проблемы детей-инвалидов

мама
Екатеринбург

опять ругачка какая-то получилась, поэтому на нас (мам особых детей )и смотрят как на неадекватных.
Добрее надо быть, а государство оно отдельно от нас, разве вы не знали??, тогда к чему это все перетирать и ругаться.Я думаю все солидарны что хамсто ,невежество в нашей медицине , образовании и пр.пр норма для нашей страны! так что же вы тут друг с другом меряетсь ?чем? кто может выцарапывывается сам, у кого средств нет --надеется(причем законно) получить помощь от государства.А по сути у нас с Вами есть только одна цель --реабилитировать наших детей и найти им место в обществе.Вот куда надо направлять свою энергию!!
А Аню не задирайте--у нее есть еще силы на общественную работу!!! не у многих из нас на это нет даже не силы, а желания!

strizh

+100000

просто посетитель
Екатеринбург

Вот конкретно моя трудность вот в чем заключается, у сына подозревают генетическое заболевание, но мы его не можем не подтвердить не оправергнуть поскольку анализы не зданы. Анализы мы не можем здать поскольку их стоимость высокая для нашей семьи. Вот как вот с этой проблемой быть мы не знаем. Вот еще, проблема с которой мы столкнулись у нас миопатия, а по закону нам положено, что врач пропишет, то и должны дать , я имею в виду лекарства, а на деле ничего. Нам например глиатилин, актовегин, церебролизин, карнитен нужен и много еще чего, но нам отказали в предоставлении этих лекарств.

мама
Екатеринбург

реальная
Анализы мы не можем здать поскольку их стоимость высокая для нашей семьи.

что предпринимали для решения вопроса? куда обращались? давайте попробуем порешать вашу проблему, кидайте контакты в личку

реальная
Нам например глиатилин, актовегин, церебролизин, карнитен нужен и много еще чего, но нам отказали в предоставлении этих лекарств.

эти лекарства, насколько мне известно, в список тех, что обеспечиваются государством, не входят, можете это уточнить, благо доступ к инету есть...поэтому постановка вопроса "отказали" неверная...

мама
Екатеринбург

реальная
церебролизин

Входит в список бесплатных. НО его выпишут бесплатно только после решения врачебной комиссии.
Актовегин вобщем-то распространённый препарат, его часто назначают. Обидно что его нет в списках бесплатных лекарств.

Demiurg
постановка вопроса "отказали" неверная...

Человек же возмущается не из-за того,что лекарства назначают, а их в списке нет. И мама и врач знают что их там нет. А из-за того,что они НУЖНЫ, а бесплатно не получишь, опять же потому,что в списке нет.
Что такие препараты ДОЛЖНЫ быть в списке,раз ими лечат наших детей.
Но понятно конечно,что у нас в стране солнышка на всех не хватает, поэтому и есть в списках циннаризин и винпоцетин :(

Этот вопрос вобщем-то родителями не раз поднимался уже в разных жалобах. А воз и ныне там.Сообщение было изменено пользователем 30-12-2010 в 10:11

Мамуся
автор

мамочки! почитайте статью http://moscow.hrights.ru/deti/data/06_06_2001.htm берет за душу :(

мама
Екатеринбург

tanya007
Не по теме высказываетесь.... желание видно у Вас ОГРОМНОЕ "задавить" реальную постановку жизни "красивыми" показателями своей работы

вот не зная человека - так припечатываете. благо, вам уже разъяснили. Аня и ее муж Сергей, одни из немногих родителей ребенка-инвалида, которые реально решают не только свои проблемы, но и проблемы родителей, которые сами не могут постоять за себя и своего ребенка. и делают это совершенно бесплатно, более того, зачастую тратят еще и свои деньги на ведение переписки и т.д.
лучше вступите в РОД "Класс родителей" и помогите.

tanya007
дружно надо дела вершить,а не в одиночку!

Аня правильно сказала, ведь

[cit]аноним

хотела список конкретных проблем, а не стенания на плохую жизнь.
теперь попробую сформулировать проблемы:

  1. непрофессионализм и некорректность врачей. отсутствие информации (если нет инета, или знакомых, у которых такая же проблема)где и как можно поставить диагноз, чем лечить, какие последствия и т.д. например, ДЦП существует очень давно, однако до сих пор многие врачи не только не научились лечить, но даже диагностировать это заболевание. и тем более не могут сказать куда лучше обращаться, или хотя бы где найти нужную информацию. это касается прежде всего роддомов, детских больниц и поликлиник. таким образом зачастую уходит драгоценное время.
    ну и вообще, отсутствие хороших реабилитационных центров, куда можно было бы придти
  2. сложности с получением НЕОБХОДИМЫХ лекарств, средств реабилитации бесплатно или хотя бы за приемлемую цену. этот вопрос уже неоднократно поднимался. дороговизна хороших врачей, лекарств и т.д.
  3. сложность/невозможность в передвижении по городу, внутри помещений, на общественном транспорте людей (особенно взрослых), которые не могут ходить самостоятельно. нет пандусов, лифтов (необходимых по площади лифтов).
  4. практически не решается жилищный вопрос семей, имеющих инвалидов. хорошо, если квартира уже есть, или у родственников получается ее купить. а ведь как уже писалось выше, из-за отсутствия заведений, где можно было бы оставить особого ребенка/др. родственника, семья зачастую остается в бедноте и не может приобрести жилье. ютятся по многу человек в одной комнате.
  5. трудоустройство инвалидов. сложно устроиться вообще, а уж о хорошей з/п можно только мечтать
мама
Лесной

Здравствуйте.У нас следующие трудности.1-практически отсутствие своевременной диагностики и обследований ,постановка в нашем случае диагноза была на ,,глазок,,.2-коррекция и реабилитация практически не проводится,всё своими силами и руками.3- отсутствие полной информации в правовой сфере.ну и присоединюсь к вышесказанному.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";