Откликнитесь!!!

автор
мама
Пермь

Оля_30
у нас сейчас гидроцефалия

а что это? как лечится?
Сегодня были у малыша. Все также. Кормят моим молочком по 50 мл 7 раз в сутки. Пробуют разные режимы на аппарате, один день лучше, другой день хуже...Самостоятельно полностью пока дышать не может. Будем ждать, когда малыш все таки сможет дышать. Сегодня был очень активный. Долго бодрствовал, разглядывал нас ))) :)

мама
Екатеринбург

Jyli59
а что это? как лечится?

это скопление жидкости в головке. лечится "операбельно" в большинстве случаев. но у нас показатели узи головки "на грани" операции. делаем МРТ раз в полгода. нейрохирург (наш местный) Чудаков говорит, что нас пока не надо оперировать.пьем диакарб и панангин и ежемесячно узи.

Jyli59
Сегодня был очень активный. Долго бодрствовал, разглядывал нас

Замечательно!!! Безумно рада за Вашего сыночка и Вас!!!

Jyli59
Пробуют разные режимы на аппарате

В основном то на скольки процентах аппарат?

автор
мама
Пермь

Оля_30
В основном то на скольки процентах аппарат?

В основном 60%. Ждут, когда хотя бы до 40 опустится.

автор
мама
Пермь

говорят еще про показатель "пиковое давление". Оно должно быть в районе 20. У нас оно 24-23. Не совсем понимаю, что это означает

мама
Екатеринбург

Jyli59
В основном 60%.

моя Юлька на 70-80 в основном была.

Jyli59
показатель "пиковое давление".

первый раз слышу. а что врачи говорят? оно как-то влияет на зависимость от аппарата?

мама
Екатеринбург

Автору сил и терпения!
... просто помолюсь за Вашего малыша!!!

автор
мама
Пермь

Оля_30
а что врачи говорят? оно как-то влияет на зависимость от аппарата?

Да, они особо конечно не объясняют, но говорят, что влияет. Должно быть 20. Нам так говорили. Сегодня пришли, а оно скачет от 20 до 17. Вот фиг их поймешь. Думаю там все в комплексе конечно смотрят, а не отдельно по каждому показателю. Плюс рентген постоянно делают. Смотрят, есть ли какая то динамика в легких.

автор
мама
Пермь

Оля_30
моя Юлька на 70-80 в основном была.

А за сколько времени примерно показатели снизились до 20-30? Вас ведь именно тогда стали пробовать отключать...

мама
Екатеринбург

Jyli59
А за сколько времени примерно показатели снизились до 20-30?

точно сейчас уже и не вспомню. вначале вообще 90 с чем то было. потом каждый день снижали и на 10 и на 20%. когда доводили до 20 и состояние у дочи было стабильное-отключали. в основном получалось только на неск. часов. один раз ухулшение при мне было :=-O: что я пережила -жуть. там какой-то датчик начинает пищать, медсестра и реаниматолог сначала хлопали по спинке, потом по груди и довольно интенсивно так, как взрослого человека. вобщим крутили вертели и аппарат снова включали. на полную. :( иногда плохо становилось и на высоких %.

Jyli59
Должно быть 20

а этот показатель на томже аппарате? вроде вспоминается мне что-то такое. но врач ничего не говорил про этот показатель.

автор
мама
Пермь

Оля_30
вначале вообще 90 с чем то было

У нас сразу после операции 100 было

Оля_30
что я пережила -жуть

представляю. Я в таком состоянии уже месяц нахожусь...

Оля_30
а этот показатель на томже аппарате?

Да, он тоже на аппарате. Там прямо так и написано "пиковое давление вдоха". А у вас на аппарате был показатель процента кислорода? А то это самый важный показатель, а у нас на аппарате его не видела. Есть только частота вентиляции. Она у нас от 40 до 70. Но тоже не понимаю, что она означает

мама
Екатеринбург

Jyli59
А у вас на аппарате был показатель процента кислорода?

к сожалению сейчас не вспомню. давненько это было.
как состояние малыша? аппарат пробуют совсем отключать?

автор
мама
Пермь

Оля_30
как состояние малыша? аппарат пробуют совсем отключать?

Состояние без изменений. Говорят, что рано еще отключать. Без аппарпта появляется одышка. Значит все таки пробуют отключать. А вы не знаете, сколько вообще детки могут на ИВЛ лежать??? На говорили, что еще неделя-две, но как приходим, говорят, что все также. Я с ума схожу уже. Мне так жалко малыша. Он очень устал...Такой вялый всегда...Иногда сил нет и хочется рыдать...

мама
Екатеринбург

Jyli59
А вы не знаете, сколько вообще детки могут на ИВЛ лежать???

мы были два месяца и неделя. врач говорила, что в соседней реанимации малыш уже год лежит! отключить не имеют право.

Jyli59
Иногда сил нет и хочется рыдать

немного можно и поплакать, мне помогало , муж и сынуля мой рядом успокаивали и появлялись новые силы , хотя бы просто надеяться. Держитесь!!! и не теряйте веру на выздоровление!!! все будет хорошо, только немного попозже, но будет!Сообщение было изменено пользователем 24-08-2009 в 20:16

автор
мама
Пермь

Оля_30
мы были два месяца и неделя

Мы уже месяц и неделя. А кажется, что уже вся жизнь пролетела

Оля_30
малыш уже год лежит!

:=-O: А какой у него был диагноз??

мама
Екатеринбург

Jyli59
Jyli59

держу кулачки за вашего малыша,мы тоже пережили сложный год и операцию. :)

мама
Екатеринбург

сил и веры в малыша, пдержу кулки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

автор
мама
Пермь

Спасибо, девочки за поддержку. Сейчас решается вопрос о переводе нас в другую больницу. Надеемся на лучшее

Екатеринбург

переводят - потому что состояние улучшилось?

автор
мама
Пермь

К сожалению, пока нет. Просто там, где мы сейчас лежим, не хватает возможностей для того, чтобы выходить нашего малыша. Они уже все попробовали, улучшений нет. А в другой больнице заведующий реанимацией - главный неонатолог в нашем городе. В прошлом году они выходили мальчика с точно таким же пороком. Возможностей у них больше, аппараты получше. Поэтому пытаемся туда перевестись. Просто этот заведующий уперся, что нам больше месяца и они не могут якобы нас взять...Хотя я этого никак не понимаю. Если есть шанс на то, чтобы влечить ребенка, почему бы его не дать? Мы же не преступление просим совершить, а спасти ребенка... В общем горько все это. Но мы ищем выходы, сейчас уже главный человек по здравоохранению в нашем городе будет этот вопрос решать. Надеюсь, что все получится

автор
мама
Пермь

Девочки, сижу тут и читаю о детках с ДЦП. А что, правда ИВЛ может привести к такому исходу?? Очень боюсь. Какие признаки ДЦП у деток в месяц?

Екатеринбург

Jyli59

пусть все побыстрее разрешиться

мама
Каменск-Уральский

Jyli59
Какие признаки ДЦП у деток в месяц?

мама, только накручивать себя не надо...об этом сейчас не думайте, молитесь о наилучшем исходе для вашего лялика, даст Бог, всё обойдётся :) дцп - это такая штука, которая чаще происходит от родовых травм или незрелой нервной системы ребёнка, не забивайте пока себе голову ещё и этими проблемами...у вас пока немного другая ситуация..не расстраивайтесь и соберитесь, вы нужны малышу...тем более молочком своим кормите, а вся нервозность передаётся через него...всё образуется, верьте!

К ДЦП приводит не ИВЛ, а гипоксия мозга, и его повреждение.

автор
мама
Пермь

марья-искусница
К ДЦП приводит не ИВЛ, а гипоксия мозга, и его повреждение.

А может ИВЛ пройти бесследно для ляли? Тем более что мы уже больше месяца на ней. Врачи так ничего нового и не говорят. Насколько мне известно, ИВЛ как раз на мозг и влияет

Pina Colada(Анушка)
только накручивать себя не надо...

Конечно, мы надеемся что все обойдется...Просто здесь на форуме такого начитаешься, что плохо становится. Мысли всякие нехорошие в голову лезут

автор
мама
Пермь

У нас плохие новости. Сегодня делали бронхоскопию, говорят двухсторонняя пневмония, гипоплазия уже обоих легких, отек легких, 3й раз переливали кровь (гемоглобин 60), аппарат на высоких частотах 80%. Девочки, как тут верить в лучшее. Сил нет. Знаю, что нельзя опускать руки, но как? За 1,5 месяца ни одной хорошей новости. А малыш очень хочет жить, он борется. Но вот уже 1,5 недели такая отрицательная динамика...Выть охота от безысходности...

Тема закрыта
Причина:
";