информация о детях с ВИЧ

автор
мама
Екатеринбург

http://mdr7.ru/topic1326.html вот тут о неразглашении диагноза со ссылкой на статью закона.

мама
Нижневартовск

котофеич со средней всех врачей для сада и школы проодили платно, просила не писать - не писали.

нам всех просто поставили, мы не проходили, а заключение всё равно участковый педиатр ставит, вот и была война, но я добилась, замазали, написали дерматит, но группу поставили 5, и конечно в д.саду докапались, что дерматит не может быть на инвалидности. переговорила с медсестрой с сада, вроде поняла меня, женщина в возрасте, будем надеяться, на следующей недели надеюсь пойдём в сад.
Возили детей на новый год в Тайланд, думала что у Кати будут эмоции, Серж то ещё маленький, ни чего не понимает. но нет, и Катя либо ничего не понимает ещё совсем(ей 3),либо сама по себе без эмоций.
К неё ни на игрушки, ни на одежду ни когда нет ни каких эмоций

мама
Нижневартовск

котофеич http://mdr7.ru/topic1326.html вот тут о неразглашении диагноза со ссылкой на статью закона.

Лина. СПАСИБО, распечатала себе, очень надеюсь что не пригодится, но пусть будет

автор
мама
Екатеринбург

В Екатеринбурге прошло первое в этом году занятие по программе «Фея Витаминка» для детей от 5 до 9 лет

С 2010 года на базе Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции проводятся групповые занятия по программе «Фея Витаминка» для детей от 5 до 9 лет. Это своеобразная группа поддержки для ВИЧ-положительных детей, принимающих антиретровирусную терапию. Первая встреча в этом году состоялась 13 января. В новой группе участвуют дети от 5-ти до 10-ти лет.

Программа «Фея Витаминка» рассчитана на три занятия один раз в неделю. Время проведения группы определяется по подоговоренности со всеми участниками – чтобы каждому было удобно. В группе дети играют и рисуют истории из жизни Феи. Фея Витаминка рассказывает о том, зачем лекарства нужно принимать каждый день, что такое вирус и как действуют на него таблетки, чем важен иммунитет и как его поддержать. Ведущий занятия с помощью Феи Витаминки и всех участников группы обсуждают, почему пить горькие таблетки полезно для нашего здоровья, в каких случаях людям нужны таблетки, почему лекарства принимают в одно и то же время по расписанию.

Одновременно с детской группой проходит и занятие сопровождающих взрослых. Родителям и опекунам ВИЧ-положительных детей всегда есть о чем поговорить. Один из важнейших вопросов – это соблюдение режима приема антиретровирусных препаратов. Главным условием эффективности терапии ВИЧ-инфекции является приверженность лечению: прием препаратов строго по времени, без опозданий, без пропусков, понимание смысла лечения и принятие его значимости. В Свердловском областном центре по профилактике ВИЧ–инфекции группу для родителей уже традиционно ведет равный консультант, который может поделиться и своим опытом приема терапии.

В Свердловской области - более 700 ВИЧ-инфицированных детей находятся на диспансерном учете. Многие из них уже побывали на встречах в группе Феи Витаминки. Записаться на группу можно по телефону: 8 922 206 1093. Ведет занятия Марина Викторовна Долганова - специалист по социальной работе Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции.

На нашем сайте в разделе КНИГИ вы можете познакомиться с Феей Витаминкой. «Фея Витаминка» понятным для детей языком, образами и яркими картинками рассказывает о необходимости регулярного приёма лекарств, поддерживающих иммунную систему, и о том, как создать календарь, в котором ребёнок самостоятельно может заполнять дни и часы приёма лекарств.

Материалы «Фея Витаминка» разработаны Казахстанским союзом людей, живущих с ВИЧ, при поддержке Фонда ЮНИСЕФ.

http://www.teensplus.ru/page846.htm

автор
мама
Екатеринбург

ТИНСПЛЮС.ру - сайт для российских ВИЧ-положительных подростков создан в Свердловской области
http://teensplus.ru/

По информации ВОЗ, более 35 миллионов людей на планете живут сегодня с вирусом иммунодефицита. Из них больше 2 миллионов – в возрасте от 9 до 19 лет. Многие из несовершеннолетних не получают обязательной медицинской и социальной помощи. Отсутствие необходимых действий привело к тому, что количество смертей, связанных со СПИД, среди несовершеннолетних выросло на 50 процентов (тогда как общая смертность от последствий СПИДа среди взрослого населения сократилась на 30 процентов за последние семь лет). Причины столь печальной реальности эксперты ВОЗ видят в недостаточном внимании к подростковой группе ВИЧ инфицированных, отсутствии удобных и доступных способов тестирования, низком качестве консультационных и лечебных услуг, и недостаточных усилиях по убеждению подростков оставаться на лечении и антиретровирусной терапии.

В России почти 25 тысяч ВИЧ-инфицированных несовершеннолетних (от 0 до 18 лет), из них около 17 тысяч в возрасте от 15 до 18 лет. Более семисот несовершеннолетних с диагнозом ВИЧ проживают в Свердловской области, примерно 200 из них знают о своем диагнозе.

В стране очень мало специалистов, оказывающих немедицинскую помощь ВИЧ-инфицированным подросткам. Практически отсутствуют СПИД-сервисные организации для детей. Все это усугубляется тем, что ВИЧ-инфекция - стигматизированное заболевание. По данным социологического исследования, проведенного в Свердловской области среди взрослого населения, 80% респондентов отметили, что ни при каких обстоятельствах не согласились бы на то, чтобы их ребенок находился в одном детском коллективе с ВИЧ-положительным ребенком. Стигматизация, отсутствие системы немедицинской помощи и поддержки, во многом является причиной срывов с лечения, ухудшения здоровья и распространения ВИЧ-инфекции.

Подростки нуждаются в получении достоверной информации, изложенной доступным им языком, в помощи психолога, равного консультанта, в поддержке сообщества - таких же, как и они, ВИЧ-положительных подростков, в принятии их обществом. В не меньшей поддержке нуждаются их близкие. Портал в равной мере, предназначен как для подростков, так и для их родителей (опекунов). Здесь можно почерпнуть достоверную информацию о ВИЧ и СПИД, способах передачи вируса, симптомах болезни, диагностике, лечении, мерах профилактики. На сайте размещена достоверная информация, получившая одобрение специалистов (медиков, психологов, специалистов по социальной работе и др.).

Но более важной задачей организаторы считают оказание помощи подросткам и их родителям (опекунам) в принятии диагноза. «Мы хотим, чтобы узнавшие о своем диагнозе несовершеннолетние и их близкие,

понимали: соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ – позитивные могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ –отрицательные, - комментирует Анжелика Подымова, главный врач Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции,- чтобы ВИЧ - положительные дети и их близкие не боялись диагноза, не чувствовали себя оставленными на обочине, а продолжали быть активными и вовлеченными в события окружающей жизни».

Как показывает мировая практика, приверженность лечению, отсутствие отказов от антиретовирусной терапии напрямую связано с принятием диагноза. Если диагноз не принят, если человек застревает в своих обидах, если он испытывает чувство вины, в этом случае, отсутствует мотивация на сохранение своего здоровья и, возможно, жизни. Принятие диагноза – это очень сложный процесс для взрослого человека, а для подростка тем более. По словам организаторов, портал ТИНСПЛЮС будет особенно полезен тем подросткам, которые недавно узнали о своем диагнозе и их родителям (опекунам).

Портал ТИНСПЛЮС предоставляет возможность получить правовую информацию. В специальном разделе родители и дети смогут узнать о том, как должна соблюдаться врачебная тайна, какие права имеют ВИЧ-положительные люди, какие льготы имеют ВИЧ-положительные дети. На сайте имеется и «тревожная кнопка» - каждый посетитель сайта может сообщить о нарушении прав ВИЧ-положительных детей. Организаторы портала, специалисты Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции постараются помочь в решении проблемы. Для родителей и опекунов создан специальный раздел, в котором размещена информация о психологических особенностях подросткового возраста, рекомендации и советы психологов о воспитании подростков. Понимание взрослыми возрастных особенностей и социальных проблем подростка, помощь в развитии, по мнению организаторов, как нельзя лучше способствует принятию диагноза и является эффективной профилактикой срывов с лечения. Уже сейчас на сайт поступают вопросы от подростков и их родителей. В перспективе планируется открыть on-line консультирование врача, психолога, специалиста по социальной работе, при необходимости, юриста.

Сайт ТИНСПЛЮС - не только для свердловских подростков. Дело в том, что в России сайты для людей, живущих с ВИЧ, ориентированы, прежде всего, на взрослых. Впервые предпринята попытка создания специального портала для ВИЧ-положительных подростков. Стоит отметить, что это четвертый Интернет – ресурс по проблеме ВИЧ/СПИД, созданный в Свердловской области.

Организаторы проекта ТИНСПЛЮС обращаются ко всем специалистам, работающим в этой сфере, с просьбой сообщить им контактную информацию обо всех российских учреждениях, организациях,

оказывающих поддержку и помощь ВИЧ-положительным подросткам и их родителя для того, чтобы разместить на сайте.

Сайт создан при поддержке Фонда медицинской помощи при СПИДе (AHF).

Информация об организаторах: Специалисты Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции
Лина Таманова, редактор Роман Мозжерин, веб-разработчик Сотрудники Рекламного агентства «Студия - 1»

http://teensplus.ru/

просто посетитель
Пермь

Вот такой ещё фильм сегодня показали, тематический.

"Нарисованное детство" http://www.youtube.com/watch?v=M3WoFIUeyBU

Екатеринбург

Не дайте темке закрыться.

просто посетитель
Пермь

не дадим)) она не закроется, а просто "уползает")))

Екатеринбург

Девочки подскажите кто в теме,как сейчас обстоят дела в Свердловской области с обеспечением лекарственными препаратами для детей до 7 лет?И ещё,когда дети вырастают им тоже дают лекарства бесплатно или им всю жизнь придётся работать на таблетки?Спасибо.

Аноним 798

Подскажите, кто знает, вот наша био - вич-носитель. Судя по записи в карточке - никаких препаратов не принимает. Когда она умрет?

Екатеринбург

Ну это одному Богу известно.Долго без лечения не протянет.

мама

ну не знаю про долго... некоторые живут и живут без терапии, умирать не собираются и образ жизни не меняют при этом Как им это удается???
А почему такой странный вопрос? Или просто проще ребенку сказать, что мама умерла, чем рассказывать правду о том, почему она от ребенка отказалась?

Екатеринбург

А про препараты в Свердловской области?Как с ними обстоят дела?

Аноним 798

Nevka А почему такой странный вопрос?

почему же странный? Пенсию по потере "кормильца" будем получать
Затруднений о том, что сказать ребенку о его происхождении, у меня нет.

Nevka Как им это удается???

Вот-вот!

Аноним 491

Ребёнку 3.6,диагноз-установленная ВИЧ инфекция,на что обратить внимание при просмотре мед карты и какие вопросы нужно задать врачу?

Аноним 491
Аноним 491

Здравствуйте,подскажите пожалуйста может ли при ВИЧ быть 2я группа здоровья?

мама

Аноним Здравствуйте,подскажите пожалуйста может ли при ВИЧ быть 2я группа здоровья?

нет, конечно
эти дети приравнены к инвалидам, группа здоровья 4. иногда ставят 5

Аноним 445

Аноним

А я сталкивалась когда узнавала про одного мальчика, только там был указан контакт по ВИЧ и гр. здоровья 2

мама

Вы не видите разницы между контактом и наличием ВИЧ???? с контактом - здоровый ребенок, естественно, что гр. здоровья 2

Аноним 445

Nevka Вы не видите разницы

Разницу вижу, поэтому и написала, что именно контакт.

мама

ну так вопрос то звучал про группу здоровья и наличие ВИЧ, а не про контакт

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";