Любое использование материалов U-mama.ru возможно только с предварительного письменного согласия АО «ЦТВ».
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, доске объявлений, в отзывах и комментариях к материалам.
Очень рада за Вас и за Максимку! Удачи! :)
автор, как ваши дела? как Максим?
Девочки, привет всем! Пока также каша (с чайной ложкой мяса) - на обед и ужин.
ну это не так уж плохо! как занятия? как-то что-то удается?
Девочки, у нас все на том же уровне :( Позвонила на Сибирский тракт, врач сказала: "Вы поймите взять-то мы вас возьмем, но проблема не психиатрическая, лечитесь у педиатра, он вам должен лечить отказ от еды" %) . Приехала сегодня к педиатру, руками развели, улыбаются, головки почесали, меня пожалели и отправили к зав. отделения. Заведующая выслушала, сказала, что помнит нас и сделала звоночек в детскую больницу в гастроэнтерологическое отделение... Не знаю прям...чем они там нам смогут помочь? и вообще переживаю, как в таком отделении лежать с нашим-то заболеванием, там с ума сойдут и мамы, и дети, и врачи (он же кричит не в тему, падает, головой стучится, кусает себя до крови и ночью "гуляет" с восторгом). Кто с "особиками сложными" лежал в простых отделениях? Чет волнуюсь я...
Может там есть дневной стационар, чтоб вам хоть только до обеда там находиться. И может, кстати, там ему и кушать в коллективе понравится. У меня сын в больнице овсянку на воде за компанию ел.
Впервые сегодня зашла в вашу тему. И так обрадовалась на предыдущей странице от октября что Максим начал кушать, а сейчас значит снова отказ? А вы нетрадиционную медицину пробовали? Остеопат, иглоукалывание, гомеопатия? В Екатеринбурге есть травник Чимит, если вам нужно-я скину его координаты в личку, он не экстрасенс, а именно травник, ставит дигноз по пульсу, назначает травы-можно ему позвонить-может он сможет помочь.
Покушал дня три-четыре... и опять ни в какую. Съедает две печенки и пакет сухариков (и только Холодец с хреном) - другие выплевывает. Блин че за фигня опять. Сегодня на занятиях Максим какой-то нервный, злой был, делать ничего не хочет уже. У нас в Тагиле появился центр гомеопатии, мне дали девочки координаты. Спасибо! Бабушек-травников-экстрасенсов мы столько объездили, ни один не помог - тут рефлекс у меня на них - сразу нет.
Ну наверно стоит на дневной все таки попроситься, тем более, что недалеко от дома. Может с таблеток наших слезть на пару лет и посмотреть самочувствие? Страшно правда так...Я все думаю - вот наркозависимые кушать не хотят....когда химиотерапию сделают, тоже есть не могут люди...может у нас тоже передоз, уже 4,5 года пьем каждый день наркоту...но без одного препарата (амитриптилин) не спит совсем, до утра гуляет... замкнутый круг какой-то...
НУ все понятно. Ладно, нет так нет.
можно попробовать. Думаете совсем не сможет без препаратов сын?
блин, страшно как. Получается в самом деле зависимость от препаратов-организм без них не обходится уже. А если он одну ночь не поспит, он сколько сможет не спать потом?
до 8 утра бегает, потом замертво падает и спит до 14 где-то, разбудить пыталась орет-хнычет-не встает короче..выспался и потом опять до утра..и я сама выматываюсь...мне спать охото, а не могу пока он не спит...Динамики нет никакой от лекарств абсолютно, а слезать не разрешают с них (не рекомендуют), говорят хуже может стать ему...ну а куда еще хуже-то?
прошу строго не судить.
может вам пюреобразное в тюбики от пасты складывать? есть ведь пластиковые упаковки (вот только не могу сообразить как их закрывать тообратно (в смысле после того как их разрезать). може космонавты или просто "другой" способ еды подойдут?
может кушат в кафе, днем то обычно народу не много?
а может строгий режим, но вводить по-тихоньку, не сразу.
может ремонт в кухне, может посуду новую, чтоб сам разрисовал? может уголок какой ему утроить в квартире?
P.S. а если по ковру водить руками, может ему предложить песком рисовать или манкой, потом ячневую подклюсить крупу, пшенную (для разности цвета?)
но, прошу правдв не судить строго с советами, просто чтона ум пришло.
Это на сколько дней в исключали препараты? Может длительно если их не принимать-выровняется режим?
Может что то другое пробовать? Про остеопатов и иглоукалывание вы ничего не ответили-пробовали обращаться? Вы на сайтах с такой проблемой нашли какую нибудь информацию? Есть примеры, когда при отстутствии динамики переставали лекарства давать и ребенку становилось лучше в плане питания?
Идея интересная. Может амитриптилин убирает аппетит.
У дочери на анафраниле (тоже трицикл. АД) желание есть совсем исчезало. И кроме того от него постоянная сонливость была. Убрали анафранил, ввели рисполепт - таблетка 2 мг по 1/4 в день с первого же приема начался жор, потом стабилизировалось, но аппетит остался хороший, причем не тянет к сладкому. Вы же уже пьёте нейролептики, может сменить на рисполепт? Хотя это тоже не идеальный выход.
А много вы одновременно пьёте препаратов?
Катерина,здравствуйте!
Я недавно про Вас с Максимом вспоминала. Радовалась, что давно Вас нет на сайте,ан зря радовалась,как оказалось. Как давно Макс Амитриптилин принимает? От него самая настоящая зависимость вырабатывается, почему Вам на Сибирке не меняют этот АД на другой? Их ведь немало! Попробуйте что-то более современное,а вдруг ему поможет? И, действительно, потихоньку сойти с него и посмотреть, а вдруг станет лучше? Терять то вам обоим, по большому счету, нечего! Вы же дома сидите, я правильно понимаю?Ну, так и ищите другие пути!
на рисполепте мы уже были + анафранил. Это первая терапия. Потом (щас уже путаю, когда что было). Через полгода (в 5 лет) после выписки отказ от еды. В стационаре отменяют респолепт и заменяют на азалептин + анафранил.
Через два года (в 7 лет) отказ от еды и питья - отменяют все препараты и заменяют на галоперидол, циклодол, АМИТРИПТИЛИН, трифтазин. Максимально увеличили все дозировки. То есть два года пьем Трицикл. антидепресс. (в аннотации написано, если в течение нескольких месцев улучшений нет, то дальнейшая терапия этим препаратом бесполезна).
Ну и вот этим летом последняя госпитализация с отказом от еды. Отменили все препараты. И целый месяц был без лекарств. Кушать опять начал в больнице. В сентябре ввели только один "легкий" препарат - хлорпротиксен (1/2 утром и днем). Но потом психиатр опять Амитриптиллин ввела, говорит, "не спит он без него совсем %) , так что пейте по 1/2 и только на ночь". В сентябре выписали...ну а остальное вы все знаете... Стал после больницы щас сильно головой стукаться (1-2 раза стукнется об стену с бешенной силой, причем как между прочим это делает, как так и должно быть и дальше своими делами занимается)
Согласна с вами...но не могу же я сама своему ребенку назначать такие препараты (этож не витаминки, которые выбрать можно на свое усмотрение), тут уж или пить или совсем сходить с них и хорошо бы с вычищением организма, но кто нам такое сделает %)
Максимкина Мама, а нет у вас психолога который работает с такими детьми, моего аутенка в таких ситуациях кормила она, я просто уходила из дома, она с ним играла, в процессе он оказывался накормлен, и так в течении недели.
А по поводу стационара, мы лежали в хирургии, мы брали отдельную платную палату, единственная проблема он совсем не соглашался выйти в коридор и столовую само собой, в конце концов моему ставили димедрол(чтоб уснул) и так во сне делали процедуры и капельницу с глюкозой, чтоб совсем с голода не загнулся, в общем кошмар. %)
Держитесь! А на счет амитриптилина слезали 2 месяца, буквально по грамульке уменьшая дозу, плохо спал конечно, сейчас ттт, и мне кажется развитие пошло лучше. Но это все индивидуально и в некоторых случаях слазить лучше под присмотром врача, хотя бы психотерапевта (как мы и делали).
Еще раз удачи.
мой с амитриптилина совсем одичал. перестал спать по ночам и все время у него эйфория какая-то. перестали пить, назначили неулептил+ финлепсин+ мелаксен. стало лучше, но спит все равно мало. зато целый день как осенняя муха. при отмене препаратов сон опять пропадает. но у нас не аутизм, поставлен РЦОН.
Извините, я тоже не в теме. Просто хочется пожелать вам душевных сил. Держитесь! Всего вам самого наилучшего!
Спасибо за поддержку всем! Отпишусь как наши дела. Пролежали мы в родном Тагиле в педиатрическом отделении с отказом от еды. Как попали туда: пришла к участковым и "распустила нюни", что никуда нас не берут кроме Сибирского тракта, но и там уже нас не жалуют (говорят, что это не психиатрический отказ от еды), а ребенку плохо уже, помогите... и все в таком роде. Врач и медсестра со мной спустились к заведующей, та позвонила напрямую в дет. больницу, объяснила ситуацию и всю сложность нашего заболевания. Согласились принять нас короче, сказали что попробуют по крайней мере помочь.
Дали нам самую большую отдельную палату, подальше от всех и поставили даже меня на питание. Прекрасно себя там чувствовали, никаких истерик у Макса, все к нам привыкли, постоянно проведовали, Макса полюбили даже все санитарки и постоянно заходили к нам спросить, как он стал кушать или нет Начали с полного обследования всего организма и с очищения организма (физраствор, "миллион" очистительных клизм) и кормления глюкозой. Это было самое трудное: держали трое врачей, запеленывали и обматывали стол медицинский пеленками. Но все стойко держались на этих трехчасовых процедурах (потом я в подушку тихонько выпускала свои стрессы и жалела себя и Макса ).
Раз чистят организм, тут я и решила снимать его со всех нахрен препаратов, все равно под наблюдением врачей и анализов, с физраствором - поэтому я не боялась. Все закончили мы с нейролептиками и антидепрессантами - пусть сами их пьют. Всякие анализы делали и лечение (физлечение, против интоксикации препараты, ферменты, гепатопротекторы и лактулоза). Результаты с которыми нас выписали: кушать начал только детское питание, творожок детский, сметана с сахаром, сок. ВСЕ! Для нас и это ЩАСТЬЕ! Печень и желудок в норме. Анализы по крови и моче - в норме. Проблемы: перегиб желчного пузыря, пипец пришел поджелудочной железе (совсем не работает), 4 лишних петли у кишечника (ага, в 9 лет наконец-то обнаружили причину запоров, хотя рентген и УЗИ делали частенько) и в результате птоз кишечника (опущение органов вниз).
Бли-и-и, целый роман получился.... Короче, что для меня важно: 1. В таулет стал ходить по будильнику и как младенец!!! 2. Я поняла причину отказа от еды (поджелудочная железа - от этого, как мне объяснили, нарушение аппетита, привкус во рту, тошнота, боли от еды), а ребенок сам себя лечит и выбирает продукты - сухарики и кисломолочное. 3. Нас готовы принимать в больнице на плановую госпитализацию 2-3 раза в год. Поэтому прощай Сибирский Тракт!!! 4. Бьется головой об стену с сентября, потому что у Макса головные боли по результатам Эхо, ЭЭГ и РЭГ. Все! Будем лечится дальше, но уже без наркоты.
Рада за вас. :heart:
Кстати, когда раньше пыталась уменьшать дозу - не спал нифига. Когда таким образом сняла с препаратов (с очищением) - спит нормально и поведение такое же абсолютно - не хуже, не лучше. В больнице пробовали всякие методы: и медсестра приходила кормить, и насильно пробовали, и в столовку пробовали водить, и режим там строгий - ничего не помогало. Психиатр "больничный" приходила к нам сказала, что насильно не кормить его никогда. Пойдет улучшение в здоровье - начнет сам добавлять себе продукты. Сравнение конечно не самое удачное, но оно объясняет хоть поведение сына: так вот, психиатр сказала, что когда заболевают животные, они сначала голодают, потом ищут сами себе лечебные травы, их едят - так себя и излечивают сами. :)
Видимо, препаратов было, мягко говоря, "лишку"? И организм бунтовал? Что поджелудка посажена - восстанавливать возможно, хотя и сложно, мне говорили.
Ооо..Катя..как же я за вас рада, тут любая малость - успех...
а это вообще звучит как огромный прогресс...хотя бы знать, с чем имеешь дело...
у меня не аутенок, но когда стали принимать топамакс - перестала есть и пить - оказались в реанимации с обезвоживанием... Сейчас пытаюсь снять с топамакса - задолбали проблемы с питьем!!! - и не поверите - чем меньше доза, тем больше пьем! так что лишку препаратов - вполне реально