Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Вот такая проблема: у меня ребеночек родился 19 июля точно с диагнозом: врожденная левосторонняя диафрагмальная грыжа. Беременность моя протекала хорошо. Никаких отклонений выявлено не было, даже на УЗИ этот порок не обнаружили. Родила сама в срок, роды - идеальные. Но сразу после рождения ребенок был переведен на ИВЛ. На 3-и сутки прооперирован. Вот уже 4-ю неделю ребенок в реанимации. Сам не дышит. Питается через зонд моим молочком по 40 мл каждые 3 часа. Он в сознании. Спит и бодрствует как обычный ребенок. Но левое легкое гипоплазировано, правое переживает пневмонию. Неделю назад открылось кровотечение. Малыш потерял много крови. Но и это мы пережили. Постоянно на антибиотиках. Врачи пока прогнозов не дают. Но мы верим в лучшее, надеемся.
Хотелось бы узнать, есть ли здесь люди, у которых детки с таким же пороком? Поскольку детки с таким пороком очень редко рождаются, ищу хоть какую то информацию и людей с такой же проблемой. Очень жду ответа.
http://www.icj.ru/2005-02-05.html
Спасибо, конечно. Но сухой теории я уже начиталась. Хотелось бы пообщаться с живыми людьми с реальными историями, так сказать, на практике
У нас проблема не такая, поэтому мало что могу сказать. Мы тоже были на ИВЛ - 6 суток, потом почти месяц в баракамере, ели через зонд до месяца почти. Одно могу сказать: вера, надежда, терпение и любовь к малышу. Вы должны точно знать, что всё получится, и тогда всё и правда получится!
А в какой больнице лежите?
У нас тоже ребенок с другой проблемой, но одно могу сказать врачи говорили всё самое плохое, операций за 2.6года было 6, месяц с небольшим ИВЛ, много переливаний, 2месяца сильнейших антибиотиков, сейчас ещё много проблем, но уже врачи удивляются таким результатам. Руки опускались порою, но боролись изо всех сил, много любви, терпения, веры вам, держитесь и боритесь за здоровье своего ребенка. Кому, как ни вам это делать. Врачи они пришли сделали и всё,а остальное мы, родители, должны делать и помогать своему малышу.Сообщение было изменено пользователем 17-08-2009 в 14:34
Мы из Перми. Лежим в детской хирургии №15
Конечно, мы верим и молимся каждый день. Руки не опускаю и даже не думаю об этом.
А как ваша детка отреагировала на месяц с ИВЛ??? Просто у нас тоже уже месяц на ИВЛ. Показатели постепенно снижают. Какие последствия для деток???
знаете, это уже хорошо :)
вы молодцы! держитесь!
моя дочь 10 лней на ИВЛ была, но ведь нам выбирать то не приходится.
Были проблемы с тонусом. но кто же знает от ИВЛ ли это.
Здоровья вашему малышу, держитесь.
у меня когда лежал на ИВЛ, врачи тоже постепенно сбавляли, реанематолог обьяснял так-так ребенок еще слаб, то дышать ему сразу тяжело, а нехватка кислорода приводит к гипоксии, от этого страдает мозг...А увас ведь сейчас еще и пневманию переносит, легким нужна поддержка
Проблемы есть, но у нас была родовая травма и что от чего кто знает, от ИВЛ или нет.
Нам сегодня 1 месяц. И ровно столько мой малыш в реанимации. Вчера врачи сказали, что от аппарата пока рано отключать. Сейчас процент кислорода на аппарате 65-60, нужно, чтобы хотя бы было 40. Чтоб малыш хотя бы на 60% сам дышал. Тогда будут пробовать отключать, как я поняла. Но когда это будет??? Такое ощущение, что мы постоянно на месте топчимся...Хотя уже месяц прошел. Врачи ничего не объясняют. Кто нибудь знает, как происходит становление легких? Сколько по времени это может происходить???
вы уже месяц живы, а так вам скажу когда не говорят, значит сами не знают
что м.б.
мне тоже ничего не говорили
но все у нас сейчас хорошо
держу кулачки за вашего малышаСообщение было изменено пользователем 19-08-2009 в 15:16
Спасибо за поддержку. Но я верю, что врачи все таки склоняются к тому, что все благополучно сложится, просто не говорят об этом. Потому что, когда мы только родились, сразу после операции, врачи были очень серьезные и говорили прямо, будьте готовыми ко всему. А сейчас они мягче с нами разговаривают, даже говорят, что будем надеяться
ну вы же сами понимаете, что 100% уверенности у них нет. А благополучные прогнозы они по моему вообще не озвучивают.
Вы склоняетесь к тому, что лучше не надеяться на лучшее или что? Что то я не совсем понимаю
да Боже вас упаси - надеяться и верить всегда нужно только на лучшее. ваша вера очень поможет малышу...... но
т.к. месяц на ИВЛ и результат вам никто не сможет сейчас сказать. поэтому смиритесь с тем что уже случилось. любите и верьте в своего ребенка.
Мы и так уже смирились со всем. О плохом стараюсь не думать. Просто ждем и все. Каждый день говорю ребеночку, что он обязательно поправится...
да нет же
я вам говорю о том, что даже если врачи ничего не говорят это не значит, что все плохо
у них традиция чтоль такая не обнадеживать людей
Моя дочка была на ИВЛ два месяца! был врожденный хилоторакс (это скопление лимфы в легких), стояли дренажи, перенесла пневмонию, множество антибиотиков, несколько переливаний!
со мной так разговаривали с роддома и до выхода из реанимации. рааниматолог вообще предрекала жизнь "растения" моей дочурке. А я не верила никому , видимо чувствовала, что все образуется и выходим мы нашу принцесску! с аппарата снимались тяжело: снижали постепенно показатели %-ов, отменяли совсем, но через сутки двое резкое ухудшение и снова на аппарат. так несколько раз было.
в первый год конечно мы очень старались: массажи, ЛФК, обследования периодические, невролог и педиатр ежемесячно (платно), лекарства и тп. Сейчас нам два года, развитие примерно на 1.5 года (по словам невролога).
надеяться и молиться обязательно!!!!!! если пускают к малышу, разговаривать с ним, говорить как вы его любите и ждете домой. Держитесь, не опускайте руки ни в коем случае! я тоже буду молиться за Вас и малыша!
автор :rose: сл вам и терпения,пусть у вас и вашего малыша обяательно все будет отлично и хорошо :heart: :heart: держитесь, :heart:
Ольга, я так понимаю, у вас легкие тоже были недоразвиты? Если так, то как они у вас развивались? Напишите, если не сложно. На сколько процентов ваш малыш сам дышал при снятии с аппарата?
после рождения легкие полностью раскрылись и дочка сама задышала, но через неск. часов ей стало трудно и подключили к аппарату. так что недоразвитие легких-я такого от врачей не слышала. а вот после дренажирования очень много спаек образовалось и врачи прогнозировали БОЛЬШИЕ проблемы в будущем с легочными заболеваниями. на сегодняшний момент болели три раза, два -легко отделались максимум неделя кашля и соплей, а вот в мае этого года пришлось подключать антибиотики. ну и, небулайзер и увлажнителем воздуха - купили сразу по приезду из больнички домой.
если не ошибаюсь когда до 20-30% доводили аппарат, через сутки пытались уже отключать. НО повторяю у нас таких попыток было очень много. не сразу получилось.
еще не написала про последствия- у нас сейчас гидроцефалия. по мнению одних врачей это последствие ИВЛ, некоторые склоняются к тому, что это из-за хилоторокса (нарушен лимфообмен). оперировать нас вроде пока не хотят. ттт. пьем мочегонное.
Видимо у вас немножко другая проблема. У нас то сейчас проблема именно в недоразвитии легких. Из за этого малыш сам полностью дышать не может
у нас тоже дренировали плевральную область. Сначала справа. Потом неожиданно в левом легком открылось кровотечение, после этого дренировали левую часть. Сейчас дренажи убрали. Про спайки ничего не говорят. А были ли у вас кровотечения?
А что врачи говорили, почему после снятия с аппарата резко ухудшалось состояние?
нет, не было.
слабенькая была и в целом организм и легкие из-за этих спаек и скопления хилезной жидкости не могли полноценно функционировать. у нас ведь из-за лечения хилоторокса месяц не было питания! только глюкоза внутривенно. потом потихоньку ввели смесь и мое молочко и стала поправляться и улучшаться состояние.Сообщение было изменено пользователем 19-08-2009 в 23:14
Понятно. Здоровья вам )) Не болейте