Пишу неанонимно, чтобы никто не подумал, что это разводка. Ребенку 2,3 года. Рожден в срок, ПКС, с рождения был неврологически здоров, чуть позже стал переворачиваться, остальное все по нормам: сел, пополз, встал, пошел. Резко с октября начали замечать, что начал странно ходить. Часто падает, не держит равновесие, перестал ходить по ступенькам. Сначала думали, что теплая одежда неудобная, потом, что обувь не удобная. Пошли к неврологу, она сразу поставила диагноз парапарез. Сделали массаж, особо улучшений не стало. Невролог кладет в стационар, наш врач. зав. отделением, но лечение: цереболизин, кортексин, парафин, озокерит. Другой хороший невролог посылает к генетику, но генетик в городе такой один, запись к нему долгая. Если не поможет стационар, то надо делать мрт. как возиожная причина всего этого: опухоль спинного или головного мозга. Вот такой план. Я не вижу никакой диагностики, очень все тянется, нет согласованности дествий, я сама по крупинкам собираю анализы, исследования... Решила попробовать позвонить в Москву, в научный центр детской психоневрологии, попроситься к ним. Они кладут на 5-7 дней, делают сразу анализы, мрт, рентгены, узи, и выдают диагноз и рекомендованное лечение. Сижу и думаю, все ли я делаю правильно? может, слушать зав. отделением неврологии, и в понедельник ложиться в больницу в нашем городе? Просто я в каком-то диком отупении от всего происходящего, не знаю, куда бежать, что делать уже. И боюсь, что теряем время. Что делать?
И еще: может, кто-то был в этом центре в Мск? Насколько я понимаю, это лучшее учреждение по профилю
Я бы поехала в Москву. Лечить здесь то, не знаю что считаю не самым лучшим вариантом. А там все анализы сделают и станет ясно в каком направлении двигаться дальше. П.с. сама с новорожденной дочкой оббегала все больницы и всех неврологов, пролежали в нашей 9 в неврологии 4 недели, в итоге выписали с диагнозом ппцнс . И только попав к врачу Львовой О.А. которая тут же направила на мрт, стало ясно что у ребенка случился множественный геморрагический инсульт. К сожалению наша бесплатная медицина халатно относится ко времени... ребенок не ходит в год - ждите, пойдет в полтора и черта с два вам выпишут массаж, ребенок не говорит в 2 года - ждите 3, и конечно же вам не нужны стимулирующие препараты... так что едьте, пролежать в нашей больнице можете и после диагностики в Москве. Нужно использовать все возможности.
Конкретно про это центр не знаю, главное, чтоб с толком, а не выкачка денег.
В НИИ педиатрии в Москве делают обследование. В Республиканской детской больнице еще. Это госучреждения. Там еще проверяют генетику. Но конечно, лучше туда самим позвонить и узнать, что вам смогут сделать и в какой срок.
Mysh86 автор темы: Другой хороший невролог посылает к генетику,
если у нас, то к Никитиной. А она уже направит на анализы, если сочтет нужным
Аноним 169
автор
vasimama: Конкретно про это центр не знаю, главное, чтоб с толком, а не выкачка денег.
это тоже гос. учреждение, финансируется департаментом здравоохранения Москвы. Про НИИ Педиатрии, спасибо. Позвоню им завтра.
Аноним 122
Конечно же в Москву ехать, не слушайте здешних врачей, вам нужно быстро диагноз установить! Нам в нашем городе время тянули, ничего конкретного не говорили. Мы сами вышли на Российскую Детскую Республиканскую Больницу, уехали туда, получили квоту, нам и диагноз поставили и лечимся теперь раз в год там.
Вам скорее всего отделение генетики нужно, смотрите на их сайте номера телефонов отделения, звоните и разговаривайте с заведующими.
В больнице здесь всегда успеете кортексин с озокеритом сделать, у вас сейчас на первом плане должна быть одна цель - по возможности точный диагноз. А это не малый круг специалистов и обследований, на вашем месте поехала бы в Москву, если есть возможность.
В свое время на форуме дети-ангелов нашла по отзывам специалиста в Москве в НИИ Педиатрии, там же телефон, позвонила, назначили с ней день для консультации и обследований необходимых, сразу многие процедуры отпали , в виду противопоказаний
Если все сначала было в пределах нормы, а потом появилась слабость в конечностях, то необходимо исключить нервномышечные заболевания, а это генетика. В Екатеринбурге точно нет специалиста, который смог бы помочь в этом вопросе. Они все анализы отправляют в Москву, все платно
мамка-загадка: Если все сначала было в пределах нормы, а потом появилась слабость в конечностях, то необходимо исключить нервномышечные заболевания, а это генетика
А что это может быть? какие заболевания? хоть почитать. Откуда генетика? мы все здоровы...
Успокоиться уже вряд ли получится, это какой-то ад. И неизвестность. Такое чувство, что все это не с нами происходит
Аноним 466
Mysh86 ,
ну главное диагноз будет. Может все не так и страшно!
а там начнете лечение.
Аноним 848
Mysh86 автор темы: Откуда генетика? мы все здоровы...
это может быть случайной поломкой или вы носители какого-то дефектного гена. Но пусть это будет не так и заболевание будет легко излечимым. Вы правильно делаете, что пытаетесь как можно скорее получить диагноз. Я бы тоже в Москву поехала, если есть возможность.
Я не буду Вас сейчас пугать ими, а то начитаетесь и спать не будете. В свое время лет 7 назад ходила от одного врача к другому в надежде хотя бы на диагноз. Врачи остановились на генетике, сдавали кровь и отправляли в Мск. Электромиографию делали у Серова.
Что Вам невролог говорит по рефлексам? Мышечный тонус какой? Сдавали анализы Алт,Аст,Кфк?
Аноним 122
Mysh86 ,
Если вы найдете в Москве больницу, в которую вас возьмут, они вам вызов присылают на определенную дату, вы оформляете квоту и вперед. И уже лежа там вам все исследования делают-и МРТ, и миографию, узи, вобщем все что они считают нужным.
Квоту в это учреждение не дают. Оно только и только для москвичей, либо на платной основе.
Получение квоты в другое место, это куча документов, выписка, которую, кстати, дает только наш зав. отделение невролог. Я боюсь потерять время. Может, квоту получить потом на реабилитацию с уточненным диагнозом?
мамка-загадка: Что Вам невролог говорит по рефлексам? Мышечный тонус какой?
У нас гипертонус в ногах. Но рефлексы выражены сильнее, чем нужно. Не знаю, как верно описать.
Аноним 408
У вас программа минимум в обследовании - энмг, Мрт головного мозга, кфк общая крови - все это можно сделать в екб - если быстро совсем надо, то платно (Мрт в УГМК или Одкб, энмг- нейродиагноз), кфк- любая лаборатория .
Это будет дешевле 70 тыс однозначно.
Либо ложитесь в девятку и все там делают по порядку и бесплатно.
К генетику никакой очереди нет, можно за 2-3 дня записаться, но идти лучше с перечисленными анализами и обследованиями
В Москву стоит ехать, если диагноз остаётся неясным. Пока даже общеклинических обследований нет.
Пишу неанонимно, чтобы никто не подумал, что это разводка. Ребенку 2,3 года. Рожден в срок, ПКС, с рождения был неврологически здоров, чуть позже стал переворачиваться, остальное все по нормам: сел, пополз, встал, пошел. Резко с октября начали замечать, что начал странно ходить. Часто падает, не держит равновесие, перестал ходить по ступенькам. Сначала думали, что теплая одежда неудобная, потом, что обувь не удобная. Пошли к неврологу, она сразу поставила диагноз парапарез. Сделали массаж, особо улучшений не стало. Невролог кладет в стационар, наш врач. зав. отделением, но лечение: цереболизин, кортексин, парафин, озокерит. Другой хороший невролог посылает к генетику, но генетик в городе такой один, запись к нему долгая. Если не поможет стационар, то надо делать мрт. как возиожная причина всего этого: опухоль спинного или головного мозга. Вот такой план. Я не вижу никакой диагностики, очень все тянется, нет согласованности дествий, я сама по крупинкам собираю анализы, исследования... Решила попробовать позвонить в Москву, в научный центр детской психоневрологии, попроситься к ним. Они кладут на 5-7 дней, делают сразу анализы, мрт, рентгены, узи, и выдают диагноз и рекомендованное лечение. Сижу и думаю, все ли я делаю правильно? может, слушать зав. отделением неврологии, и в понедельник ложиться в больницу в нашем городе? Просто я в каком-то диком отупении от всего происходящего, не знаю, куда бежать, что делать уже. И боюсь, что теряем время. Что делать?
И еще: может, кто-то был в этом центре в Мск? Насколько я понимаю, это лучшее учреждение по профилю
Я бы посоветовала для начала сделать электромиографию и консультацию генетика.
Я бы поехала в Москву. Лечить здесь то, не знаю что считаю не самым лучшим вариантом. А там все анализы сделают и станет ясно в каком направлении двигаться дальше. П.с. сама с новорожденной дочкой оббегала все больницы и всех неврологов, пролежали в нашей 9 в неврологии 4 недели, в итоге выписали с диагнозом ппцнс . И только попав к врачу Львовой О.А. которая тут же направила на мрт, стало ясно что у ребенка случился множественный геморрагический инсульт. К сожалению наша бесплатная медицина халатно относится ко времени... ребенок не ходит в год - ждите, пойдет в полтора и черта с два вам выпишут массаж, ребенок не говорит в 2 года - ждите 3, и конечно же вам не нужны стимулирующие препараты... так что едьте, пролежать в нашей больнице можете и после диагностики в Москве. Нужно использовать все возможности.
Если возможность есть, едте в Москву. О чем думать то
Конкретно про это центр не знаю, главное, чтоб с толком, а не выкачка денег.
В НИИ педиатрии в Москве делают обследование. В Республиканской детской больнице еще. Это госучреждения. Там еще проверяют генетику. Но конечно, лучше туда самим позвонить и узнать, что вам смогут сделать и в какой срок.
это тоже гос. учреждение, финансируется департаментом здравоохранения Москвы. Про НИИ Педиатрии, спасибо. Позвоню им завтра.
Конечно же в Москву ехать, не слушайте здешних врачей, вам нужно быстро диагноз установить! Нам в нашем городе время тянули, ничего конкретного не говорили. Мы сами вышли на Российскую Детскую Республиканскую Больницу, уехали туда, получили квоту, нам и диагноз поставили и лечимся теперь раз в год там.
Вам скорее всего отделение генетики нужно, смотрите на их сайте номера телефонов отделения, звоните и разговаривайте с заведующими.
В больнице здесь всегда успеете кортексин с озокеритом сделать, у вас сейчас на первом плане должна быть одна цель - по возможности точный диагноз. А это не малый круг специалистов и обследований, на вашем месте поехала бы в Москву, если есть возможность.
В свое время на форуме дети-ангелов нашла по отзывам специалиста в Москве в НИИ Педиатрии, там же телефон, позвонила, назначили с ней день для консультации и обследований необходимых, сразу многие процедуры отпали , в виду противопоказаний
Если все сначала было в пределах нормы, а потом появилась слабость в конечностях, то необходимо исключить нервномышечные заболевания, а это генетика. В Екатеринбурге точно нет специалиста, который смог бы помочь в этом вопросе. Они все анализы отправляют в Москву, все платно
А что это может быть? какие заболевания? хоть почитать. Откуда генетика? мы все здоровы...
Диона,
а какой это специалист?
ехать конечно
не надо тянуть!
а дорого там обследование?
от 70-95 тысяч.
Mysh86 ,
если есть деньги-едьте.
успокоитесь или начнете вовреме я лечени.
Успокоиться уже вряд ли получится, это какой-то ад. И неизвестность. Такое чувство, что все это не с нами происходит
Mysh86 ,
ну главное диагноз будет. Может все не так и страшно!
а там начнете лечение.
это может быть случайной поломкой или вы носители какого-то дефектного гена. Но пусть это будет не так и заболевание будет легко излечимым. Вы правильно делаете, что пытаетесь как можно скорее получить диагноз. Я бы тоже в Москву поехала, если есть возможность.
Я не буду Вас сейчас пугать ими, а то начитаетесь и спать не будете. В свое время лет 7 назад ходила от одного врача к другому в надежде хотя бы на диагноз. Врачи остановились на генетике, сдавали кровь и отправляли в Мск. Электромиографию делали у Серова.
Что Вам невролог говорит по рефлексам? Мышечный тонус какой? Сдавали анализы Алт,Аст,Кфк?
Mysh86 ,
Если вы найдете в Москве больницу, в которую вас возьмут, они вам вызов присылают на определенную дату, вы оформляете квоту и вперед. И уже лежа там вам все исследования делают-и МРТ, и миографию, узи, вобщем все что они считают нужным.
Квоту в это учреждение не дают. Оно только и только для москвичей, либо на платной основе.
Получение квоты в другое место, это куча документов, выписка, которую, кстати, дает только наш зав. отделение невролог. Я боюсь потерять время. Может, квоту получить потом на реабилитацию с уточненным диагнозом?
У нас гипертонус в ногах. Но рефлексы выражены сильнее, чем нужно. Не знаю, как верно описать.
У вас программа минимум в обследовании - энмг, Мрт головного мозга, кфк общая крови - все это можно сделать в екб - если быстро совсем надо, то платно (Мрт в УГМК или Одкб, энмг- нейродиагноз), кфк- любая лаборатория .
Это будет дешевле 70 тыс однозначно.
Либо ложитесь в девятку и все там делают по порядку и бесплатно.
К генетику никакой очереди нет, можно за 2-3 дня записаться, но идти лучше с перечисленными анализами и обследованиями
В Москву стоит ехать, если диагноз остаётся неясным. Пока даже общеклинических обследований нет.
[b]Аноним,[/
Согласна с анонимом.
Мрт надо сделать. Но опять же это с наркозом в угмк примерно 10000. Может сразу в Москву, там хоть сразу все сделают.