Ярослав испытывает на человечность государство и общество

«Мы подали в суд в надежде на справедливость. А вышло, что Ярослава приговорили к смерти», - говорит папа 9-летнего мальчика.

Может показаться, что от отчаяния этот человек тронулся умом. Но нет, безумные вещи, о которых он рассказывает, - чистая правда.
«Стараться? Для вас?!»

«Страшный диагноз нам поставили несколько лет назад. До этого Ярослав был мальчик как мальчик, разве что разговаривал хуже сверстников. Синдром Хантера - редкое генетическое заболевание. Врачи предупредили: может страдать как отдельный орган (сердце, печень и др.), так и весь организм в целом; «хантерята» рано умирают, потому что лекарства от этой болезни нет, - рассказывает мама Элеонора Анатольевна.- И вдруг в 2006 г. пришла новость - на Западе разработали препарат и начали применять. В России из-за бюрократических проволочек лекарство пришлось ждать три (!) года. К этому времени Ярослав практически перестал говорить - шло поражение центральной нервной системы, он уставал, пройдя 500 м, хотя раньше обожал играть в футбол. После стольких препон курс лечения начался летом 2009 г. И через 6 месяцев он уже мог пешком обходить пруд, а это несколько километров! Мы воспряли духом. И тут как гром среди ясного неба - нам перестают оплачивать спасительное лекарство. Обязанность бесплатно снабжать больных орфанными (редкими. - Прим. ред.) препаратами лежит на местных бюджетах. Мы живём в Башкортостане, в Уфе. Местные чиновники решили сэкономить, потому что лекарство очень дорогое. В нескольких регионах власти поступили так же. Но когда там родители подавали в суд, то решение принимали в пользу больных детей. Мы дошли до Верховного суда Башкортостана, но получили отказ.

А когда я пришла на приём к местному высокопоставленному чиновнику, то услышала: «Кто вы такая, чтобы я для вас старался?» Голос Элеоноры задрожал. Но она тут же справилась с собой. И попыталась утихомирить мужа, который всё больше заводился: «Судья знал, что этот препарат следует принимать год. Если курс прервать раньше, может наступить смерть. Ярослав принимал препарат всего семь месяцев. Мне хотелось взять судью за грудки и крикнуть: «А если бы это был твой сын, ты бы тоже приговорил его умирать?»
Размах чемпиона

По совпадению в день встречи с корреспондентом «АиФ» у мальчика был девятый день рождения. Но о празднике речи не шло. Ярослав всё больше уходит в собственный мир, не разговаривает, ему трудно подняться по лестнице - начинает задыхаться. «За четыре месяца без лечения он сильно сдал, - голос мамы снова дрожит. - Но мы верим, что если сын опять начнёт принимать лекарство, то сумеет восстановиться. За рубежом в таких случаях годичный курс повторяют несколько раз, а потом переходят на поддерживающую терапию». А теперь, возможно, самое главное. Годовой курс лечения стоит 30 млн руб., или 1 млн долл. Наверняка найдутся люди, которые согласятся с «экономным» решением чиновников. Мол, какой от мальчика толк? Не так давно по ТВ и в газетах выступал господин, который предлагал «неправильных» детей сразу же после рождения отправлять… в мусорный бак. В феврале, когда Ярославу вынесли приговор, на другом конце света, в Ванкувере, шла зимняя Олимпиада. Первое «золото» для Канады во фристайле завоевал Александр Билодо. Победу он прилюдно посвятил брату, больному ДЦП. Если кто забыл - Олимпиаду мы продули, а канадцы стали лучшими. По местному ТВ не единожды показали сюжет про Александра и его брата-инвалида, которого чемпион кормил с ложечки и выносил за ним горшок. При этом не укорял: «Ты хоть понимаешь, что я для тебя делаю?» Когда родители Ярослава начали переписываться по Интернету с зарубежными «коллегами» по несчастью, то были потрясены: те даже не знают, во сколько обходятся государству. О дороговизне препарата они узнали от российских адресатов. Кстати, за рубежом годичный курс лечения обходится в 400 тыс. долл., у нас - в 1 млн долл. Лекарство одно и то же. Вот и думайте, что к чему.

Сейчас семья в Москве. Родители подали бумаги в Верховный суд РФ и в прокуратуру, написали письмо президенту Медведеву. А пока ребёнку нужен хотя бы промежуточный курс лечения. Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 млн 400 тыс. руб. для Ярослава Романова.

…На родине Ярослава, в Уфе, к 9 Мая была выпущена книга «Они вернулись с Победой». В ней есть и прадедушка мальчика. Он прошёл всю войну. Хочется верить, что и родители Ярослава вернутся домой с победой.

далее ссылка на полную информацию тем кто может сможет чем то помочь,
http://www.aif.ru/dobroe/article/36428

Я смотрела передачу по ТВ про этого мальчика. И конечно мы все на стороне родителей и ребенка, но эту тему нужно в другом разделе разместить т.к. мы скорее все только морально сможем поддержать. Молодцы, что не смотря ни на что боретесь с недугом и ищете пути приобретения лекарств!

что я вам могу сказать,держитесь?!и удачи в суде!!!!!сумма конечно не подъемная!ищите спонсоров.только гос-во может помочь,а оно как всегду у нас!!!!удачи!!!! :)