Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Врачебная комиссия в областной больнице вынесла отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией несмотря на поручение Евгения Куйвашева.
Об этом URA.RU рассказала мама тяжелобольного ребенка Яна.
«Сегодня мы получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 октября. Нашему сыну Мише отказали в выдаче препарата „Рисдиплам“», — сказала она.
Ранее губернатор Евгений Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину "Рисдиплам". 11 декабря отец ребенка вышел на пикет к зданию областного Минздрава в Екатеринбурге.
Пресс-служба областного правительства подтвердила, что областной Минздрав находится в постоянном диалоге с родителями мальчика, но прецедентов тандемной терапии при СМА в России еще не было. 19 декабря на базе Областной детской клинической больницы провели очередной консилиум.
Осенью Дмитрий Бахтин провел ряд пикетов в Москве, в том числе на Красной площади и перед зданием Минздрава, требуя выдать сыну жизненно важный препарат.
Три года назад Бахтины объявляли сбор на самый дорогой препарат в мире — "Золгенсма". Действие введенной после рождения "Спинразы" они считали недостаточным. При лечении "Спинразой" у ребенка были хорошие результаты, а после "Золгенсма" его состояние ухудшилось. Родители попросили продолжить лечение "Спинразой" или ее аналогом - "Рисдиплам". У врачей не было единого мнения, что Мише подойдет сочетание тяжелых препаратов, и Бахтины перестали им доверять. В медицинском мире нет достоверных сведений о последствиях комбинированной терапии, на это указывали медики областной больницы. Суд вынес решение в пользу Бахтиных. Следственный комитет возбудил уголовное дело в отношении ОДКБ.
На сегодняшний день препарат "Рисдиплам" закуплен, но его отказываются выдать семье. Самостоятельно они начать лечение не могут, так как его проводят только в стационаре.
Куйвашев поручил выдать Мише Бахтину препарат «Рисдиплам», но родители ему не верят
Врачи отменили лечение «Спинразой» трехлетнему Мише Бахтину с СМА
Ну у него есть образование зуботехника, но это не равно мед образованию.
Врачам виднее. В этой комиссии были и глав врач областной детской, и главный педиатр области.
Самое главное - кто будет нести ответственность в случае, например, летального исхода? Губернатор, родители или врачи? Ответ очевиден.
Так это ему уже кололи, не помогло.