были для врачей уникальны? Вероятно кого-то и до вас оперировали? Что врачи говорили по этому поводу?
Мой сын родился с таким же диагнозом, нам сейчас 10 месяцев, мы пережили 2 операции, но вроде все ничегою Какаем правда часто и понемногу, но ворачи говорят что к трем годам большинство детей справляются с этой проблемой, в том числе м с недержанием, знаю родителей, чьи дети ходят в обычный детский сад и у них все нормально. Пока мы только бужируемся, но у нашего врача есть целая программа по реабелитации, которую начнем внедрять когда ребенок будет постарше.
Насчёт бужирования - есть мазь специальная, тизоль с лидазой, она хорошо рассасывает рубцы, с ней иногда рекомендуют бужировать, но это надо с врачом консультироваться обязательно
Единственный известный мне способ адаптации ребенка с такой проблемой-это ежедневные клизмы
Ничего себе способ! Деть итак их ,этих клизм, натерпелся в жизни! Если и без клизм всё со стулом в порядке - зачем они тогда? %)
не могу вам ответить на письмо по личной почте - вы не зарегены!
стучитесь в аськуСообщение было изменено пользователем 15-03-2007 в 01:22
Кто что знает, отзовитесь
у нас таже патология но еще не оперировались
когда собираетесь? и что у вас?
нам врачи такого никогда не говорили:( видно, все зависит от степени атрезии, повторю - у нас высокая атрезия:(
рада за них всем сердцем!
Аськи нет. Клизмы это у кого недержание, проблема очень серьезная у нас вроде случай полегче - сфинктры нижние есть, верхние сформировали. Сказали должно быть все в порядке но позже. А если сфинктров нет, то дело плохо. Клизмы-единственный способ
наш врач пока не советуте нам, но, все больше склоняемся именно к этому способу
нам операцию делали через несколько часов после рождения, т.к. стоял вопрос о жизни ребенка.
тогда сочувствую вам и мальчику вашему Сообщение было изменено пользователем 15-03-2007 в 01:47
Я написала вам на электронный адрес но ответа нет пишите или звоните расскажу все что знаю!!! Врачи в питере очень хорошие реабилитируют так что у большинства все нормально, а проблемы завист не от высоты атрезии а от наличия -вернее отсутстви мышц. У нас атрезия 5 см. -это высоко нам делали брюшно-промежностный способ. Вообще в Питере и Москве не плохие результы по атрезиям. А с позвоночникам у вас все нормально - нас нет копчика
.Сообщение было изменено пользователем 15-03-2007 в 15:27
а вам там операции делали? И где конкретно? Можете рассказать поподробнее (контактная информация и т.п.)?
у нас такая же ситуация
Конечно: оперировались в первой клинической-чудо больница, западный подход люди семьями лежат-детей выхаживают. Ведущие калопроктолаги Караваева Светлана Александровна - в отделении новорожденных и Котин Алексей Николаевич в плановом отделении (это на вторую и третью операцию).Был брюшно-промежностный способ тоесть сразу попа и закрытие стом.Через три недели мы дома.Они же и реабилитируют и по их результатам 80 проц. детей к 3-5 годам начинают справляться, а к школе вообще как нормальные. Единственная проблема-могут не сдержать понос но тогда клизма и проблема решена. У нас тоже высокая форма 5 см. нет копчика и удалено в общей сложности 15 см кишечника. По этому поводу сказали-не парься все востановится со временем. Оперировались в семь месяцев, сейчас нам 10 какаем часто понемногу. Нижний сфинктр был бала анальная ямка, а верхний и эту петлю по Пене сформировали из брюшных мышц. Внешне от настощий не отличить
мамы, не молчите, у нас еще все впереди
а что у вас?
Вспоминая из Масяни: "А я то в советские времена ооо..., а я то в советские времена ууу..."
у Вас тоже подобная проблема?
почему прекратили общение по теме?
Dar
сейчас такие детки недобрые [/cit]
Dar, может быть, выход - поискать для малыша специализированную школу? На Уралмаше есть такая (начальная) - для соматически ослабленных деток, находится территориально во дворе Диагностического центра. Классы маленькие, по 8-10 человек, детки ходят с оч.разными диагнозами - астматики, в нашем классе учится мальчик с удаленной почкой. Уроки сокращенные, по 35 мин, оч.хороший (просто исключительный!) медработник, вместо обычной физкультуры - лечебная, психолог свой, очень много рисуют, причем талант раскрывается у подавляющего большинства ребятишек. Там тоже есть, конечно, минусы. Но для таких сложных детишек, как наши с вами, - очень, мне кжется, неплохой вариант. Там, кстати, преподаватели много внимания уделяют воспитанию терпимости у деток - мы когда попали в нейрохирургию на операцию - вся школа нам письма писала, поддерживали мальчика.
Наверно, и в других районах что-то подобное есть, нужно поузнавать в районном отделе образования
Как ваши дела?