Мамы, подпишитесь под письмом Президенту о сиротских лекарствах

автор
мама
Серов

Выдержки из Открытого письма к Президенту:

24 марта 2010 Государственная Дума приняла закон «Об обращении лекарственных средств», предписывающий в скором будущем оборот только тех лекарств, которые отвечают международным стандартам качества и государственное регулирование цен на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные средства. При этом в законе нет ни слова об «орфанных препаратах», то есть о лекарствах, которые жизненно необходимы больным редкими заболеваниями (ряд генетических, наследственных и онкологических заболеваний)...
Такие лекарства сегодня не производятся в нашей стране...
Речь идет не об экспериментальных препаратах, а о лекарствах, которыми давно лечат во всем мире, и их отсутствие в России снижает шансы на выживание больных детей и взрослых...
Мы ждем, что государство сделает долгожданный шаг навстречу пациентам и благотворительному сообществу и законодательно закрепит факт существования орфанных лекарственных препаратов и разрешит их ускоренную и льготную регистрацию в России...
Просим общественные организации, врачей, представителей СМИ, родителей больных детей и детей больных родителей, всех друзей и родственников тех, кто страдает заболеваниями, требующими лечения орфанным препаратом, всех неравнодушных граждан нашей страны поддержать нас и поставить свою подпись под этим обращением.
http://uandi.ru/

Екатеринбург

:j_0004: Блин... реально безобразие какое-то! Голос свой отдала!

мама
Екатеринбург

подписала

мама
Екатеринбург

поставили :)

Брянск

подписала

мама
Екатеринбург

Мирей
подписала

Екатеринбург

Parawutik
Блин... реально безобразие какое-то! Голос свой отдала!

мама
Екатеринбург

подписала... до этого года не представляла, что такая проблема возможна в принципе - врач назначение официально дает, а лекарство вне закона по сути %)

мама
Екатеринбург

Подписала. :)

мама
Екатеринбург

подписала

мама
Екатеринбург

Подписала :)
Беспредел :=-O:

Екатеринбург

Мирей
подписала

мама
Екатеринбург

подписала

мама
Екатеринбург

Подписала! Ксюхе уже скоро 11, а я не разу правом на бесплатные лекарства не воспользовалась!!!

мама

подписалась.
читала об этом, что благотворительным организациям и родным больного как только не приходится выкручиваться - или самим лететь в другую страну за лекарством, провозить его в чемодане, где-то давать взятку, умолять - уговаривать таможню пропустить, либо просить кого-то привезти...
надеюсь Президент услышит это обращение и отреагирует должным образом :rtfm:

мама
Екатеринбург

Подписалась.

просто посетитель
Тюмень
  • Свеклуша
    Подписалась.

мама
Екатеринбург

Так хочется чтобы все были здоровы!!!

мама
Екатеринбург

подписала

мама
Каменск-Уральский

Действительно, раньше и не задумывалась...а ведь любого из нас коснуться может...все под Богом ходим....
+1 подписалась

мама
Екатеринбург

Подписалась, так как давно не пользуемся льготными лекарствами.

мама
Екатеринбург

Pina Colada
Действительно, раньше и не задумывалась...а ведь любого из нас коснуться может...все под Богом ходим....
+1 подписалась

и я

Каменск-Уральский

Подписала

мама
Москва

подписала

мама
Екатеринбург

подписала

Тема закрыта
Причина:
";