Синдром Жильбера у ребенка. Как живется?

мама
Екатеринбург

девочки, а как в школе питание?
С собой берёте?
Я пока даже не знаю, что спросить.
Понимаю, что я всё про своего ребёнка знаю, но само слово- диагноз, как-то выбивает.

А гастроэнтеролог какой, где наблюдаетесь?

мама
Екатеринбург

на пресс? Понятно...
выдыхаю потихоньку.
К доктору пойдём, напишу список вопросов.

мама
Санкт-Петербург

lusiko автор темы: Добрый день. Сыну сейчас 17 лет. Пока наблюдается у районного гастроэнтеролога. Больше никуда не отправляют. В этом году исполнится 18, и буду искать хорошего взрослого гепатолога. Цифры билирубина во время учебного года всегда достаточно высокие 45-65 общий за счет непрямого. В каникулы ниже. Уровень сознательности - не есть, не пить вредности - пока хромает. Хотя есть положительная динамика в этом ))). Периодически пьет урсосан курсами. Хотя на уровень билирубина я особого влияния не заметила. Корвалол хорошо снижает, но стараюсь давать прямо очень редко, если вижу, что заметно пожелтел.

Где-то в 18 мой начал сам все это разруливать. Ему же жить.

мама
Санкт-Петербург

Это верно. Я тоже посоветовала, откуда начинать. К сожалению, никого приличного бесплатно не нашли :( Ходит на платный прием в областную

Екатеринбург

Добрый день! У сына старшего синдром жильбера
Он еще сталораль 4 год принимает.
Пьет весной курс урсофалька
Наблюдается у Конобейцева

мама
Екатеринбург

Спасибо, буду очень признательна любой информации.
Конобейцев на Заводской 29 принимает?

мама
Екатеринбург

undefined
ToffY1,
true Кобра,
lusiko,
Девушки-матушки, подниму тему.
Подскажите ещё, кроме Конобейцева, у кого наблюдаетесь?
Может ещё какие-то консультации нужны? Других специалистов?

И ещё вопрос: как дети переносят повышение билирубина?
А то у нас эпопея: третья неделя- тошнота, без рвоты и слабость :(

Принимаем урсофальк.
Может что-то ещё нужно, какие-то препараты, чтобы облегчить это состояние?

Диету соблюдаем. Но если вдруг ещё что-то подскажете, буду очень благодарна.

мама
Екатеринбург

Добрый день! Сыну 17 лет, совсем недавно поставлен этот диагноз. Подскажите, берут ли в армию с синдромом Жильбера?

мама

Ekaterina_m: как обострение так шелушилась, чесалась и трескалась кожа рук, прямо до таких глубоких трещин на пальцах, такой симптом как устала мама вообще не воспринимала,

Хорошо, что подняли тему, вообще никогда не связывала синдром и шелушение

мама
Екатеринбург

oxyketrin,
Моего не взяли. Там же особые условия нужны. Питание правильное и 5 раз в день, нагрузки и стресс противопоказан. Сложно такие условия в армии обеспечить.

мама
Екатеринбург

Diona, Спасибо большое! Какие то документы собирали? У нас пока анализ с подтверждённым диагнозом и консультация областного гастроэнтеролога.

мама
Екатеринбург

lusiko: Жду советов бывалых.

Живу с этим, ничего страшного. Это не болезнь а особенность организма.
Загораю курсами, по немногу.
Физ. нагрузка присутствует.

мама
Екатеринбург

lusiko: Берегли как могли от солнца

Не поняла, зачем?
Ультрафиолет непрямой биллирубин переводит в прямой и он выводится из организма.
Младенцев же держат под лампой.
У меня анализы гораздо лучше после моря и солнца. Зимой - солярий минутки по 4. Сразу глаза светлее.

мама
Екатеринбург

oxyketrin,
Никаких бумаг не собирали. У него выявили синдром на армейской комиссии. До этого знать не знали.

мама
Екатеринбург

Kaбанчик,
Это у кого как. У меня у сына 14 лет биллирубин шкалит, печень и селезенка увеличены. Поносы, слабость и пр. Еще на сердце и мозг влияет - как отравление идет организма.

мама
Екатеринбург

Diona,
Тоже прошу подсказать, куда обращаться кроме районных врачей. Могут ведь дальше и не направить

мама
Екатеринбург

Kaбанчик: У меня анализы гораздо лучше после моря и солнца.

А я то думаю, почему у меня на море белки глаз становятся по настоящему белыми а не желтыми, вот это отчего оказывается. Никогда бы не додумалась сама.
Мне тоже ставят этот синдром, анализ генетический не сдавала, только по крови билирубин выше нормы. Гастроэнтеролог поставил этот диагноз.

мама
Екатеринбург

qwe123,
Никуда он не обращался, только районный врач. С 18 лет он как то сам этими вопросами занимается.

Екатеринбург

svetax1: ещё вопрос: как дети переносят повышение билирубина?
А то у нас эпопея: третья неделя- тошнота, без рвоты и слабость

Принимаем урсофальк.
Может что-то ещё нужно, какие-то препараты, чтобы облегчить это состояние?

Диету соблюдаем. Но если вдруг ещё что-то подскажете, буду очень благодарна.

При такой картине даю Энтеросгель, врач пишет по схеме. У меня маленькая дочь, и вес не по возрасту. А так по инструкции можно. Плюс Креон, чтобы расщепление лучше шло, и не тошнило. Ну и Урсофальк. И конечно диета. Если тошнит, то чуть чуть ест, чтоб голод притупить. Когда тошнота отступает, хорошо поесть может.

мама
Екатеринбург

СветланочкаЯ,
Спасибо большое!
А кто у Вас врач?

Екатеринбург

svetax1,
Мы не в Екб живём. Энтеросгель токсины и аллергены выводит. Но злоупотреблять нельзя им. В меру. Но нам очень подошёл. Прям состояние улучшилось, тошнить перестало. Креон обязательно тоже пить в такие периоды обострения. Ну и Урсофальк отличный препарат. Но он не с первого дня помогает. У него накопительный эффект.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";