ну я еще у Томенко спрошу 24 мая на приеме, а так мы уже на всякий случай записались на мрт в угмк на 25 мая.....страшно конечно наркоз...но еще страшнее если еще что-то найдут...
O*La*La
Нас тут на форуме только трое, у кого эпи (без параксизмов) + ЗРР и поведенческие проблемы хвостиком
мне Перунова сказала что такой диагноз встречается не часто....обычно эпи с параксизмами + что-то сопутствующее(зрр, алалия, аутизм...)...а у нас и то и то не ярко выражено....
Доброе утро! У моего сына 3,3 года нервный тик (дергается левый глаз) + заметила замирания на 5-7 секунд + просыпается ночью и плачет непродолжительное время секунд 10, потом спокойно засыпает. Первый раз этот "комплект" проявился в июне, пошли на прием к Гайсину (ОДКБ1), он нам выписал атаракс, пропили 2 месяца все прошло, в августе-сентябре ничего не было, вот с октября опять началось все по новой, сегодня ночью заметила, что он скрежетел зубами, а потом ножки дернулись, ребенок заревел, сел, потом сразу лег и спокойно уснул. Гайсин в июне не дал нам показание на ЭЭГ, сказал, что около 10% всех ЭЭГ имеют ложноположительный результат, и таких детей садят на препараты, что очпень плохо. Вот не знаю, что делать. Сегодня делаем ЭЭГ с видиомониторингом поздневечернее на дому. Потом к Перуновой записалась, ближайший прием 14 ноября, а что же до 14 ноября нам делать?
К Томенко только на середину декабря запись.
И еще, сын ходит в частный садик, развит по возрасту, вот только вчера были на консультации у логопеда, она сказала, что умственное и речевое развитие по возрасту, и что логопед ребенку пока не нужен. Разве бывает так, что есть судороги, а с развитием все в порядке? В садике воспитатели хорошо отзываются, занимается с удовольствием/внимателем/заинтересован, садик у нас по системе Монтесори, очень много занятий. Как же быть, с ЭПИ можно посещать садик? судороги только ночью по 1 разу за ночь.
Сори за большой текст, просто морально была не готова к такому, пожалуйста, опытные, отпишитесь мне, очень переживаю
раньше времени не накручивайте себя, а то и ребенок будет нервничать.
пока не поставили диагноз-живите как и раньше. постарайтесь держать режим-очень важно чтобы ребенок не переутомлялся и хорошо высыпался.я вот тоже ногами во сне дергаю--эпи нет:)
у меня тоже ноги во сне дергаются, причем так чувствительно, что я даже просыпаюсь, никогда на ЭПИ не проверяли, но я и родителям почему-то об этом не говорила, хотя с детсва у меня такое было почему-то
O*La*La эпилепсия может дебютировать в любом возрасте, до дебюта развитие может не страдать
меня очень смущают слова Гайсина, это невролог из ОДКБ1, он считает, что 10% ЭЭГ ложноположительные и что типа наши эпилептологи сразу садят на препараты, как он сказал "калечат детей"
Юльчанка Я вот Гайсину очень доверяю, от Перуновой к нему ушли, сделайте мониторинг сначала, он очень информативен. Делать будет Володкевич ?
Вчера к нам приезжал Володкевич А.С., делал поздневечерний мониторинг во время сна ребенка. В среду с результатами к Гайсину И.Г. пойдем, я даже не знала, что он еще и как эпилептолог принимает, мы у него как у невролога всегда наблюдались в СК-Мед. Володкевич А.С. тоже вчера очень положительно о Гайсине И.Г. отозвался, сказал, что это отличный специалист и чтобы мы его держались.
Я тоже не знала, но, знаете, как то раз не получилось к Гайсину попасть, и Володкевич сам консультировал нас, мне понравилось, все доступно, понятно, он же тоже невролог- эпилептолог, у Перуновой учился. Мы к нему тоже обращаемся. А скажите, поздневечерний, это во сколько? Мы всегда днем делали, но мы уже большие, спит днем, конечно, но в шапке вряд ли уснет, в стационар не хочется, в Альфа дорого очень.
Юльчанка А скажите, поздневечерний, это во сколько? Мы всегда днем делали, но мы уже большие, спит днем, конечно, но в шапке вряд ли уснет
поздневечерний это, когда ребенок спать вечером ложится. Т.е. к нам он приехал в 21.30, за полчаса расставил всю аппаратуру и в 22.00 мы на ребенка одели шапочку и я уложила его спать, легла с ним он уснул минут через 10. Мониторинг длился где-то чуть больше часа, потом результаты смотрели. Он может и позже приехать, заранее спрашивал во сколько ребенок спать ложится. По стоимости 6500р. Сказал, что скоро у него будет новая шапочка уже с вмонтированными датчиками, одевать будет гораздо проще.
Vla_dushka А кто-нибудь делал ночной видеомониторинг в УГМК (на дому)? Сколько времени длится?
мы примерно неделю назад делали, но не надо дому, а просто в угмк на ночь.
посмотрела я на работу врача, которая всю ночь не отходила от ребенка и от аппаратуры и еще раз убедилась, что нет смысла переплачивать и делать на дому. там столько всякой аппаратуры....
Да... Разница в цене существенна, дневной 2500. Поздневечерний 6500 придется все же дневной делать, разбужу в 6 утра, должен днем уснуть.
Гадюка(lulek-j)
Не то что нет смысла, аппарат тот же, просто ночной более информативнее, нам вот сказал врач, без разницы, какой сон, а кому то только ночной нужен, чтобы всю ночь писать, дома это нереально сделать, ни один врач не согласится .
Это вам доктор должен сказать, исходя из вашего анамнеза, обычно- фаза засыпания обязательна и глубокого сна, просыпание не важно, но, могут и потребовать все фазы.
Хотела новую тему создать, да подумала, что и так много всего. вот у меня вопрос у кого детки с эпилепсией и ДЦП, кто лежал в 9-ке и колол своего ребенка гормонами, напишите ваши результаты, помогло или нет.
Второй вопрос, собралась я все таки подавать на алименты, детям инвалидам алименты платят как обычным детям или больше?
ну я еще у Томенко спрошу 24 мая на приеме, а так мы уже на всякий случай записались на мрт в угмк на 25 мая.....страшно конечно наркоз...но еще страшнее если еще что-то найдут...
Доброе утро! У моего сына 3,3 года нервный тик (дергается левый глаз) + заметила замирания на 5-7 секунд + просыпается ночью и плачет непродолжительное время секунд 10, потом спокойно засыпает. Первый раз этот "комплект" проявился в июне, пошли на прием к Гайсину (ОДКБ1), он нам выписал атаракс, пропили 2 месяца все прошло, в августе-сентябре ничего не было, вот с октября опять началось все по новой, сегодня ночью заметила, что он скрежетел зубами, а потом ножки дернулись, ребенок заревел, сел, потом сразу лег и спокойно уснул. Гайсин в июне не дал нам показание на ЭЭГ, сказал, что около 10% всех ЭЭГ имеют ложноположительный результат, и таких детей садят на препараты, что очпень плохо. Вот не знаю, что делать. Сегодня делаем ЭЭГ с видиомониторингом поздневечернее на дому. Потом к Перуновой записалась, ближайший прием 14 ноября, а что же до 14 ноября нам делать?
К Томенко только на середину декабря запись.
И еще, сын ходит в частный садик, развит по возрасту, вот только вчера были на консультации у логопеда, она сказала, что умственное и речевое развитие по возрасту, и что логопед ребенку пока не нужен. Разве бывает так, что есть судороги, а с развитием все в порядке? В садике воспитатели хорошо отзываются, занимается с удовольствием/внимателем/заинтересован, садик у нас по системе Монтесори, очень много занятий. Как же быть, с ЭПИ можно посещать садик? судороги только ночью по 1 разу за ночь.
Сори за большой текст, просто морально была не готова к такому, пожалуйста, опытные, отпишитесь мне, очень переживаю
раньше времени не накручивайте себя, а то и ребенок будет нервничать.
пока не поставили диагноз-живите как и раньше. постарайтесь держать режим-очень важно чтобы ребенок не переутомлялся и хорошо высыпался.я вот тоже ногами во сне дергаю--эпи нет:)
эпилепсия может дебютировать в любом возрасте, до дебюта развитие может не страдать
если приступы купированы, то можно, в остальных случаях персонал вряд ли возьмет на себя такую ответственность
судороги могут иметь разную природу, совершенно не обязательно, что это эпилепсия
у меня тоже ноги во сне дергаются, причем так чувствительно, что я даже просыпаюсь, никогда на ЭПИ не проверяли, но я и родителям почему-то об этом не говорила, хотя с детсва у меня такое было почему-то
спасибо вам за поддержку
меня очень смущают слова Гайсина, это невролог из ОДКБ1, он считает, что 10% ЭЭГ ложноположительные и что типа наши эпилептологи сразу садят на препараты, как он сказал "калечат детей"
Я вот Гайсину очень доверяю, от Перуновой к нему ушли, сделайте мониторинг сначала, он очень информативен. Делать будет Володкевич ?
Вчера к нам приезжал Володкевич А.С., делал поздневечерний мониторинг во время сна ребенка. В среду с результатами к Гайсину И.Г. пойдем, я даже не знала, что он еще и как эпилептолог принимает, мы у него как у невролога всегда наблюдались в СК-Мед. Володкевич А.С. тоже вчера очень положительно о Гайсине И.Г. отозвался, сказал, что это отличный специалист и чтобы мы его держались.
Я тоже не знала, но, знаете, как то раз не получилось к Гайсину попасть, и Володкевич сам консультировал нас, мне понравилось, все доступно, понятно, он же тоже невролог- эпилептолог, у Перуновой учился. Мы к нему тоже обращаемся. А скажите, поздневечерний, это во сколько? Мы всегда днем делали, но мы уже большие, спит днем, конечно, но в шапке вряд ли уснет, в стационар не хочется, в Альфа дорого очень.
поздневечерний это, когда ребенок спать вечером ложится. Т.е. к нам он приехал в 21.30, за полчаса расставил всю аппаратуру и в 22.00 мы на ребенка одели шапочку и я уложила его спать, легла с ним он уснул минут через 10. Мониторинг длился где-то чуть больше часа, потом результаты смотрели. Он может и позже приехать, заранее спрашивал во сколько ребенок спать ложится. По стоимости 6500р. Сказал, что скоро у него будет новая шапочка уже с вмонтированными датчиками, одевать будет гораздо проще.
Где лучше делать монитроинг дневного сна ээг?
А кто-нибудь делал ночной видеомониторинг в УГМК (на дому)? Сколько времени длится?
как я поняла, в УГМК самое новейшее оборудование
мы примерно неделю назад делали, но не надо дому, а просто в угмк на ночь.
посмотрела я на работу врача, которая всю ночь не отходила от ребенка и от аппаратуры и еще раз убедилась, что нет смысла переплачивать и делать на дому. там столько всякой аппаратуры....
Мы по акции, нам удобнее на дому, тем более бесплатно сделают. Вот и хочется узнать, всю ли ночь нужно спать с шапкой или только несколько часов...
Да... Разница в цене существенна, дневной 2500. Поздневечерний 6500 придется все же дневной делать, разбужу в 6 утра, должен днем уснуть.
Не то что нет смысла, аппарат тот же, просто ночной более информативнее, нам вот сказал врач, без разницы, какой сон, а кому то только ночной нужен, чтобы всю ночь писать, дома это нереально сделать, ни один врач не согласится .
Это вам доктор должен сказать, исходя из вашего анамнеза, обычно- фаза засыпания обязательна и глубокого сна, просыпание не важно, но, могут и потребовать все фазы.
Спасибо.
Хотела новую тему создать, да подумала, что и так много всего. вот у меня вопрос у кого детки с эпилепсией и ДЦП, кто лежал в 9-ке и колол своего ребенка гормонами, напишите ваши результаты, помогло или нет.
Второй вопрос, собралась я все таки подавать на алименты, детям инвалидам алименты платят как обычным детям или больше?
Всю ночь с 21 до 6 утра