РДА (Другая территория)

Другая территория - статья из рассылки "ПАПАМ И МАМАМ ОБ ОСОБЫХ ДЕТКАХ":

Ранний детский аутизм… Природа этого заболевания до сих пор не известна. Врачи дают только самые общие рекомендации или откровенно разводят руками, признаваясь в бессилии. Попробуем все-таки разобраться и попытаемся помочь. В этой статье – только начало разговора. На нашем сайте размещены материалы, продолжающие его. Но это все – не окончательно, а, значит, продолжение следует…Ранний детский аутизм - один из феноменов, кажущийся загадочным. Ребенок с легкостью разбирается в шахматных схемах и беззащитен перед самым неопытным соперником; стремится к общению - и делает все возможное, чтобы избежать контакта с людьми; выполняет акробатические сальто на спинке дивана - и с трудом учится завязывать шнурки на собственных ботинках.

Страдающим этим синдромом труднее всего дается одно из базовых стремлений человека - умение общаться с другими. Если вам интересно присмотреться к некоторым сторонам развития личности или вы хотите знать, почему некоторые дети кажутся особыми, то написанное ниже - для вас.

Что со мной?

Многие специалисты придерживаются точки зрения о врожденности раннего детского аутизма, другие считают, что его причина в какой-либо эмоциональной травме, которая произошла в первые дни или месяцы после появления ребенка на свет. В российской психологической школе наиболее распространено представление о том, что происхождение данного синдрома связано с недостаточностью нервной системы ребенка, которая может быть вызвана широким кругом причин, от генетической обусловленности до врожденных нарушений обмена веществ.

Считается, что ребенок рождается с особенностями, к которым он вынужден приспосабливаться в течение своей жизни. Вот они.

Повышенная чувствительность к разного рода стимулам (болезненная реакция на обычные звук, свет и прикосновение).

Ранимость при контакте с другим человеком (ребенку тяжело переносить слишком частое или интенсивное общение с близкими).

Эти две особенности ребенка сами по себе не являются прямой причиной дальнейшего развития аутистического поведения. Просто окружающий мир не может обеспечить чувство безопасности столь ранимому и мало выносливому в эмоциональном плане ребенку. В результате малыш вынужден ограничивать свое взаимодействие с миром и людьми.

Мне нужна защита
Страхи - одна из основных проблем аутичных детей. Они - следствие повышенной ранимости таких малышей и не всегда понятны окружающим. Ребенка могут испугать ощущения от дырки на колготках, звук, исходящий от кофемолки. Один мальчик, описываемый в книге "Аутичный ребенок", в четырехлетнем возрасте боялся входить в свою комнату. Когда он смог говорить, то объяснил взрослым, что его пугал непереносимо резкий луч света, падающий из окна на плинтус.

Вот основные способы защиты аутичных детей, поддерживающие их чувство безопасности.

Аутичный ребенок стремится сохранить постоянство своего существования, поэтому многие действия он повторяет бесчисленное количество раз в неизменных формах. Это могут быть однообразные раскачивания, прыжки, постукивания, произнесение одних и тех же звуков, слов и фраз, манипуляции с предметами, одинаковые игры, разговоры на одну и ту же тему, рисунки с неизменными сюжетами. Благодаря таким действиям он получает необходимые впечатления и заглушает неприятные эмоции, которые могут быть вызваны непереносимыми для него изменениями внешнего мира.

Ребенок выстраивает барьеры при контакте с близкими. Самой прочной защитой, характерной для детей с самой тяжелой формой синдрома, будет избегание какого-либо общения со взрослым. Самой легкой - чередование стремления малыша быть с родителями с отказом принимать взрослого в свою игру.

Обычно дети, которые не хотят исполнять требование взрослого, говорят об этом родителям - при условии, конечно, что последние готовы их выслушать. Аутичному ребенку труднее выразить отказ словами. Не устраивающее его предложение взрослого может вызвать у ребенка агрессию, направленную на себя или вовне.

Как я расту?

Умственное и физическое развитие ребенка происходит с другими людьми и для других людей.

Аутичному ребенку важно получать удовольствие самому, не взаимодействуя открыто с другими людьми. Поэтому интеллектуальный и двигательный потенциал, который присутствует у ребенка, реализуется в тех сферах, в которых малыш обходится без другого человека или по крайней мере без прямого контакта с ним.

Двигательное развитие. У ребенка медленно формируются бытовые навыки. Зато активно пополняется арсенал однообразных движений и манипуляций с предметами. Такой ребенок будет неуклюж в действиях, совершаемых для пользы. Однако проявит исключительную ловкость в свойственном ему поведении. Например, может перенестись, как акробат, с подоконника на стул, долго удерживать равновесие на спинке дивана.

Восприятие. Обычными для таких детей являются перебирания пальцами перед глазами, игра с бликами, тенями. Вычленение света, цвета, формы, ощущений своего тела у обыкновенного ребенка является первой ступенью для организации движения и более сложных форм восприятия, а для аутичного - становится объектом самостоятельного интереса.

Речь. Если в норме речь развивается как форма общения, выражения потребностей и желаний, то у аутичного ребенка речь, прежде всего, источник стимуляции самого себя. Последний будет увлеченно играть звуками, слогами и словами, рифмованием, пением, декламацией стихов, однако не сможет прямо обратиться к маме и попросить ее о чем-то, что ему необходимо.

Мышление. Мышление аутичного ребенка может развиваться в рамках такой ситуации, когда он полностью контролирует происходящее. Он может разворачивать одни и те же мыслительные схемы, однако ему сложно приспосабливаться к ежесекундно меняющемуся миру, непостоянству намерений другого человека. Ребенка, который упивается воспроизведением классических шахматных композиций, поставят в тупик ходы самого слабого партнера, действующего по своей, не известной заранее, логике.

Взгляд со стороны

Детей, которых называют аутичными, можно разделить на 4 группы.

1). Страдающие самой тяжелой, первой формой аутизма производят загадочное впечатление своим отрешенным и, тем не менее, часто лукавым и умным выражением лица. Они не откликаются на просьбы и ничего не просят сами, часто не реагируют даже на боль, голод и холод, не выражают страх в ситуациях, в которых испугался бы любой другой ребенок.

Они не могут ни активно взаимодействовать с людьми, ни активно от них защищаться. Их реакция на обращение родителей - это уклонение от направленного в их сторону движения, плавное отведение взгляда от человека, который пытается посмотреть им в глаза. Если взрослый делает продолжительные попытки прямо вступить с ними в контакт, они могут начать кричать и проявлять агрессию по отношению к себе.

Их практически единственный путь получения впечатлений от мира - это полевое поведение. Оно заключается в перемещениях, которые определяются структурой пространства. Не ребенок идет куда-то, а вещи заставляют его передвигаться в определенном направлении: ковровая дорожка уносит его вглубь коридора, открытая дверь втягивает в другую комнату, ряд стульев провоцирует перепрыгивание с одного на другой и т.д.

Эти дети не говорят. Часть из них начинает говорить в раннем возрасте, но к двум с половиной - трем годам речь постепенно или резко исчезает. Такой ребенок не только не произносит слова, но также не использует жесты, мимику, изобразительные движения.

2). Лицо детей, которых специалисты относят ко второй группе, выражает страх, для них характерна скованность в движениях. Случайно встретив чей-то взгляд, они могут резко отвернуться, вскрикнуть или закрыть лицо руками.

У этих малышей рано формируется избирательность во всех сферах жизни, еде, одежде, неизменности маршрута, по которому они привыкают добираться до дома. Они не переносят изменений обстановки в квартире. Однако в отличие от предпочтений ребенка, не страдающего аутизмом, привычки таких детей фиксируются очень узко и жестко, любая попытка расширить их диапазон вызывает ужас.

Они стараются не отпускать родителей от себя и заставляют действовать последних привычным способом. Попытки взрослого не выполнить их требования могут провоцировать усиление однообразных действий и агрессию, направленную ребенком на себя.

Такие дети проявляют активность и изобретательность в получении приятных ощущений. Они захвачены движениями своего тела и однообразными манипуляциями с предметами.

Это говорящие дети, они могут использовать речь, чтобы выражать свои желания. Однако слова и фразы усваиваются ими в виде готовых штампов и жестко связаны с ситуациями, в которых они были выработаны. Бедность речи, направленной на общение со взрослым, часто сочетается у таких детей с любовью к стихам и словотворчеству, от которого они получают удовольствие.

3). Дети, у которых определяют третью форму аутизма, выглядят уже не отрешенными, не отчаянно отвергающими окружающее, а скорее сверхзахваченными своими стойкими интересами. Их лица выражают энтузиазм: блестящие глаза, застывшая улыбка; их движения однообразно порывисты.

У детей третьей группы так же, как и второй, рано появляются неизменные привычки. Однако они не так внимательны к детальному сохранению постоянства окружающей их обстановки, для них важнее отстоять неприкосновенность своих собственных программ поведения.

Они рано набирают большой словарный запас, начинают говорить сложными по форме фразами. Однако столь богатая речь в основном используется ребенком для необычного "диалога" со взрослым. Они любят говорить о том, что имеет для них негативную окраску, - о пожарах, бандитах или помойках, рисуют крыс, пиратов и т.д. Это, как правило, вызывает яркую реакцию взрослого и позволяет ребенку испытать острые ощущения, которых он ищет.

Когда такой ребенок говорит, вначале может показаться, что он обращается к собеседнику, а на самом деле его взгляд направлен "сквозь" человека; он произносит слова быстро, не заботясь о том, чтобы быть понятым.

4). Дети, принадлежащие к четвертой, самой легкой форме аутизма, внешне выглядят физически хрупкими, легко утомляющимися, скованными, неловкими. Для них характерна вялость, которая легко сменяется перевозбуждением. На их лицах часто застывает выражение тревоги, растерянности и неуверенности в себе.

Эти дети проявляют инициативу в общении и способны смотреть в лицо собеседнику, но контакт носит прерывистый характер: они держатся рядом, но могут полуотворачиваться, и взгляд их часто уплывает в сторону, чтобы затем вернуться к собеседнику.

Их речь замедленна, бедна и аграмматична, интонация затухает к концу фразы, однако она используется для построения диалога с людьми.

Такие дети также не отказываются от общения, в котором инициатива исходит от взрослого, однако такая форма взаимодействия их очень быстро утомляет.

Им не свойственны ни полевое поведение, ни однообразные манипуляции с предметами или собственным телом, ни захваченность пугающими их сюжетами. Они часто проявляют большие способности в сферах, не связанных с речью: музыке, конструировании. Их стремление к постоянству выражается в стойкой приверженности одним и тем же интересам.

Детей четвертой группы отличает следующая особенность. Они нуждаются в постоянной поддержке и одобрении близкого человека. С ней они могут свернуть горы, без нее кажутся беспомощными.

Я боюсь идти дальше, или сказка про аутичного малыша
Жил-был мальчик. Он очень хотел научиться танцевать и поэтому отправился в танцевальную студию. Он пришел на занятия группы для начинающих. Там он научился делать простые движения, а потом стал составлять из них простые схемы, так же как и все другие мальчики и девочки. Он быстро освоил первый уровень и решил перейти в группу продолжающих. И тут с ним произошла неожиданная вещь. Часть движений ему далась очень легко, и он перегнал в их исполнении лучших учащихся из своей группы, а некоторые новые "па" ему показались слишком сложными и не понравились. Из-за этого он не смог танцевать так же, как все. И ему понадобилось создавать свой собственный танец...

Аутичный ребенок рождается и начинает "танцевать" по своему пути развития и осваивать некоторые "па", из которых складывает свои первые схемы. Но в какой-то момент "решает", что некоторые па из нового репертуара для него слишком сложны, и начинает совершенствовать "движения", которые были им выучены на предыдущих этапах. И тогда схема нового танца удаляется от "стандартной" и кажется внешнему наблюдателю искаженной по отношению к той, которую "исполняет" не аутичный малыш. Чем на более ранней стадии ребенок не смог освоить всех "нужных па" и чем сложнее ему их выучить при поддержке близких, тем к более тяжелой форме аутизма его отнесут психологи-диагносты.

Что останавливает ребенка на пути развития? - Чувство страха.

Ребенок первой группы, кажется, не боится, а на самом деле пугается мира людей и предметов настолько, что делает только первые шажки в своем развитии и останавливается. Ребенок второй группы - пленник страха, который позволяет ему выстраивать очень узкие коридоры для своего общения с миром. Ребенок третьей группы пытается победить страх, но у него это не получается до конца: он делает из своих непережитых страхов игру по вызыванию негативных ярких эмоций у окружающих, и идет чуть дальше в своем развитии. Ребенок четвертой группы не боится, когда рядом мама, а без ее поддержки чувствует свою несостоятельность.

А теперь - окончание сказки.

Наш герой продолжает танцевать. Ему нравится это занятие. Но ему очень грустно. Ему очень хочется танцевать вместе с другими, но из множества танцоров, его окружающих, он не может найти себе пару. Некоторые свои па он отточил лучше других, но другие совсем простые ему никак не даются, и никто до конца не может понять его танец. Так знайте же его секрет! Он ищет волшебника, который разгадает тайну его движений, раскроет что-то очень важное, о чем танцует малыш, побудет вместе с ним и научит тем па, которые тот еще не освоил. И может быть, расскажет другим людям, в чем суть танца талантливого одиночки...

jочень хорошая статья.

Статья аутиста про аутистов.

Д. Синклер

Не плачьте о нас

Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутистом, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутисты считают, что аутизм - это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи.
Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым.
Это горе из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители.
Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста и реальным развитием их собственного ребенка, вызывают больший стресс и большие страдания, чем фактические сложности жизни с аутистом.
Это горе отчасти естественно, когда родители привыкают к факту, что ход событий и взаимоотношения, которых они ожидали, не станут реальностью. Но эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность.
Длительная концентрация внимания на аутизме, как на источнике страданий разрушительна и для родителей и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон, настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм.
Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения.
Аутизм - не аппендикс.
Аутизм не является "раковиной", в которую заключен человек.
За аутизмом нет спрятанного нормального ребенка. Аутизм - это способ существования.
Он всеобъемлющ; он определяет каждое событие, каждое чувство, восприятие, каждую мысль, каждое ощущение и каждое знакомство, каждый аспект существования.
Невозможно отделить аутизм от человека, а если бы это и было возможно, то это был бы уже совсем другой человек.
Это очень важно, поэтому остановитесь на минуту, чтобы осознать это: Аутизм - способ существования.
Невозможно избавить человека ои аутизма.
Поэтому, когда родители говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма», на самом деле они говорят: «Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок».
Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении. Когда вы рассказываете нам о своих самых заветных надеждах и мечтах о нашем будущем, мы понимаем, что ваше самое большое желание — чтобы однажды мы прекратили существовать и за нашими лицами поселились бы чужие люди, которых вы смогли бы любить.
Аутизм не является неприступной стеной.
Вы пытаетесь установить связь с вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает.
Он вас не замечает; вы не можете установить с ней контакт; ничего не получается.
Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так.
Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для вас образом.
Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным.
Для того, чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутисты будут "инопланетянами" в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все - и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениям о мире.
В итоге, если вы справитесь с этим, у вас все равно не будет обычных отношений типа "родитель-ребенок". Ваш аутичный ребенок может научиться говорить, ходить в обычную школу, институт, водить машину, жить самостоятельно, сделать карьеру - но никогда не будет относиться в вам так, как другие дети относятся к родителям. Ваш аутичный ребенок может вообще не заговорить, закончить специальную школу в рамках какой-нибудь попечительной программы; в течение всей жизни ему нужен будет ваш постоянный уход и присмотр - но при этом вы все равно сможете поддерживать с ним какие-то контакты. Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового - и вы откроете для себя мир, который даже не могли себе представить.
Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать - если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться.
Аутизм - не смерть.
Разумеется, аутизм это не то, чего ждут или предполагают большинство родителей перед рождением ребенка. Они ожидают, что ребенок будет похож на них, что он будет жить с ними в одном мире и общаться с ними без необходимости их интенсивного обучения способам общения с чужеземцами. Даже если у детей есть другие нарушения здоровья (не аутизм), родители общаются с детьми на условиях, которые сами считают нормальными, и в большинстве случаев, даже с учетом ограничений, вызванных нарушениями здоровья, бывает, что они устанавливают с детьми тесную связь, которой они добиваются,
Но этого не происходит, если ребенок - аутист. Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который по ожиданиям должен был быть нормальным. Эти страдания вполне реальны, к ним нужно подготовиться, поскольку это на всю жизнь - но это не имеет никакого отношения к аутизму.
По сути, речь идет о том, что рождение ребенка было для вас чрезвычайно важным событием, вы его ждали с радостью, а потом постепенно, а может быть и сразу вы поняли, что тут что-то не так. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не сможет изменить того факта, что на этот раз ваш долгожданный ребенок, о котором вы мечтали, оказался совсем не таким.
Такое же чувство родители испытывают, если ребенок рождается мертвым, или живет совсем недолго и умирает в младенчестве. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях.
Я считаю, что лучше всего эти вопросы рассматривать не в центрах аутизма, а в центрах психологической поддержки и консультирования для родителей. Там родителей обучают, как примириться с утратой - не забыть о ней, но позволить перевести ее в прошлое, чтобы мысли о несчастье не терзали их постоянно. Их приучают к мысли о том, что их ребенка больше никогда не будет. Что самое важное, они учатся не переносить свое горе на других своих детей.
При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то что мы есть, а не семьи, чье видение затуманено призраками детей, которых никогда не было. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас.
Я думаю, что именно этим и должны заниматься организации по вопросам аутизма: не скорбеть о том, чего не было, но изучать то, что есть. Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас. Да и как это может быть по другому, если наши собственные родители скорбят о том, что произвели нас на свет?
Взгляните на своего аутичного ребенка, и скажите себе, кем он не является. Скажите: "Это не тот ребенок, которого мы ждали в течение всего этого времени. Это не тот ребенок, с которым я так долго планировал поделиться своим опытом. Этот ребенок не появился. Это не тот ребенок." После этого можно погоревать, если хочется, и начать учиться, что же делать дальше.
Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать."
Если эта перспектива вас устраивает, присоединяйтесь к нам со всей решимостью, с надеждой и радостью. Вас ждет приключение на всю жизнь.

Роскошная статья.Самое главное в точку.Я раньше тоже пыталась бороться с аутизмом, все становилось только хуже, теперь мы учимся с ним существовать.В принципе не так уж и плохо.Я теперь знаю кто я - я переводчик с нормального языка на аутичный.
Мамочки, давайте поактивнее общаться.Возможно так нам будет будет чуточку легче.

и самое главное - статья не только про аутизм, то же самое можно применить ко всем особым деткам.

Точно!!!!

РДА. спору нет. территория другая. И нам с ними не просто и им с нами сложно! Но вытащить можно! Это реально! Говорю из собственного опыта работы с такими детьми. Главное огромное терпение и пошаговость!

Можно.
Подтверждаю.
Нам 15. Мы ЗДЕСЬ по большей мере...а не ТАМ.
Спасибище всем, кто помогал перейти СЮДА.
Покой только снится...но недоумения и ужаса уже нет и не будет.
Правда...сил тоже маловато иногда.