Если Вы не в курсе то у детей с шунтами неснимают инвалидность. Мне об этом сказала невропотолог . Но для этого надо побороться. Ведь Вы незнаете как в дальнейшем поведет себя шунт. Ну а по поводу нашего шунта то я все таки еще съезжу в Казань и в Тюмень, и послушаю мнения других врачей. Ну и буду все таки искать немецкии клинники, очень напрягают меня эти шунты.У дочи стали расти груди и как будут вести себя дренажи просто как то страшновато,ведь оба дренажа проходят на грудной клетке.
про инвалидность-я в курсе(10 лет с ней ходим). С этого года приняли снова какой то закон, в котором описаны 6 или 7 пунктов, по которым дают инвалидность. и мы ни под один пункт не попадаем.(там что то типа самообслуживания и т.п.) А кто Ваш невропатолог? У нас Ольга Петровна и она сказала снимают и с шунтами только в путь...Сообщение было изменено пользователем 10-10-2011 в 19:59
Если Вы про Берсеневу в 40й, то я с этой тетей стараюсь нпересекаться,да и она нежаждет с нами встречаться. То что закон изменился знаю ,поэтому и написала что за инвалидность нужно побороться,в нашей стране легко снять инвалидность .а вот оформить сложно.
Если откажут в продлении инвалидности идти на областную МСЭК, если прошла гидроцефалия и нет надобности в шунте пусть об этом напишут и рекамендуют удалить шунт, на что ни один нейрохирург нерешиться, Вы ведь незнаете и они незнают как поведет себя шунт в жизни ребенка. По поводу общения с нашими Штаркман и Берсеневой они обе не в восторге от нас. Ведь благодаря молчанию Берсеневом и бездействию мы поехали в питер и там наделали кучу ошибок, а скАжи тогда нам правду может и избежали ненужных операций. ДО ПОЕЗДКИ В ПИТЕР У ДОЧИ БЫЛО СВЕТООЩУЩЕНИЕ,РАЗВИВАЛАСЬ ХОТЬ И С ОТСТАВАНИЕМ НО РАЗВИВАЛАСЬ,ХОДИЛА ЗА РУЧКИ. Знай тогда правду о состянии дочери просто продолжили терапию,но Берсенева и Зимовик скрыли от нас что произошло во время операции когда меняли в 4 году шунт и в полном неведении поехали лечиться .Но что сделали то сделали и сейчас хожу к Штаркман просто что бы написала те или другии рекомендации ,ведь здравоохранение прислушиваеться и верит только Штаркман. Все вопросы по лечению дочери я решаю только через здравоохранение. Конечно приятно было услышать от Штаркман положительные слова по поводу лечения дочи,до нынешнего года она только твердила что у дочи нет мозгов и разговаривать она у нас неумеет и я все придумываю,но когда в прошлом году на осмотре моя Люба назвала ее ССукой,поверила что дочь разговаривает. Еще раз про инвалидность ,когда мы продляли в 9 году наши врачи пытались заставить оформить по психе,я котегорически отказалась и опять со слалась на здравоохранение и наши права, так мы коммисию прошли по зрению в областной,продлили до 18 лет.
nadega.65
если прошла гидроцефалия и нет надобности в шунте
при том, что она не прошла, сказали, что скорее всего снимут. Раз ребёнок самостоятельный, не отстаёт в развитии и сама себя полностью обслуживает-значит она восстановилась и у неё всё О'К.
Несовсем так,до последнего обследования у нас мозг можно сказать небыло видно какие либо извилин.очертание и все и поэтому врачи твердили что мозга нет. И вот сейчас стали видны извилины.появилась гематома. я сразу у врача спросила откуда она взялась, он ответил что повсей вероятности когда то прошла неудачно операция и было кровоизлияния и доча стукнулась головой вот и образовалась гемотома,а так как сейчас все нормализовалось и жидкость отступила вот и стала видна гематома. Одно скажу я никогда неверила врачам о том что у дочи нет мозгов а только жидкость, ведь мой ребенок со мной и я вижу как она себя ведет дома, вот и сейчас она лежит и рассуждает -что погода хорошая и мы пойдем гулять а потом будет обед. Слава богу память стала возвращаться и она стала вспоминать вещи которые знала до 6 лет.Нам главное верить в наших деток и невникать в вещи которые нам внушают медики, мне постоянно твердят - оставьте вы ее в покое, а еще лучше родите другого ребенка.Но никакой другой ребенок незаменит мою классную девченку и я радуюсь сама как ребенок каждому ее новому действию или слову, пусть даже это мат!!!
мы не оперированные, у нас открытая форма, говорят, операция не показана. эмоционально развивается обычно, задержка в развитии моторики - не может удержать голову и опереться на руки..
Голову она начала держать после 7 м-ев, когда были операции снова болтала головой и снова прикладывали усилия что бы голова держалась. В 8 году съездили в Тулу сделали операцию по методу Ульзибата и где то через м-ц снова стала ровно держать голову. В нашем случае все зависит от давления, да и у большинства деток так, давление в норме и голова нормально держиться. Вот только когда доча проситься ходить голову неподнимает( зрения нет) и такое ощущение что она пытаеться разглядеть ноги или прислушиваеться трудно поняь ее, особенно если я ее руки держу перед собой пытаеться наступить мне на ногу и для меня это тоже необъяснимо,такое ощущение что она все таки видит, а сколько радости у нее что все таки наступила на ногу мамы.Сколько общалась с мамами у кого дети с гидроц. все детки обсолютно по разному развиваються. В прошлом году лежали в 40 е,там девочке 8 лет меняли шунт( они из челябинска) так девочке неоформляли инвалидность вообще ни разу.Врачи им отказали сразу,еще когда она была малышкой,ну и мама нестала настаивать и сейчас девочка учиться в обычной школе.Гидроцефалия у каждого протекает по разному.
мы к власову ходили,эффекта нет,назначил иглоукалывание,спец по иглоук-ю говорит что эффект вряд ли будет лучше говорит на улицу лишний раз сходите погулять.
Здесь есть тема об остеопате Бадреевой. Я там много написала о том как за этот год она помогла нам. Вы еще маленькии и Вам к ним и надо идти, знай я тогда об этом методе может и избежали операций. Конечно одним разом необойдетесь,но ведь самое главное что бы недопустить развитии гидроцефалии.
у нас речь об операции не идет, у нас форма открытая. голова растет по 0,5 примерно в неделю, это максимум. хотелось бы понимать как лечат остеопаты прежде чем ввязываться. насколько я понимаю, помогает не всем.
Что бы понять как лечать остеопаты нужно сходить к ним, т ак неописать, но точно не как мануальщики- за одну две минуты вправо влево голову спину скрутили все свободны и неважно что ваш малыш орет как блаженный. Напишу как у нас началась гидроцефалия. Родилась дочь на сроке 28 недель. Сразу на ИВЛ.Аппарат стали отключать когда исплнился м-ц тогда же началась гидроцефалия, жидкость скапливалась в лобной области,поначалу мне говорили что это наружная и убеждали что нужно ставить шунт что без него у ребенка нет шансов на жизнь, 11 лет назад мы невладели никакой информацией о гидроцефалии и как ее лечить. Я дала согласие на операцию и в два м-ца установили временный шунт. В 4 м-ца постоянный,голова перестала расти жидкость с лобной части ушла,но и какие то изменения в развитии ребенка остановились,нас тогда посадили на фенобарбитал и доча только и делала что спала и ела. В 7 м-ев мы прошли первый курс мануальной терапии, я отменила феноборбитал.Ребенокожил.4 года жили спокойно,доча развиваласт,хоть и была задержка но развивалась. В 4 года оборвался шунт.замена потом ревезия шунта , вообщем что мы тогда пережили одному Богу известно и нам. Снова началась медленная реабилитация, от мануальной терапии отказались. Потом были еще ненужные операции в питере, где мы все что умели после операции забыли. В 6 лет снова начинали заново- говорить, пытаться поставить на ноги. К чему я Вам все пишу. Операция это последнее что нужно делать, сначало надо пробовть все методы,хотя с гидроцефалией шутить нельзя. Ведь знай мы тогда что это в простонородье называлось водянкой головы и ее лечили костоправы может ненатворили столько ошибок. Остеопатия это что то похожее на костоправию только боле щадящий метод, конечно сразу результата нет, постепенно все налаживаеться, ведь в чем наша ошибка -мы хотели сразу быстро без проблем поставить дочу на ноги( поспеши людей насмеши).
У моего сына тоже д-з гидроцефалия.Ставили шунт при рождении, потом в мае этого года пришлось поменять.В ноябре пришлось в больницу ехать начались головные боли, рвота. Сделали КТ -внутричерепная гипертензия. Менять не стали шунт. Если кто-нибудь съездит в Тюмень напишите инфу на сайте пож-та.
А что писать про них ,Суфиянов врач грамотный надо просто с ними Вам созваниться. Видела детей которым он провел операции,родители очень давольны, он им шунты неставил,а сделал эндоскопию. Главное время неупустить.
юmama
эндоскопию делают даже если шунт до этого стоял
Делают. Моей дочере делали два раза,первый раз в питере в возрасте 5,6 лет,неудачно,толку небыло, а второй раз в Казане и шансов давали небольше 30% что будет толк, и вот сейчас спустя два года наши нейрохирурги говорят что начался естественный отток и что помогло -эндоскопия или остеопатия,но мозги теперь видно. Инфу по Тюмени напишу попожже, просто убрала бумаги и немогу найти. Конечно любая операция тяжела,но если бы тогда 10 лет назад мне предложили такую операцию то нераздумывала. Знаю что наши в 40 стали ее делать, но пока положительных отзывов неслышала, а вот с родителями познакомилась ,детям делал операции Суфиянов, они в полном восторге и детей видела,адекватные, немного слабые,ну это поправимо,главное нет шунтов, и идет естественный отток.
и что умеет ваш ребенок?сидит,ходит?и т.д.....
если это ко мне вопрос, то я уже писала, что в мае обещали снять инвалидность. ходим в 4ый класс. в общем обычный ребёнок
Если Вы не в курсе то у детей с шунтами неснимают инвалидность. Мне об этом сказала невропотолог . Но для этого надо побороться. Ведь Вы незнаете как в дальнейшем поведет себя шунт. Ну а по поводу нашего шунта то я все таки еще съезжу в Казань и в Тюмень, и послушаю мнения других врачей. Ну и буду все таки искать немецкии клинники, очень напрягают меня эти шунты.У дочи стали расти груди и как будут вести себя дренажи просто как то страшновато,ведь оба дренажа проходят на грудной клетке.
про инвалидность-я в курсе(10 лет с ней ходим). С этого года приняли снова какой то закон, в котором описаны 6 или 7 пунктов, по которым дают инвалидность. и мы ни под один пункт не попадаем.(там что то типа самообслуживания и т.п.) А кто Ваш невропатолог? У нас Ольга Петровна и она сказала снимают и с шунтами только в путь...Сообщение было изменено пользователем 10-10-2011 в 19:59
Если Вы про Берсеневу в 40й, то я с этой тетей стараюсь нпересекаться,да и она нежаждет с нами встречаться. То что закон изменился знаю ,поэтому и написала что за инвалидность нужно побороться,в нашей стране легко снять инвалидность .а вот оформить сложно.
а мы наоборот с Штаркман стараемся не пересекаться . Про инвалидность-какими способами бороться?
Если откажут в продлении инвалидности идти на областную МСЭК, если прошла гидроцефалия и нет надобности в шунте пусть об этом напишут и рекамендуют удалить шунт, на что ни один нейрохирург нерешиться, Вы ведь незнаете и они незнают как поведет себя шунт в жизни ребенка. По поводу общения с нашими Штаркман и Берсеневой они обе не в восторге от нас. Ведь благодаря молчанию Берсеневом и бездействию мы поехали в питер и там наделали кучу ошибок, а скАжи тогда нам правду может и избежали ненужных операций. ДО ПОЕЗДКИ В ПИТЕР У ДОЧИ БЫЛО СВЕТООЩУЩЕНИЕ,РАЗВИВАЛАСЬ ХОТЬ И С ОТСТАВАНИЕМ НО РАЗВИВАЛАСЬ,ХОДИЛА ЗА РУЧКИ. Знай тогда правду о состянии дочери просто продолжили терапию,но Берсенева и Зимовик скрыли от нас что произошло во время операции когда меняли в 4 году шунт и в полном неведении поехали лечиться .Но что сделали то сделали и сейчас хожу к Штаркман просто что бы написала те или другии рекомендации ,ведь здравоохранение прислушиваеться и верит только Штаркман. Все вопросы по лечению дочери я решаю только через здравоохранение. Конечно приятно было услышать от Штаркман положительные слова по поводу лечения дочи,до нынешнего года она только твердила что у дочи нет мозгов и разговаривать она у нас неумеет и я все придумываю,но когда в прошлом году на осмотре моя Люба назвала ее ССукой,поверила что дочь разговаривает. Еще раз про инвалидность ,когда мы продляли в 9 году наши врачи пытались заставить оформить по психе,я котегорически отказалась и опять со слалась на здравоохранение и наши права, так мы коммисию прошли по зрению в областной,продлили до 18 лет.
вот так бывает в жизни,им бы наши проблемы,посмотреть как бы они забегали
если мозг сильно поджат жидкостью,он никогда наверно не востановится и не разожмется?может кто знает
при том, что она не прошла, сказали, что скорее всего снимут. Раз ребёнок самостоятельный, не отстаёт в развитии и сама себя полностью обслуживает-значит она восстановилась и у неё всё О'К.
это конечно она молодчинка
Несовсем так,до последнего обследования у нас мозг можно сказать небыло видно какие либо извилин.очертание и все и поэтому врачи твердили что мозга нет. И вот сейчас стали видны извилины.появилась гематома. я сразу у врача спросила откуда она взялась, он ответил что повсей вероятности когда то прошла неудачно операция и было кровоизлияния и доча стукнулась головой вот и образовалась гемотома,а так как сейчас все нормализовалось и жидкость отступила вот и стала видна гематома. Одно скажу я никогда неверила врачам о том что у дочи нет мозгов а только жидкость, ведь мой ребенок со мной и я вижу как она себя ведет дома, вот и сейчас она лежит и рассуждает -что погода хорошая и мы пойдем гулять а потом будет обед. Слава богу память стала возвращаться и она стала вспоминать вещи которые знала до 6 лет.Нам главное верить в наших деток и невникать в вещи которые нам внушают медики, мне постоянно твердят - оставьте вы ее в покое, а еще лучше родите другого ребенка.Но никакой другой ребенок незаменит мою классную девченку и я радуюсь сама как ребенок каждому ее новому действию или слову, пусть даже это мат!!!
а ваш ребенок в каком возрасте голову начал держать?
мы не оперированные, у нас открытая форма, говорят, операция не показана. эмоционально развивается обычно, задержка в развитии моторики - не может удержать голову и опереться на руки..
Голову она начала держать после 7 м-ев, когда были операции снова болтала головой и снова прикладывали усилия что бы голова держалась. В 8 году съездили в Тулу сделали операцию по методу Ульзибата и где то через м-ц снова стала ровно держать голову. В нашем случае все зависит от давления, да и у большинства деток так, давление в норме и голова нормально держиться. Вот только когда доча проситься ходить голову неподнимает( зрения нет) и такое ощущение что она пытаеться разглядеть ноги или прислушиваеться трудно поняь ее, особенно если я ее руки держу перед собой пытаеться наступить мне на ногу и для меня это тоже необъяснимо,такое ощущение что она все таки видит, а сколько радости у нее что все таки наступила на ногу мамы.Сколько общалась с мамами у кого дети с гидроц. все детки обсолютно по разному развиваються. В прошлом году лежали в 40 е,там девочке 8 лет меняли шунт( они из челябинска) так девочке неоформляли инвалидность вообще ни разу.Врачи им отказали сразу,еще когда она была малышкой,ну и мама нестала настаивать и сейчас девочка учиться в обычной школе.Гидроцефалия у каждого протекает по разному.
девочки, а к остеопатам кто-нибудь обращался?
мы к власову ходили,эффекта нет,назначил иглоукалывание,спец по иглоук-ю говорит что эффект вряд ли будет лучше говорит на улицу лишний раз сходите погулять.
а голова у вас как росла?
Здесь есть тема об остеопате Бадреевой. Я там много написала о том как за этот год она помогла нам. Вы еще маленькии и Вам к ним и надо идти, знай я тогда об этом методе может и избежали операций. Конечно одним разом необойдетесь,но ведь самое главное что бы недопустить развитии гидроцефалии.
у нас речь об операции не идет, у нас форма открытая. голова растет по 0,5 примерно в неделю, это максимум. хотелось бы понимать как лечат остеопаты прежде чем ввязываться. насколько я понимаю, помогает не всем.
Что бы понять как лечать остеопаты нужно сходить к ним, т ак неописать, но точно не как мануальщики- за одну две минуты вправо влево голову спину скрутили все свободны и неважно что ваш малыш орет как блаженный. Напишу как у нас началась гидроцефалия. Родилась дочь на сроке 28 недель. Сразу на ИВЛ.Аппарат стали отключать когда исплнился м-ц тогда же началась гидроцефалия, жидкость скапливалась в лобной области,поначалу мне говорили что это наружная и убеждали что нужно ставить шунт что без него у ребенка нет шансов на жизнь, 11 лет назад мы невладели никакой информацией о гидроцефалии и как ее лечить. Я дала согласие на операцию и в два м-ца установили временный шунт. В 4 м-ца постоянный,голова перестала расти жидкость с лобной части ушла,но и какие то изменения в развитии ребенка остановились,нас тогда посадили на фенобарбитал и доча только и делала что спала и ела. В 7 м-ев мы прошли первый курс мануальной терапии, я отменила феноборбитал.Ребенокожил.4 года жили спокойно,доча развиваласт,хоть и была задержка но развивалась. В 4 года оборвался шунт.замена потом ревезия шунта , вообщем что мы тогда пережили одному Богу известно и нам. Снова началась медленная реабилитация, от мануальной терапии отказались. Потом были еще ненужные операции в питере, где мы все что умели после операции забыли. В 6 лет снова начинали заново- говорить, пытаться поставить на ноги. К чему я Вам все пишу. Операция это последнее что нужно делать, сначало надо пробовть все методы,хотя с гидроцефалией шутить нельзя. Ведь знай мы тогда что это в простонородье называлось водянкой головы и ее лечили костоправы может ненатворили столько ошибок. Остеопатия это что то похожее на костоправию только боле щадящий метод, конечно сразу результата нет, постепенно все налаживаеться, ведь в чем наша ошибка -мы хотели сразу быстро без проблем поставить дочу на ноги( поспеши людей насмеши).
У моего сына тоже д-з гидроцефалия.Ставили шунт при рождении, потом в мае этого года пришлось поменять.В ноябре пришлось в больницу ехать начались головные боли, рвота. Сделали КТ -внутричерепная гипертензия. Менять не стали шунт. Если кто-нибудь съездит в Тюмень напишите инфу на сайте пож-та.
А что писать про них ,Суфиянов врач грамотный надо просто с ними Вам созваниться. Видела детей которым он провел операции,родители очень давольны, он им шунты неставил,а сделал эндоскопию. Главное время неупустить.
А эндоскопию делают даже если шунт до этого стоял?
Делают. Моей дочере делали два раза,первый раз в питере в возрасте 5,6 лет,неудачно,толку небыло, а второй раз в Казане и шансов давали небольше 30% что будет толк, и вот сейчас спустя два года наши нейрохирурги говорят что начался естественный отток и что помогло -эндоскопия или остеопатия,но мозги теперь видно. Инфу по Тюмени напишу попожже, просто убрала бумаги и немогу найти. Конечно любая операция тяжела,но если бы тогда 10 лет назад мне предложили такую операцию то нераздумывала. Знаю что наши в 40 стали ее делать, но пока положительных отзывов неслышала, а вот с родителями познакомилась ,детям делал операции Суфиянов, они в полном восторге и детей видела,адекватные, немного слабые,ну это поправимо,главное нет шунтов, и идет естественный отток.