Аноним 561: сказал в крайнем случае операция, пока пытаться так справиться.
Как часто приступы у вас? И что принимаете?
Аноним 561
SvettMama ,
Да, сдавали, год назад и сейчас я так поняла в Москву отправили. Пока в больнице был в день раз-два случались, потом дней 10перерыв и как боли начались опять каждый день, ну вот сегодня два раза, получается ухудшение опять. И все сопровождается головными болями.
Аноним 561
Принимаем вальпроевую по 750 утро(с 30.12. До этого 500 утром было) и вечер, топирамат 100 утро и вечер, мидокалм(ну его на месяц назначили)
Аноним 561 ,
Ну у вас все неплохо. У нас их по 20-30+ в сутки может быть. Последний раз было 35. Потом начало стихать, по 7-8 раз в день. Сейчас вот снова нарастает количество. Но для нас это нормальная картина - постепенно нарастает, потом сутки трясет без передышки, на реланиуме тоже трясет, но уже реже, несколько дней стихает, потом перерыв чуть меньше недели, и снова нарастает, трясет сутки и так далее
Аноним 561: как боли начались опять каждый день, ну вот сегодня два раза, получается ухудшение опять. И все сопровождается головными болями.
А на ЭЭГ они у вас пишутся как приступы? Делали приступную ЭЭГ?
Аноним 310
Аноним 561: На мрт и кт тоже ничего не видно. Мы в 40й были на консультации у заведующего, он сказал в крайнем случае операция,
Для операции нужна точная модель того, что будут вырезать. Очаг и прилегающие регионы (по регионам консилиум, как далеко. Там свои проблемы: недоотрежешь, эти предочаговые районы могут видоизмениться со временем в очаг. Что у нас и произошло, оттого и вторая операция.). А модель деликатная, чтобы не задеть места ответственные за двигательную и мыслительную деятельности. А если вам говорят, что не видят ни на мрт ни на кт ни на ээг, : эээ... вслепую будут тыкать? Что именно они хотят вырезать, если ничего не видят? У меня как бэ сразу набат бьет в голове на такие халатные слова. Топорно так удаляли (обрубали фронтальные доли) только в середине прошлого века.
Аноним 310: А модель деликатная, чтобы не задеть места ответственные за двигательную и мыслительную деятельности.
Верно.
У моей очаг весь лоб и оба виска. Его не удалишь и не вырежешь, тк эти доли отвечают за речь, понимание речи, мышление, интеллект, слух. А ребенка долбит нещадно. Но у нас генетика ещё, плюсом к очагу, гипоксия, и негрубая органика.
Аноним 561
SvettMama ,
Я не знаю про приступную, делали обычную и мониторинг сна дневной
Аноним 561
Я вообще против операции, там результат непредсказуем
Аноним 561 ,
Приступная, это когда ловят их на ЭЭГ. Если клиническое проявление сопровождается соответствующими коррелятами ( вспышками) на ЭЭГ, то это приступ.
Такая ЭЭГ самая удачная и информативная для врача.
Просто бывают ещё приступы без изменений на ЭЭГ, и они могут быть неэпилептические. Тогда надо искать другую причину.
Аноним 561,
При чистом ЭЭГ и МРТ что они оперировать то собрались? Очаг и причину эпи не нашли получается.
А делали ЭЭГ ночного сна? У нас все только на нем выявилось
Аноним 561
Katrin_I ,
Да, получается причину не нашли, ээг ночное давно делали, еще когда приступов не было, тогда ничего не показало. Врачи незнают как снять боли, обезболивающие не помогают. Я связываю напрямую с приступами, сильные боли потом приступ. То-ли препараты менять, то-ли эти увеличивать
Аноним 561
SvettMama ,
На ээг не ловили приступы, врачи говорят обследовали все что могли, в итоге и не направляют никуда и здесь помочь не могут
Аноним 561: ээг ночное давно делали, еще когда приступов не было, тогда ничего не показало
Попробуйте повторить, желательно в период учащения болей и приступов. Отмечайте с какой периодичностью они возникают, и на это время запишитесь на ЭЭГ.
Аноним 561: Врачи незнают как снять боли, обезболивающие не помогают
А причину болей тоже не нашли? Если есть боль, значит, есть ее причина, значит, в организме что-то не так.
Аноним 561: На ээг не ловили приступы, врачи говорят обследовали все что могли, в итоге и не направляют никуда и здесь помочь не могут
Попробуйте поймать.
В ОДКБ в стационаре вы были?
Ещё можно в Солнцево попробовать, подать заявку на сайте и ждать.
Аноним 561
SvettMama ,
Причину болей не могут понять, в одкб мы были когда он маленький был, приступов тогда не было, сейчас туда не направляют, я так понимаю что там детей младшего возраста наблюдают. В период приступов делали только обычную ээг, если приступы то наверное только домой вызывать делать. Спасибо за информацию
Аноним 561: я так понимаю что там детей младшего возраста наблюдают.
Не только. Мы недавно выписались оттуда. Там очень много подростков, в т.ч. с эпи.
Аноним 561: В период приступов делали только обычную ээг, если приступы то наверное только домой вызывать делать
Вот в период приступов лучше наверное в клинике. Когда делали видеомониторинг, и зафиксировали 13 приступов, и были ещё до ЭЭГ и после, то мне гораздо спокойнее было, что мы под контролем врачей, они нам тогда очень помогли.
Аноним 561
SvettMama ,
Вы в одкб лежали и там делали мониторинг? В стационар чтоб лечь нужно направление от лечащего врача? А если прописка в Екатеринбурге туда можно попасть?
Аноним 561: Вы в одкб лежали и там делали мониторинг?
Да, в ОДКБ. Там делали часовой мониторинг. Но тогда уже полегче чуток было. Всего 7-8 приступов за сутки.
А предыдущий раз лежали в 9ке (уехали самоходом туда), там видеомониторинга нет, они нас отпускали из стационара и мы ездили в УГМК, вот там нас и трясло всю запись. Все 2 часа ЭЭГ. Потом вернулись обратно в стационар в 9ку.
Аноним 561: В стационар чтоб лечь нужно направление от лечащего врача
Да
Аноним 561: А если прописка в Екатеринбурге туда можно попасть?
Наверно можно, через платный прием. А с приема врач даст направление.
Аноним 536
Кто не хочет никому про диагноз говорить, просто история из моей юности. В компании была девочка, мы все тусили, катались на великах, нам было лет по 15, уехали мы далеко от дома, это было за городом. Едем с горки, и тут эта девочка на полном ходу летит с велосипеда, падает, разбивается в мясо просто - у неё случился приступ. Вы представляете, что мы пережили в тот момент, мы реально думали, что она умирает. И мы никто не знали, как ей помочь! Это было очень страшно
Считаю, что нужно чтобы кто-то из окружения знал
Аноним 956
SvettMama: Я ставлю ее в паре с реланиумом
Как дочка переносит? Вроде магнезия болезненная очень
Аноним 561: Причину болей не могут понять
А шунт нормально работает? Может из-за него? У сына оперированная аневризма, тоже есть связь с приступами и головной болью, раньше нурофен помогал, а сейчас спазмалгон даю. Читала на разных форумах, что у кого-то головная боль снималась конвулексом - сыну не помогает, у кого-то прегабалином - но смущает, что привыкание к нему. Кому-то винпоцетин помог - сыну сосудистые нельзя, но пробовали в микродозе, полтаблетки утром пару дней и перерыв, вроде чуть получше. Ещё из аюрведы пробую давать траву бакопа монье, развожу с медом часть порошка из капсулы и с водой даю в первую половину дня - есть эффект
Аноним 956: Как дочка переносит? Вроде магнезия болезненная очень
Да, болезненная. Но Даша уже привыкла, колем то часто. От реланиума отходит сложно, долго, несколько дней просто никакая. Много спит, почти ничего не ест. Пою ее из шприца. Но реланиум хотя бы держит ее, даёт возможность передохнуть от приступов.
Раньше ставила обычными двухкубовыми шприцами, она плакала. Сейчас использую
двухкубовые шприцы с детскими иголками, ими не больно, почти незаметно.
Аноним 561
Аноним 956 ,
Шунт проверен на сто раз, говорят все работает, киста не увеличена, вот больше месяца лежали несколько раз делали кт, мрт. Аномалия киари есть 1ст,но говорят не в этом причина. Конвулекс вроде противосудорожный, сама без назначения боюсь давать, у врача спрошу.
Врачам виднее. Возможно, им было достаточно других исследований. И ситуация не требовала доп вмешательства.
На мрт и кт тоже ничего не видно. Мы в 40й были на консультации у заведующего, он сказал в крайнем случае операция, пока пытаться так справиться.
Аноним 561 ,
А генетику сдавали?
Как часто приступы у вас? И что принимаете?
SvettMama ,
Да, сдавали, год назад и сейчас я так поняла в Москву отправили. Пока в больнице был в день раз-два случались, потом дней 10перерыв и как боли начались опять каждый день, ну вот сегодня два раза, получается ухудшение опять. И все сопровождается головными болями.
Принимаем вальпроевую по 750 утро(с 30.12. До этого 500 утром было) и вечер, топирамат 100 утро и вечер, мидокалм(ну его на месяц назначили)
Аноним 561 ,
Ну у вас все неплохо. У нас их по 20-30+ в сутки может быть. Последний раз было 35. Потом начало стихать, по 7-8 раз в день. Сейчас вот снова нарастает количество. Но для нас это нормальная картина - постепенно нарастает, потом сутки трясет без передышки, на реланиуме тоже трясет, но уже реже, несколько дней стихает, потом перерыв чуть меньше недели, и снова нарастает, трясет сутки и так далее
А на ЭЭГ они у вас пишутся как приступы? Делали приступную ЭЭГ?
Для операции нужна точная модель того, что будут вырезать. Очаг и прилегающие регионы (по регионам консилиум, как далеко. Там свои проблемы: недоотрежешь, эти предочаговые районы могут видоизмениться со временем в очаг. Что у нас и произошло, оттого и вторая операция.). А модель деликатная, чтобы не задеть места ответственные за двигательную и мыслительную деятельности. А если вам говорят, что не видят ни на мрт ни на кт ни на ээг, : эээ... вслепую будут тыкать? Что именно они хотят вырезать, если ничего не видят? У меня как бэ сразу набат бьет в голове на такие халатные слова. Топорно так удаляли (обрубали фронтальные доли) только в середине прошлого века.
Верно.
У моей очаг весь лоб и оба виска. Его не удалишь и не вырежешь, тк эти доли отвечают за речь, понимание речи, мышление, интеллект, слух. А ребенка долбит нещадно. Но у нас генетика ещё, плюсом к очагу, гипоксия, и негрубая органика.
SvettMama ,
Я не знаю про приступную, делали обычную и мониторинг сна дневной
Я вообще против операции, там результат непредсказуем
Аноним 561 ,
Приступная, это когда ловят их на ЭЭГ. Если клиническое проявление сопровождается соответствующими коррелятами ( вспышками) на ЭЭГ, то это приступ.
Такая ЭЭГ самая удачная и информативная для врача.
Просто бывают ещё приступы без изменений на ЭЭГ, и они могут быть неэпилептические. Тогда надо искать другую причину.
Аноним 561,
При чистом ЭЭГ и МРТ что они оперировать то собрались? Очаг и причину эпи не нашли получается.
А делали ЭЭГ ночного сна? У нас все только на нем выявилось
Katrin_I ,
Да, получается причину не нашли, ээг ночное давно делали, еще когда приступов не было, тогда ничего не показало. Врачи незнают как снять боли, обезболивающие не помогают. Я связываю напрямую с приступами, сильные боли потом приступ. То-ли препараты менять, то-ли эти увеличивать
SvettMama ,
На ээг не ловили приступы, врачи говорят обследовали все что могли, в итоге и не направляют никуда и здесь помочь не могут
Попробуйте повторить, желательно в период учащения болей и приступов. Отмечайте с какой периодичностью они возникают, и на это время запишитесь на ЭЭГ.
А причину болей тоже не нашли? Если есть боль, значит, есть ее причина, значит, в организме что-то не так.
Попробуйте поймать.
В ОДКБ в стационаре вы были?
Ещё можно в Солнцево попробовать, подать заявку на сайте и ждать.
SvettMama ,
Причину болей не могут понять, в одкб мы были когда он маленький был, приступов тогда не было, сейчас туда не направляют, я так понимаю что там детей младшего возраста наблюдают. В период приступов делали только обычную ээг, если приступы то наверное только домой вызывать делать. Спасибо за информацию
Не только. Мы недавно выписались оттуда. Там очень много подростков, в т.ч. с эпи.
Вот в период приступов лучше наверное в клинике. Когда делали видеомониторинг, и зафиксировали 13 приступов, и были ещё до ЭЭГ и после, то мне гораздо спокойнее было, что мы под контролем врачей, они нам тогда очень помогли.
SvettMama ,
Вы в одкб лежали и там делали мониторинг? В стационар чтоб лечь нужно направление от лечащего врача? А если прописка в Екатеринбурге туда можно попасть?
Да, в ОДКБ. Там делали часовой мониторинг. Но тогда уже полегче чуток было. Всего 7-8 приступов за сутки.
А предыдущий раз лежали в 9ке (уехали самоходом туда), там видеомониторинга нет, они нас отпускали из стационара и мы ездили в УГМК, вот там нас и трясло всю запись. Все 2 часа ЭЭГ. Потом вернулись обратно в стационар в 9ку.
Да
Наверно можно, через платный прием. А с приема врач даст направление.
Кто не хочет никому про диагноз говорить, просто история из моей юности. В компании была девочка, мы все тусили, катались на великах, нам было лет по 15, уехали мы далеко от дома, это было за городом. Едем с горки, и тут эта девочка на полном ходу летит с велосипеда, падает, разбивается в мясо просто - у неё случился приступ. Вы представляете, что мы пережили в тот момент, мы реально думали, что она умирает. И мы никто не знали, как ей помочь! Это было очень страшно
Считаю, что нужно чтобы кто-то из окружения знал
Как дочка переносит? Вроде магнезия болезненная очень
А шунт нормально работает? Может из-за него? У сына оперированная аневризма, тоже есть связь с приступами и головной болью, раньше нурофен помогал, а сейчас спазмалгон даю. Читала на разных форумах, что у кого-то головная боль снималась конвулексом - сыну не помогает, у кого-то прегабалином - но смущает, что привыкание к нему. Кому-то винпоцетин помог - сыну сосудистые нельзя, но пробовали в микродозе, полтаблетки утром пару дней и перерыв, вроде чуть получше. Ещё из аюрведы пробую давать траву бакопа монье, развожу с медом часть порошка из капсулы и с водой даю в первую половину дня - есть эффект
Да, болезненная. Но Даша уже привыкла, колем то часто. От реланиума отходит сложно, долго, несколько дней просто никакая. Много спит, почти ничего не ест. Пою ее из шприца. Но реланиум хотя бы держит ее, даёт возможность передохнуть от приступов.
Раньше ставила обычными двухкубовыми шприцами, она плакала. Сейчас использую
двухкубовые шприцы с детскими иголками, ими не больно, почти незаметно.
Аноним 956 ,
Шунт проверен на сто раз, говорят все работает, киста не увеличена, вот больше месяца лежали несколько раз делали кт, мрт. Аномалия киари есть 1ст,но говорят не в этом причина. Конвулекс вроде противосудорожный, сама без назначения боюсь давать, у врача спрошу.
SvettMama ,
А как часто магнезию можно?