Как Вы привыкли к тому, что ребенок "особый"

Москва

alpha76

Присоединяюсь полностью, самое главное не бояться.

а как не бояться?

Когда все налаживается уф вздыхаешь и веришь все будет хорошо, все супер. Вот второй день у нас все супер. Читаю свой предыдущий пост и думаю, вот я нытик и дурында. А как осложнение наступает, выматываешься и думаешь ну вот куда. Как этого обделить и родить здорового, тараканов травить надо, а что делать?

мама
Екатеринбург

Интересно - вот родили второго ребенка, а с первым кто будет на занятия ходить, развивать и т.д. и т.п? Забить на первого, что ли?

Ну почему сразу забить, просто стараться распределять внимание на двух детей, сначала конечно придется уделить много времени младшему, но можно привлекать родных, близких, знакомых, как то выкручиваться, а потом , когда подрастет, уже легче будет.

Аноним 708

alpha76
но можно привлекать родных, близких, знакомых, как то выкручиваться, а потом , когда подрастет, уже легче будет.

Очень часто нет родных, друзей и тем более знакомых, которые бы могли помочь с ребенком. У всех своих забот хватает. Пока маленький подрастает и ему нужно много времени, это время, не уделенное особому ребенку, будет упущено - и особый ребенок будет обделен. А развивать надо постоянно, без перерывов на беременность и роды. И где гарантия, что второй ребенок будет здоров??? Ее нет. А с двумя особыми еще тяжелее, чем с одним. Так что не многие решаются на второго ребенка - мне так кажется. Кто решился, молодец. Кто нет, тоже молодец. Но только родить второго ребенка - это не способ смириться с особостью первого. Вернее, способ не для всех. Кому-то поможет, а у кого-то усугубит ситуацию, и без того непростую. Если женщина решает родить ребенка, то как можно рассчитывать на помощь знакомых, твой ребенок - на себя и рассчитывай.

мама
Екатеринбург

И где гарантия, что второй ребенок будет здоров??? Ее нет

Как нет и гарантии, что непрерывное лечение поможет особому ребенку встать на ноги.

Так что не многие решаются на второго ребенка - мне так кажется. Кто решился, молодец. Кто нет, тоже молодец

Согласан с вами.

Но только родить второго ребенка - это не способ смириться с особостью первого

Конечно нет.

Если женщина решает родить ребенка, то как можно рассчитывать на помощь знакомых, твой ребенок - на себя и рассчитывай

Ну это как варианты, бывает в жизни, что совершенно чужие люди помогают и ты на это совсем не рассчитываешь. У меня был случай в жизни, когда я с особой дочкой лежала в больнице, муж работал с утра и до поздна, дома оставался сын 11-летний, не такой маленький, но и не такой самостоятельный. Так вот моя соседка по площадке взяла его в санаторий со своей внучкой, совпали еще каникулы школьные, я даже ее ни о чем не просила, она сама предложила, я ей очень благодарна и признательна, еще деньги ей частями отдавала, т.к. не было сразу такой суммы. Вообще в жизни всегда рассчитываю на себя, но и сама помогу, чем смогу и от помощи не откажусь.Сообщение было изменено пользователем 07-02-2013 в 00:06

хочу стать мамой
Екатеринбург

Да, после особого сына я только через 14 лет дозрела до рождения ребетенка. Родилась совершенно чудесная здоровая девочка.

мама

ХэппиКэт
после особого сына я только через 14 лет дозрела а мне постоянно говорят - роди ишшо. Но я боюсь, потому что нет никакой гарантии, что в 40 лет после первого-астматика и второй с генетикой у меня чудом получится здоровенький деть, который будет еще мне во всем помогать :) Чота чудеса со мной не случаются пока что :( И если честно, поддостали меня уже с этим деторождением, потому что помогать воспитывать уже имеющихся - желающих нет почему-то

мама
Екатеринбург

В первый год после того как поставили диагноз ДЦП, тоже не могла понять как моно с этим смириться? Потом с каждым годом становилось все легче и легче... А сейчас я совсем нормально себя чувствую, даже счастливая! У нас, конечно, далеко не самый тяжелый случай, но я считаю на лечении тоже зацикливаться не стоит, а если это возможно, то нужно таланты или способности в ребенке рассмотреть и развивать их и тогда жизнь становиться радостней. Может кого то вдохновит, я создала сайт про Ксюшу, правда , этот сайт был создан изначально для сбора средств на лечение,http://help-ksenia.ucoz.ru/index/0-2 но со временем я выложила там массу положительных историй из нашей жизни http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-5 и не только... http://help-ksenia.ucoz.ru/blog/1-0-6 Постепенно буду выкладывать еще истории у нас их накопилось довольно много за 13 лет! Всем желаю удачи!

мама
Екатеринбург

а я до сих пор не смирилась, мне все кажется, что еще "обойдется", стараюсь не общаться с мамами "особых деток" (не в обиду никому), ну не чувствую я себя там комфортно.....хотя ребенку уже скоро 4 года будет и у нас отрицательная динамика не смотря на все усилия.......еще раз не хотела обидеть никого, мне так удобнее абстрагироваться от всего и просто любить своего ребенка...

мама
Екатеринбург

А я бы с удовольствием общалась и дружила с мамами и детками особиков.так как все подруги со здоровыми детками отвернулись.не хотят чтобы их дети с моим общались.и на детской площадке все от нас штырятся

мама
Екатеринбург

А мы со всеми и дружим и общаемся и как то ни кто к счастью от нас не отвернулся! И старые друзья остались и новые семьи особиков у нас появились и мы всем рады!

мама
Екатеринбург

я тоже со всеми дружу, никто тьфу-тьфу-тьфу от нас не отвернулся, наоборот

Аноним 566

Танюша67

Вот простите меня ради бога. Дурацкий у меня вопрос, неумный и нетактичный. Вы не отвечайте, конечно, если не хотите.
Я по вашим ссылкам пробежалась только наискосок. Вы очень много делаете для дочери, вы с ней в поездках, в школе, на лечении. Вы не работаете? А на что вы живете?

мама
Екатеринбург

Так
А на что вы живете?

У меня муж есть и пенсия, а на лечение я деньги собираю всеми возможными способами: обращаюсь в фонды, снимались в сюжетах по ТК "Союз", в газете печатали, сейчас я создала группу помощи в Вконтакте и сайт, таким образом ездим на лечение. А творческие поездки они либо бесплатные либо нахожу опять же спонсоров В Болгарию нам предложил фонд "Помоги орг" поехать, а Египет это подарок тоже от благотворителей! Вот так как то!

мама
Екатеринбург

А и еще забыла, Ксюша получает стипендию в размере 2500 уже второй год. Я сейчас стала в различных конкурсах участвовать и периодически выигрываю или деньги или ценные призы! Я начала собирать плоды своих многолетних трудов!

просто посетитель
Екатеринбург

Молодцы!!!!

мама
Магадан

Интересно - вот родили второго ребенка, а с первым кто будет на занятия ходить, развивать и т.д. и т.п? Забить на первого, что ли? муж, бабушки, тети, няня. поймите, рано или поздно больной ребенок достигает своего потолка. неважно, какое заболевание у него. Тут или вывод в стойкую ремиссию, или лечение для того, чтобы не стало хуже. И лечиться надо до смерти. Вашей или ребенка.

Давайте, я, как циник, сделаю такой расклад: мама горбится с особенком. летит к какой-то матери спина, заодно и нервы уже давно ни к черту. приходишь домой и опять то же самое, что было цать лет назад. Ни сна, ни продыха. День сурка. И так годами, пятилетками, десятилетиями. Народ с внуками нянчится, в ы - с ребенком.
Никто не задумывался, КУДА попадет ребенок после Вашей смерти? Это мило и забавно, пока ребенку нет 10 лет. а дальше маме просто подвозят мозг и она реально оценивает свои силы. Она понимает, как, куда, что и зачем, для чего и почему. Розовые очки в 90% случаев слетают к подростковому возрасту ребенка. И начинается погрызание локтей с подсчетом абортов и упущенных возможностей.

КТО будет защищать права вашего ребенка в случае чего? А навещать в интернате для инвалидов? не задумывались?

Или, не дай Бог, ребенок умрет. И неважно в каком возрасте, что делать будете? Вспоминать упущенное время? Второй ребенок вытаскивает маму, как крючком, из пропасти - на моих глазах уже 4 ребенка ушло в возрасте от 8 до 21 года. Те, у кого были вторые-третьи дети, живут. Те, кто всю жизнь возился с одним ребенком - выгоревшие и высосанные морально. Они уже ни на что не способны в свои 40-50 лет.

Кроме того, рождение второго ребенка заставляет подтянуться первого в развитии. Я лично видела, как лежачий ребенок после того, как дома появился новорожденный, не только сел (голову умел держать), но и пополз на коленях.

Очень часто нет родных, друзей и тем более знакомых, которые бы могли помочь с ребенком. У всех своих забот хватает. Пока маленький подрастает и ему нужно много времени, это время, не уделенное особому ребенку, будет упущено - и особый ребенок будет обделен. А развивать надо постоянно, без перерывов на беременность и роды. И где гарантия, что второй ребенок будет здоров??? Ее нет

Боитесь - берите в ДД. там достаточно детей диагнозы которых с диагнозами ваших - чистейшее отдохновение. Только не надо про гены и прочее - сами здорОвых-то родили? И в ДД есть возможность выбора диагноза. В родах никто такой роскоши не дает. кроме того, можно выбрать пол, цвет волос, глаз и так далее.

ЗЫ: прежде чем швырять помидоры прошу вспомнить, что моему особенку-колясочнику в июне будет 23 года. Его диагннозы: ДЦП, тетрапарез, шунтированная гидроцефалия, менингомиелоцеле (спинномозговая грыжа) пояснично-крестцового отдела со всеми вытекающими - полное недержание + нижний вялый парапарез. + олигофрения в степени дебильности. Мужа нет. Я насмотрелась всякого и разговоры за чашкой коньяка за все это время были разные, но выходившие к общему знаменателю - НУЖЕН ЕЩЕ ОДИН РЕБЕНОК.

Скажу за себя: я рожать побоялась. не тот возраст, отягощенный акушерско-гинекологический анамнез, с пузом ктать сына в коляске опасно. После рождения ребенка сын будет заброшен минимум на пару лет и я еще в декрете. декрет мне не хочется, пеленки тоже стирать не хочется. да и две коляски разом не увезу.
поэтому взяла дочку в ДД. Стаж приемного мамства в конце мая составит 5 лет.

второй ребенок даст почувствовать себя человеком и откроет то, чего был лишен все годы инвалидности первого. И первому лучше - появляется товарищ. да, ревность никто никуда не девал. Но силы появляются, поверьте.

ЗЫ: знаете, с каким наслаждением можно орать: "Лена, вылезь из лужи! Штаны испачкаешь!", или в глове мечта, чтобы больной ребенок штаны драл?
Или когда обнаруживаешь, что ребенок схватывает на лету или за пару дней то, что в своего неделями, месяцами и годами вдалбливаешь?
Или когда понимаешь, что у твоего ребенка будет выпускной в саду и перваое сентября, выпускной в 4, 9, и 11 классах, а потом ребенок пойдет туда, куда хочет учиться, а не туда, куда может или примут. работать сможет там, где захочет, а не на рабочих местах для инвалидов. ну-ка, кем сможет работать ваш ребенок? Пусть он и с отличием закончит то, на кого учится. Но вот вопрос - примут ли его работать.

никто никогда не задумывался над этим, или страшно думать? ;)

Свадебных фотографий и фотографий из роддома хочется от ребенка? Или будете просматривтаь однотипное: массаж, физио, колрявые ножки, массаж, иголки, корявые ручки, грязи на корявых ручках. И везде одна и та же поза. ЛИбо ре на качелях весь напряженный, а сзади мама фиксирует, чтобы не упал и напряженно улыбается в объектив.

Я вижу, КАК меняются родители детей-инвалидов, когда у них появляется здоровый ребенок. Это - не зомби, а люди.

ЗЗЫ: помидоры предпочитаю черри или сливки.

Июнь прошлого года. Летали в Китай на лечение. http://s017.radikal.ru/i433/1302/5e/d35c5c1f6bd5.jpg И с самого того момента, как я забрала дочь, летаем всей семьей. Ничего сложного нет.
И любовь не делится, а умножается.Сообщение было изменено пользователем 19-02-2013 в 11:42

мама
Магадан

Люся2009
А я бы с удовольствием общалась и дружила с мамами и детками особиков.так как все подруги со здоровыми детками отвернулись.не хотят чтобы их дети с моим общались.и на детской площадке все от нас штырятся

варитесь в собственном соку. Будет второй ребенок - будет круг общения. нельзя замыкаться в своей раковине.

http://www.roboi.ru/stati/utyonok/ - почитайте.

А это оттуда - для затравки.

Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесса в том самом Королевстве Детских Площадок, куда я так и не смогла зайти со своим первенцем в течение столь долгого времени…
Ах, мой милый Гадкий Утенок! Именно тебя вспоминаю я сегодня, когда моя маленькая доченька порхает среди других, так похожих на нее птенчиков. Прости меня, мой мальчик, что твоя мама так и не сумела превратить тебя в Прекрасного Лебедя, не сумела совершить Чудо, которого мы ждали и в которое честно верили все 19 лет… Но сегодня мы уже не такие страшные, уже не течет слюна изо рта, почти не валится набок голова, и нет на ногах тех «знаменитых» ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города и отстаивать в очереди, чтобы их заказать…
Ах, как хороши красные туфельки, да еще с бантиком и с каблучком! Как чудесно прыгает в них моя младшенькая, а я стою и опять глотаю слезы…
Евпатория — детская здравница, 1987 год. Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и Черное море так нежно шумит… А перед нами «бегут» наши утята — твоя «дэцэпэшная» Дашка в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка, ходячая выписка из истории болезни: гиперкинетический синдром, мозжечковая недостаточность, левосторонний гемипарез конечностей, органическое поражение ЦНС. Ох, не так уж быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну, не побеждены мы еще! Мы все еще верим в Чудо! И вдруг навстречу идет Она — Куколка, Малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (Ой-ой!) туфельки на каблучках: Цок! Цок! Цок! Светило солнышко, и вдруг тучка набежала — наших деток увидела, остановилась и спрашивает у мамы с недоумением: «Мама, это ляли?» А мама так громко и четко ей отвечает: «Отойди, Машенька, это больные детки!»
Уходи, убегай, прячься от нас, Машенька, мы — больные! Уроды мы, Уроды!
Кто это кричит? Неужели это ты, спокойная девочка Ирочка, мамина дочка, которая первый раз поцеловалась в 20 лет — со своим будущим мужем? Та самая Ирочка, у которой слезки набегали от «четверки» по алгебре, а самым страшным провалом в жизни Ира считала тот факт, что она сдала вступительные экзамены на истфак в университет не все на «отлично». Когда родилась Дашка, мамина дочка ушла из аспирантуры, бросив все, чтобы лечить девочку.
«Ты скажи мне, Тань, за что мне это? За что?» Что ж ты так громко кричишь, Ирка, а после вдруг страшно так шепчешь, вцепившись в мою руку: «Я их всех задушу! Всех, в туфельках!»

мама
Екатеринбург

Криптан
Я вижу, КАК меняются родители детей-инвалидов, когда у них появляется здоровый ребенок. Это - не зомби, а люди. я поддерживаю!

мама
Екатеринбург

Криптан
Криптан

Подписываюсь под всеми словами! У меня ДЦП-шная двойня. Тяжелая форма. И нет никого, кроме меня и мужа.... Его родители рады бы помочь, но им уже за 70 - физически не могут. Мои родители еще более менее молодые, нот живут в другом городе, а переехать сюда не хотят (хотя есть возможность). Моя мама вообще мне сказала:" Я вижу, что вы уже ко всему приспособились, и наша помощь вам не нужна..." Я чуть в обморок не грохнулась от ее слов. Конечно, у нас уже устоявшийся режим, мы уже как-то за эти 5 лет (детям - по 5) с мужем успокоились. Иногда я завидую таджикам: у них куча родственников, и все друг с другом, а я с понедельника по пятницу не могу выйти из квартиры, муж придет с работы - я на 30 мин на улицу выбегаю, чтоб с ума не сойти. Каждый день утром занимаюсь с детьми по Доману, вечером -читаю им и т.п. Но не хочу я так всю жизнь, не хочу.... Извините меня Нужен обычный ребенок, обязательно надо рожать второго!

Сообщение было изменено пользователем 19-02-2013 в 12:34Сообщение было изменено пользователем 19-02-2013 в 13:23

мама
Магадан

gameofthrones
Извините меня Нужен обычный ребенок, обязательно надо рожать второго! а не третьего?

мама
Ставрополь

Криптан

Ленчик все краше и краше становится!

мама
Екатеринбург

Криптан

Вы молодец!

самомама
Екатеринбург

Танюша67

Здоровья вашей доченьки, и всем особым деткам.Сообщение было изменено пользователем 20-02-2013 в 12:54

К тому что ребёнок особый я всегда относилась спокойно, о будущем только стараюсь не думать. Но у нас всё сделано в стране, что бы жизнь сахаром не казалась. Вот сегодня сначала на меня наорали в садике, за то что я посмела ребёнка оставить до 16.00, а не до 12.30. Затем в больнице всего лишь хотела, что бы ребёнку сделали УЗИ бесплатно, в котором естественно педиатр отказала, и завтра предстоит встреча с заведующей, которая не известно как закончится. И я могу так долго перечислять, как нас перемалывает как в мельнице система образования и здравоохранения.И вот это угнетает больше всего, что не помогают, а наоборот пытаются утопить ещё сильнее.Во всяком случае в небольших городах так и есть.

Аноним 546

Девочки здоровья вашим деткам.
У меня есть замечательный учитель, преподаватель, лекции которого храню, и часто забегаю в универ, что бы просто поговорить с ним. У него ДЦП, но он просто потрясающий мужчина, очень умный и интересный человек. для меня он пример того что нет границ, и если человек хочет он берет все что ему нужно от этого мира. Я благодарна его родителям что он есть.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";