Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Хочется помочь подруге! У нее дочь, ей 1г 3м., инвалид с рождения, у нее эпилепсия, дцп, и др. Девочка до сих пор даже голову держать не может. Она наблюдает ее у невролога-эпилептолога, массажи, а также ходят на прием к Хамову. Обращалась в реабилитационные центры, но там отказывают в помощи, потому что у ребенка эпилепсия. Подскажите у кого у детей подобные заболевания, а куда вы обращаетесь за помощью? Может в Москве или еще где-то есть центры, в которых помогают таким детям, и алгоритм действий чтобы туда попасть? Будем благодарны за любую информацию!!! А то подруга уже не знает куда обратиться.
У нас тоже самое...... Пока нигде не помогли тоже хотели бы знать где могут помочь, присоединяюсь к автору
Максимум 5-ка
К сожалению если приступы идут, то ни где на реабилитацию не возьмут. А если приступ был, но прошло 1,5 -2 года, то Евпатория берет и в Огоньке то же есть такие дети.
И санатории никакие не берут что ль?
У моего сына эпилепсия и ДЦП конечно не куда не берут,приходиться везде платно ходить,иголки,ипотерапия бассеин,логопед,психолог,их кстати бесплатно посещаем через РОИНО. Мунуальная теропия,гомеопатия,биорезонанс и к томуже эпи у всех разное,вот мы в семье приняли решение не принимать противосудорожные препораты,приступы бывают раз в 2 мес,к такому решению пришли после того что эпилептолог препоратоми не могла купировать приступы,они как были раз в 2 мес так и остались,так зачем нагружать его еще и припоратоми. Я ни кого не агетирую к отказу от лекарств. И еще,за 5 лет пришла к такому выводу что постоянное ЛФК дома без этого ни куда,чудо лекарств не существует и методик тоже.
в москве можно обратиться в клинику неврологии с такими детьми. т.89857635180
А я всё время думаю об этом, а решиться не могу..........
здесь вопрос щекотливый,у сына эпи приступы стабильные т.е что с препоратом,что без него,ни улучшения ни ухудшения,как есть 1 раз в 2 мес.Поэтому и решили отменить.Сообщение было изменено пользователем 26-02-2010 в 10:48
Девочки, просветите, а почему отказывают в лечении? Могу предположить, что оно провоцирует приступы? Уже не первый раз слышу от мам жалобы на эту проблему, неужели тупик? Неужели если эпи, то совсем ребенка не лечат? Света, ты пишешь, что платно лечат? Как же так? Или постановка вопроса такая: за бесплатно оветственность брать не будем, а за плату давайте, полечим? Объясните мне, пожалуйста, желательно без лишних эмоций. Понимаю, что эмоции никуда не денешь, когда ребенка лечить оказываются, но мне хочется понять суть вопроса. И еще, а дают ли вам официальные отказы в реабилитации? Вот чтобы прямо на бумаге: такого-то лечить не будем, потому что...
Может ошибаюсь, но вы были в РДКБ? Они берут с эпи? Что-то предложили вам для реабилитации или м.б. противоэпилептические подобрали?
а можно узнать кого конкретно "иголки,ипотерапия бассеин,логопед,психолог" можно посетить бесплатно?
домашнее обучение нужно позвонить в отдел образования и они предоставят садик в котором д.б. логопед и психолог,заключаете с ними договор и вперед,бассеин на опалихонской предостовляет детям инвалидам 24 посещения бесплатно в год. Мы ходим 2 раза в неделю так что 3 мес. бесплатно
Как правило в РЦ сушествуют такие рамки принимают на личение детей с эпи после ремиссии не менее года,платно лечимся конечно у частных врачей и клиниках.
Буквально осенью предпринела попытку полечиться в лювене,приврала что у нас ремиссия 8 мес, :) думала хоть бесплатно полечимся,нас приняли,но назначили такое личение 2 нед только массаж,и потом может быть ЛФК еще 2 нед,а больше ничего нельзя,я отказалась потому что ездить из-за одного массажа не видела смысла. И так везде.
Врачам проще устоновить рамки на ремиссию чем разобраться от чего у конкретного ребенка провоцируется эпи,ведь у кого то она м.б только на темпиратуру и т.д
Сообщение было изменено пользователем 26-02-2010 в 13:16Сообщение было изменено пользователем 26-02-2010 в 13:18
а почему????
и почему платные лечат????значит это можно делать??????
разобраться в этом очень нужно, и сделать это, вероятно, должен постоянно наблюдающий ребенка врач, с помощью родителей, конечно. Если в карте ребенка будет указана причина, наверное, это упростит ситуацию?
конечно берут с эпи это же больница а не реабилитационный центр, диагноз нам так и не поставили, на повторное лечение не пригласили, вообщем отказались тоже лечить, противосудорожные пытались подобрать но результата нету, реабилитация тоже так не очень у них делают массаж по Войта, он помогает только если его делать регулярно. хотя бы полгода., а за 6 раз которые нам сделали - толка нету.
Но съездить можно не все же такие как мы.)
типа ответственность мамочка на себя берет если с ребенком что случиться, а если бесплатно, то получается кто лечил тот и виноват, я так понимаю. Ведь то что там пришла тетя Таня например и сделала проф массаж 10 раз, а потом пришла тетя Ирина и сделала ЛФК 10 раз и взяли они по 5000, а потом вы съездили на иглоукалывание 10 раз и заплатили еще 5000 нигде же не записано и естественнно что они не будут виноваты в этом. А если вы например лежите в Особом ребенке и у вас там что то случится с ребенком то виноват будет особый ребенок а не вы логично?
Вот и получается что бесплатно не лечат, а платно лечат.Сообщение было изменено пользователем 26-02-2010 в 13:33
Даже не то,что платные врачи просто не берут ответственности на себя,а это мы решаем,т.е. врач всеравно предупреждает что может быть реакция на лечение. Вот у меня ситуация Андрюхе 5 лет не сидит не ходит не говорит и эпи РЦ не берут на лечение,эпилептолог когда мы к ней ходили почти все запрещает,и что я должна сидеть сложа руки? конечно нет поэтому и иду к платным врачам были и такие которые побаивались нас брать из-за эпи но я уговариваю ведь надо пробывать,отрицательная реакция тоже результат так и подбираю ход лечения,хотя у нас сильной реакции на какое то лечение не было.
Разобраться канечно нужно да кто это сделает .Вот например у нас приступы не подподают под описание какого либо синдрома,по МРТ очагов эпи нет,видеомониторинг 5 часов делали,все спокойно эпи активности нет,ЭЭГ делаем переодически и опять ничего,а приступы то есть,руками развели поставели диагноз симптоматическая эпилепсия и рады,а больше ничего не могут,и разбераться в этом очень дорого,нам толькоЭЭГ бесплатно в поликлиники делают,а за МРТ отдавала около 4тыс,за мониторинг 2700 помоему точно уже не помню,а бесплатно попрасила сказали что детей тяжелее нас по эпи много на всех не "напосешся" Так что устоновить причину нужно талько родителям.
Слышала отзывы, что они мам учат дома делать, хотя на год вперед не распишешь, да.
нам эпилептолог сразу сказала, что ситуация, когда приступы не купируются ничем очень даже часто бывает.
Концентрацию действующих веществ в крови и подбор доз индивидуально вряд ли осуществляется у нас где-либо, так же как и проверка на то, а чувствительны ли рецепторы у данного человека к ПЭП или он вообще резистентен. Сделать ЭЭГ- мониторинг тоже проблема (легче платно, если деньги есть), впрочем как и получить потом бесплатно или купить платно нужное лекарство.
В идеале у родителей д.б. сотовый врача-эпилептолога, частый контакт, индивидуальное ведение пациента в смысле, что не по схеме: пейте по таблетке 2 недели, потом по 2 таблетки ещё 2 недели и тд, а через 2 месяца придете и скажите стало ли лучше. Про побочки врачи не любят говорить и не говорят, а если они появились, родитель сам думает чего ему дальше делать и к кому бежать, если при записи сказали, что врач в отпуске.
Причину почему приступ произошел иногда и установить не возможно. У нас учащаются, если отекает слизистая при ОРЗ и вообще при плохом самочувствии,
ЛФК, занятия по Доману не провоцируют (кроме масок), скэнар хоть и электро тоже не провоцирует у нас, хотя у старшей электрофорез спровоцировал, массаж в пол-ке делали стало резко хуже, но это мы ещё недооперированные были, думаю, и сейчас, если с криками массаж делать в незнакомом месте, то не стоит.
В Лювене была старшая, поскольку у нее тоже по эпи проблемы из процедур назначили только массаж, но массаж потом не стали делать, т.к. не адекватное поведение. Нам намекнули пролечиться, а уж потом к ним
Девочки, спасибо за подробные ответы, не пожалели времени. Ситуация мрачная, сколько же вы денег тратите на лечение, если все платно? Скажите тогда, в чем вы видите выход из ситуации?
И еще сейчас созрел вопрос: действительно, с РЦ сложно, они относятся к Минсоцзащиты, они не ЛЕЧЕБНОЕ учреждение, а вот больницы, отделения восстановительного лечения, они что, тоже никак не лечат?
к сожалению да,а отношение пока ни как не изменить им ведь проще причесать всех под одну гребенку и устоновить,сроки,причины и т.д.
засада...
Вам поможет програма нейровосстановения.Читайте книгу Г.Домана что делать еесли у вас ребенок ДЦП
может я не поняла РДКБ ЭТОгде нам Войте помогает использую несколько приемов хотелось бы поучиться у врачей
учеба по Войту в Москве в мае вроде бы в институте в Москве на кафедре лечебной физкультуры.
Раньше на литтване писали про девочку, которой помогли купировать постоянную эпиготовность в Германии.
Давно не заходила на тот форум, но думаю там и новых историй не меньше.
Да, и деньги на операцию собирали мамочки с форума.