Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Моему сыну 3,5 год., у него пятно цвета кофе с молоком на пол животика и преходит на спинку, оно нам не меншат, но я очень долго "насиловала" врачей, что объяснили что это... В 9-ке эндокринолог отправиа в генетич. центор на флотску, там поставили группу риска НЕЙРОФИБРОМАТОЗа, и наблюдали год. Мы проверили старение костей- все в норме, проверили глазное дно- узелков нет, рзвивается хорошо. Сейчас врачи не знают, может это просто родимое пятно, просто большое???? Кто-нибудь, что -нибудь знает по этому поводу???? Т.к. это заболевание очень опасное, тело покрывается фибромамы, поотеря зрения, слуха и т.д. ...
http://dic.academic.ru/dic.nsf/enc_medicine/20169/%D0%9D%D0%B5%D0%B9%D1%80%D0%BE%D1%84%D0%B8%D0%B1%D1%80%D0%BE%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B7 Вот здесь почитайте
Деффектрный ген. Неопасно. Не лечится. Неудобен с точки зрения косметического эффекта.
это, все понятн, но самое интересное в, что у нас нет задерки развития (ребенок в 5 мес. сел, в 10 пошел, очень активный, любознательный малыш), нет никаких опухалей, хороший слух, зрение... Как вы думаете так бывает?
Знаю семью, где нейрофиброматоз передается из поколения в поколение. Нормальные люди с высшим образованием, старшее поколение уже в очень приклонном возрасте (60-70 лет). Кроме как внешне, нигде ничего не проявляется и на развитие детей совершенно не повлияло.
а какие внешне проявление, пятно или фиброма???
Мягкие выпуклые бляшки-фибромы, на голове, лице и руках точно есть.
Добрый день! Да, к сожалению так бывает. У моей родной сестры и у ее сына (5 лет) нейрофибромотоз. Сестра старше меня всего на 1.4 года. Мы развивались и росли вместе как ровесницы. У нее до 15 лет было только пятнышо размером с 5рубл. монету кофе с молоком. В подростковом возрасте начались изменения - стали появляться "шишки" . Во бремя беременности и после родов процесс роста шишек ускорился. У нее не было проблем со зрением, вот у мой племянник уже носит очки. У него при рождении пятно было вочти на всей груди, уже пятна появляются и на лице и везде по телу. Ездили в Москву, узнавали заграницей - лечения нет. Дай Бог у вас не это заболевание...
Lady Di подскажите, а мальчику как поставили этот диагноз, и когда поставили диагноз вашей сестре??? После появления шишек ???? Как его диагностируют?
Сестре ставили диагноз не точно, под вопросом (с маминых слов, даже были споры м.у врачами (хирургом и невропатологом) пока не возникли образования. т.е. в 15-16 лет он подтвердился; а с племянником мы ездили на флотскую, ему небыло года, звяли кровь и через неделю-две подтвердили. Как диагностируют точно не знаю, насколько я понимаю по генетическому анализу крови, возможно есть и другие методы.