Я живу в г.Ревде Свердловской области, у моей дочки ей 10 лет диагноз целиакия. Ей хотелось бы пообщаться с детками с такими же проблемами.
Напишите пожалуйста, когда планируете следующее чаепитие.
Подскажите, где можно найти сайт или адрес общества больных целиакией в г.Екатеринбурге
много безглютеновой продукции можно купить в интернет-магазине www.shop.gek.ru
если я не путаю, они официальные дистрибьюторы в России безглютена
у них есть доставка и по регионам.
вот наша история:проблемы начались, как стали вводить прикорм , первый- овощное пюре, потом каша малютка истринская. появилась краснота на щечках, затем я стала замечать, что ребенок слишком много ест, и при этом совсем не поправляется, а даже наоборот к 8-9 месяцем дефицит веса составлял 20 %. она ела буквально все, даже несьедобное, а через 5 минут стул такой, что кажется можно снова есть, совсем неизмененная пища. при виде котлет у нее тряслись руки, она заталкивала в рот их целиком, пыталась проглотить, момогала рукой, а жидкую пищу не хлебала, а вдыхала. вот такой зверский аппетит. мы ставили перед ней тарелку с едой, и нужно было отбегать, иначе она кричала- это мое!! в анализе крови- анемия, огромный животбыл настолько тяжел, что она при ходьбе отводила руки назад для равновесия, по животу синие вены, волосы не росли, к 2 годам огромные залысины на вмсках, ручки, ножки тоненькие, однажды слышала, как за спиной бомжи удивлялись, что в 20 веке еще рахит бывает. по ночам я не спала, она кричала во сне, а разбудить ее было невозможно. я конечно на каждом приеме жаловалась врачу, мне отвечали- ты сама маленькая и ребенок у тебя маленький, я даже ходила к заведующей поликлиникой, и тот же приговор- ты сама маленькая, я говорила, что я же столько не ем- думаете что мне ответили- тебе что, еды для ребенка жалко? я не могла думать ни о чем другом, рассказывала всем о своей проблеме. и вот, совершенно случайно, проходя практику в 3 детской больнице, мне посоветовали показать таню на кафедре. и что вы думаете? целиакия, типичная форма, средней степени тяжести. я нашему педиатру- ни слова упрека. конечно это редкая болезнь, я же тоже не догадалась.
как только начали диету- сразу все прошло.остались только афты на языке, периодически боли в животе, ночной плач-иногда, маленький рост. очень хотелось бы чтобы побольше людей знали о такой болезни, так как самое сложное в соблюдении диеты- это уберечь ребенка от "доброжелателей" которые не понимают, как это можно жить без хлеба.
может не строгая диета или поподает скрытый глютен. :(
Мариямама
а чтото кроме?
бывает, что при целиакии есть и другие проблемы с кишечником- синдром раздраженной кишки, лактозная недостаточность.
Я не врач, проконсультируйтесь с гастроэнтерологом.
Beze
Подскажите, где купить продукцию Шер и Глютана?
Volna*
в Вашем Малыше, в Звёздном, в Пикнике на Восточной. Нужно смотреть на полках с продуктами для диабетиков.
Ещё в Большом Истоке есть база, там не много дешевле. Парковая 2, 216-04-38
Mottri
Безглютеновые продукты есть в магазинах: "Татищев", "7 ключей", "Звездный", даже в "Икее" есть тортики.
Мы киндеру предпочитаем брать в магазине "Ваш малыш"- самый широкий выбор, немецкие, итальянские, польские и отечественные, могут оставить товар по телефону.
yolka_08
где можно найти сайт или адрес общества больных целиакией в г.Екатеринбурге
Volna*
сайта «Свердловский областной центр поддержки больных целиакией» http://celiacia.ucoz.ru/
Мариямама
где основная тема для общения мам с детьми,
в этой теме думаю можно общаться, что б уж все в одном месте было.Сообщение было изменено пользователем 15-03-2011 в 20:30
ну здесь так здесь. хочу проверить свою теорию. долго исключали из рациона разные продукты, дошли до того, что кормили одной картошкой. обострения были даже на такой диете. я подумала, что может это изомальтозная недостаточность. исключила все крахмало и сахаросодержащие продукты-безрезультатно. потом включила логику-обесцвеченый стул-проблема печени и жвп. дала желчегонное-стало намного лучше. стали потихоньку возвращать еду на стол . даже восстановили молочку. конечно рано радоваться. если опять будет обострение-напишу. желчегонное-холосас. жду ваших отзывов. можно в личку
Сообщение было изменено пользователем 17-03-2011 в 17:15Сообщение было изменено пользователем 30-04-2011 в 08:32
Большинство мам пытаются решать вопросы касательно соц.поддержки, обследований, продуктов питания самостоятельно. НО один в поле не воин. Предлагаю провести день "атаки" на властные структуры. Сейчас можно отправлять письма он-лайн : Президенту,Премьеру, в Минздравсоцразвития, в Роспотребнадзор Онищенко.
Возникла идея ВСЕМ ПОВСЕМЕСТНО СО ВСЕЙ РОССИИ направить он-лайн письма обращения ( текст можно согласовать). Нужно сделать обязательно, чтобы был понятен масштаб проблемы. Многие скажут - писали, что толку...Толк вот в чем, будет второй этап данной акции : по правилам все эти инстанции обязаны направить ответ по обращению - в письменном виде, т.е. придет письмо в котором будет написано : что такого-то числа вы обращались на сайт ваше письмо принято будет рассмотрено. Вот дальше все эти письма мы сканируем, собираем воедино и направляем еще раз уже скан-копии или обращаемся в институт по защите прав ребенка или человека, или в другие инстанции... САМОЕ ГЛАВНОЕ КОЛИЧЕСТВО!!! Чтоб нас заметили нам нужно объединится по ВСЕЙ РОССИИ!!!! а не пытаться решать проблему локально. Всем известно что в цивилизованных странах больные целиакией имеют право на компенсацию на покупку спец.питания. В РФ нет такого рода понятий вообще...Нужно пытаться создать институт компенсаций на лечебное питание, ведь сюда же можно добавить и другие заболевания на которые сейчас также закрыли глаза наши замечательные государе!
Вторая часть проблемы: маркировка продуктов питания на наличие глютена. Эту проблему тоже можно решить только внесением поправок и изменений в нормативно-правовые акты РФ. Были изменены требования по молочной продукции, нет никаких препятсвий для внесения изменений по поводу глютена. Нужно только обратить на себя внимание и обозначить масштабы проблемы. Есть в конце концов Европейский суд по правам человека. Мы имеем право знать что произволитель впихнул в тот или иной продукт и имеем право знать точно можно ли нам это употреблять в пищу без вреда для здоровья.
Вот такая тема.
примерный текст письма:
Уважаемый, Дмитрий Анатольевич!
Я, ....., проживающая в г. ...., своим письмом хочу обратить Ваше внимание на проблемы людей, страдающих целиакией – стойкой генетически обусловленной непереносимостью клейковины (глютена- злаковых культур).
У моего ребенка диагноз целиакия. Единственно возможное лечение - соблюдение строжайшей безглютеновой диеты пожизненно. В условиях РФ это сделать крайне сложно из-за несовершенства нормативно-правовой базы.
Мы сталкиваемся с большим количеством ограничений, что не позволяет нам вести нормальный образ жизни на территории РФ. Во-первых, в РФ не предусмотрено безглютенового питания в учреждениях с организованным питанием (ЛПУ, ДОЛ, ДОУ, СОШ ,санатории, профилактории, базы отдыха). Если мы оказываемся на стационарном лечении, то питаемся исключительно "домашним".
Компенсацию за питание мы не получаем!
Вторая серьезная проблема: крайне дорогостоящее безглютеновое питание. В основном импортное, но без него крайне сложно. В Европе больным с диагнозом целиакия оказывается государственная поддержка в виде денежной компенсации на покупку безглютенового питания, в РФ как такового института денежных компенсаций вообще нет, единственная возможность получить гос.соц.поддержку - оформление инвалидности. До принятия Приказа Минздравсоцразвития № 1013н наше заболевание было в списке на инвалидность, однако г-жа Голикова исключила наше заболевание из перечня. Многие не могут себе позволить покупать это питание. Создание института денежных компенсаций возможно только на государственном уровне. Третья серьезная проблема которая требует изменения НПА - отсутствие обязательства у производителей продуктов питания маркировать свою продукцию на наличие в составе глютена.
Для нас глютен это яд в прямом смысле этого слова, его употребление приводит к серьезным нарушениям здоровья. Отечественные производители умудряются его запихнуть даже в молочные продукты, не говоря уже о колбасных изделиях. Проблемой становится покупка для ребенка банальных сладостей, шоколада, мороженного. Я же не говорю о походах с ребенком в кафе. Не возможность организовать для сына летний отдых, выезд с классом на экскурсию больше одного дня.
Во всем цивилизованном мире маркировка на соодержание глютена обязательна. И этот вопрос опять-таки можно решить только на государственном уровне. РФ собирается вступать в ВТО, позиционирует себя как цивилизованная страна на мировом рынке, и вместе с тем в некоторых вопросах мы на уровне развивающихся стран. Обратите на нас и наши проблемы внимание!
Нас тысячи мы просим о поддержке государства!
Очень надеемся на вашу поддержку и понимание к нам!
Расскажите, когда отправляетесь на отдых, чем ребенок питается? Готовите сами?
Ведь у нас пока даже нет безглютенового меню в кафе/столовых...
Если кушать например отварную картошку в столовой, где гарантия, что над ней хлебом не потрясли? Или того хуже - мукой...
И ещё: если ложишься в больницу, там обеспечивают безглютеновую диету?
Я живу в г.Ревде Свердловской области, у моей дочки ей 10 лет диагноз целиакия. Ей хотелось бы пообщаться с детками с такими же проблемами.
Напишите пожалуйста, когда планируете следующее чаепитие.
Подскажите, где можно найти сайт или адрес общества больных целиакией в г.Екатеринбурге
Большое спасибо!!!
О следующей встрече напишу здесь в теме!
пока не работает :(
напишу тел. в личку :)
много безглютеновой продукции можно купить в интернет-магазине www.shop.gek.ru
если я не путаю, они официальные дистрибьюторы в России безглютена
у них есть доставка и по регионам.
Мамаши, я тоже там заказываю, мне оч нравиться, оперативно и если чего то и нет не беда, заменят другой продукцией и подскажут.
вот наша история:проблемы начались, как стали вводить прикорм , первый- овощное пюре, потом каша малютка истринская. появилась краснота на щечках, затем я стала замечать, что ребенок слишком много ест, и при этом совсем не поправляется, а даже наоборот к 8-9 месяцем дефицит веса составлял 20 %. она ела буквально все, даже несьедобное, а через 5 минут стул такой, что кажется можно снова есть, совсем неизмененная пища. при виде котлет у нее тряслись руки, она заталкивала в рот их целиком, пыталась проглотить, момогала рукой, а жидкую пищу не хлебала, а вдыхала. вот такой зверский аппетит. мы ставили перед ней тарелку с едой, и нужно было отбегать, иначе она кричала- это мое!! в анализе крови- анемия, огромный животбыл настолько тяжел, что она при ходьбе отводила руки назад для равновесия, по животу синие вены, волосы не росли, к 2 годам огромные залысины на вмсках, ручки, ножки тоненькие, однажды слышала, как за спиной бомжи удивлялись, что в 20 веке еще рахит бывает. по ночам я не спала, она кричала во сне, а разбудить ее было невозможно. я конечно на каждом приеме жаловалась врачу, мне отвечали- ты сама маленькая и ребенок у тебя маленький, я даже ходила к заведующей поликлиникой, и тот же приговор- ты сама маленькая, я говорила, что я же столько не ем- думаете что мне ответили- тебе что, еды для ребенка жалко? я не могла думать ни о чем другом, рассказывала всем о своей проблеме. и вот, совершенно случайно, проходя практику в 3 детской больнице, мне посоветовали показать таню на кафедре. и что вы думаете? целиакия, типичная форма, средней степени тяжести. я нашему педиатру- ни слова упрека. конечно это редкая болезнь, я же тоже не догадалась.
как только начали диету- сразу все прошло.остались только афты на языке, периодически боли в животе, ночной плач-иногда, маленький рост. очень хотелось бы чтобы побольше людей знали о такой болезни, так как самое сложное в соблюдении диеты- это уберечь ребенка от "доброжелателей" которые не понимают, как это можно жить без хлеба.
Изменился адрес сайта «Свердловский областной центр поддержки больных целиакией» http://celiacia.ucoz.ru/
у кого наблюдаете ребенка? В обществе состоите?
может не строгая диета или поподает скрытый глютен. :(
бывает, что при целиакии есть и другие проблемы с кишечником- синдром раздраженной кишки, лактозная недостаточность.
Я не врач, проконсультируйтесь с гастроэнтерологом.
конечно съездите. многие её хвалят. Еще много положительных отзывов о профессоре Лысекове из Москвы.
Чем отличается целиакия от аллергии на пшеницу и остальное глиадиновое?
Целиакия (глютеновая энтеропатия) – заболевание тонкой кишки, которое обусловлено генетически детерминированной непереносимостью пищевого глютена (белка злаковых растений) и характеризуется развитием атрофии ворсинок вследствие исключения глютена (N.D. Parnell, P.J. Ciclitira, 1999).
http://www.mednovosti.by/journal.aspx?article=231
При аллергии- такого нет, только аллергичекие реакции.
вы ошибаетесь. Есть форма аллергии, которая проявляется преимущественно в кишечнике вплоть до атрофии ворсинок :(
Подскажите, где купить продукцию Шер и Глютана?
в этой теме думаю можно общаться, что б уж все в одном месте было.Сообщение было изменено пользователем 15-03-2011 в 20:30
ну здесь так здесь. хочу проверить свою теорию. долго исключали из рациона разные продукты, дошли до того, что кормили одной картошкой. обострения были даже на такой диете. я подумала, что может это изомальтозная недостаточность. исключила все крахмало и сахаросодержащие продукты-безрезультатно. потом включила логику-обесцвеченый стул-проблема печени и жвп. дала желчегонное-стало намного лучше. стали потихоньку возвращать еду на стол . даже восстановили молочку. конечно рано радоваться. если опять будет обострение-напишу. желчегонное-холосас. жду ваших отзывов. можно в личку
Сообщение было изменено пользователем 17-03-2011 в 17:15Сообщение было изменено пользователем 30-04-2011 в 08:32
27 Марта в 12.00 по адресу Московская 25 пройдет собрание общества больных целиакией.
Акция "Обратите на нас внимание"!
Большинство мам пытаются решать вопросы касательно соц.поддержки, обследований, продуктов питания самостоятельно. НО один в поле не воин. Предлагаю провести день "атаки" на властные структуры. Сейчас можно отправлять письма он-лайн : Президенту,Премьеру, в Минздравсоцразвития, в Роспотребнадзор Онищенко.
Возникла идея ВСЕМ ПОВСЕМЕСТНО СО ВСЕЙ РОССИИ направить он-лайн письма обращения ( текст можно согласовать). Нужно сделать обязательно, чтобы был понятен масштаб проблемы. Многие скажут - писали, что толку...Толк вот в чем, будет второй этап данной акции : по правилам все эти инстанции обязаны направить ответ по обращению - в письменном виде, т.е. придет письмо в котором будет написано : что такого-то числа вы обращались на сайт ваше письмо принято будет рассмотрено. Вот дальше все эти письма мы сканируем, собираем воедино и направляем еще раз уже скан-копии или обращаемся в институт по защите прав ребенка или человека, или в другие инстанции... САМОЕ ГЛАВНОЕ КОЛИЧЕСТВО!!! Чтоб нас заметили нам нужно объединится по ВСЕЙ РОССИИ!!!! а не пытаться решать проблему локально. Всем известно что в цивилизованных странах больные целиакией имеют право на компенсацию на покупку спец.питания. В РФ нет такого рода понятий вообще...Нужно пытаться создать институт компенсаций на лечебное питание, ведь сюда же можно добавить и другие заболевания на которые сейчас также закрыли глаза наши замечательные государе!
Вторая часть проблемы: маркировка продуктов питания на наличие глютена. Эту проблему тоже можно решить только внесением поправок и изменений в нормативно-правовые акты РФ. Были изменены требования по молочной продукции, нет никаких препятсвий для внесения изменений по поводу глютена. Нужно только обратить на себя внимание и обозначить масштабы проблемы. Есть в конце концов Европейский суд по правам человека. Мы имеем право знать что произволитель впихнул в тот или иной продукт и имеем право знать точно можно ли нам это употреблять в пищу без вреда для здоровья.
Вот такая тема.
примерный текст письма:
Уважаемый, Дмитрий Анатольевич!
Я, ....., проживающая в г. ...., своим письмом хочу обратить Ваше внимание на проблемы людей, страдающих целиакией – стойкой генетически обусловленной непереносимостью клейковины (глютена- злаковых культур).
У моего ребенка диагноз целиакия. Единственно возможное лечение - соблюдение строжайшей безглютеновой диеты пожизненно. В условиях РФ это сделать крайне сложно из-за несовершенства нормативно-правовой базы.
Мы сталкиваемся с большим количеством ограничений, что не позволяет нам вести нормальный образ жизни на территории РФ. Во-первых, в РФ не предусмотрено безглютенового питания в учреждениях с организованным питанием (ЛПУ, ДОЛ, ДОУ, СОШ ,санатории, профилактории, базы отдыха). Если мы оказываемся на стационарном лечении, то питаемся исключительно "домашним".
Компенсацию за питание мы не получаем!
Вторая серьезная проблема: крайне дорогостоящее безглютеновое питание. В основном импортное, но без него крайне сложно. В Европе больным с диагнозом целиакия оказывается государственная поддержка в виде денежной компенсации на покупку безглютенового питания, в РФ как такового института денежных компенсаций вообще нет, единственная возможность получить гос.соц.поддержку - оформление инвалидности. До принятия Приказа Минздравсоцразвития № 1013н наше заболевание было в списке на инвалидность, однако г-жа Голикова исключила наше заболевание из перечня. Многие не могут себе позволить покупать это питание. Создание института денежных компенсаций возможно только на государственном уровне. Третья серьезная проблема которая требует изменения НПА - отсутствие обязательства у производителей продуктов питания маркировать свою продукцию на наличие в составе глютена.
Для нас глютен это яд в прямом смысле этого слова, его употребление приводит к серьезным нарушениям здоровья. Отечественные производители умудряются его запихнуть даже в молочные продукты, не говоря уже о колбасных изделиях. Проблемой становится покупка для ребенка банальных сладостей, шоколада, мороженного. Я же не говорю о походах с ребенком в кафе. Не возможность организовать для сына летний отдых, выезд с классом на экскурсию больше одного дня.
Во всем цивилизованном мире маркировка на соодержание глютена обязательна. И этот вопрос опять-таки можно решить только на государственном уровне. РФ собирается вступать в ВТО, позиционирует себя как цивилизованная страна на мировом рынке, и вместе с тем в некоторых вопросах мы на уровне развивающихся стран. Обратите на нас и наши проблемы внимание!
Нас тысячи мы просим о поддержке государства!
Очень надеемся на вашу поддержку и понимание к нам!
письмо можно отправить с сайта http://letters.kremlin.ru/
Сообщение было изменено пользователем 24-05-2011 в 14:38Сообщение было изменено пользователем 24-05-2011 в 14:40
Почему не бьют тревогу врачи? Ведь они отслеживают, что растет число пациентов с таким диагнозом? Это вообще похоже на ЭПИДЕМИЮ!!!
Расскажите, когда отправляетесь на отдых, чем ребенок питается? Готовите сами?
Ведь у нас пока даже нет безглютенового меню в кафе/столовых...
Если кушать например отварную картошку в столовой, где гарантия, что над ней хлебом не потрясли? Или того хуже - мукой...
И ещё: если ложишься в больницу, там обеспечивают безглютеновую диету?
нельзя ребенка держать на такой диете пока не подтвердится диагноз целиакия. По крайней мере так объяснил мне гастроэнтеролог Цион из 9-ки.