Вопрос по парапарез, реабилитацию, диагностику. Ехать ли в Мск на диагностику или оставаться здесь на лечение?

Mysh86 автор темы
Екатеринбург
мама
Пишу неанонимно, чтобы никто не подумал, что это разводка. Ребенку 2,3 года. Рожден в срок, ПКС, с рождения был неврологически здоров, чуть позже стал переворачиваться, остальное все по нормам: сел, пополз, встал, пошел. Резко с октября начали замечать, что начал странно ходить. Часто падает, не держит равновесие, перестал ходить по ступенькам. Сначала думали, что теплая одежда неудобная, потом, что обувь не удобная. Пошли к неврологу, она сразу поставила диагноз парапарез. Сделали массаж, особо улучшений не стало. Невролог кладет в стационар, наш врач. зав. отделением, но лечение: цереболизин, кортексин, парафин, озокерит. Другой хороший невролог посылает к генетику, но генетик в городе такой один, запись к нему долгая. Если не поможет стационар, то надо делать мрт. как возиожная причина всего этого: опухоль спинного или головного мозга. Вот такой план. Я не вижу никакой диагностики, очень все тянется, нет согласованности дествий, я сама по крупинкам собираю анализы, исследования... Решила попробовать позвонить в Москву, в научный центр детской психоневрологии, попроситься к ним. Они кладут на 5-7 дней, делают сразу анализы, мрт, рентгены, узи, и выдают диагноз и рекомендованное лечение. Сижу и думаю, все ли я делаю правильно? может, слушать зав. отделением неврологии, и в понедельник ложиться в больницу в нашем городе? Просто я в каком-то диком отупении от всего происходящего, не знаю, куда бежать, что делать уже. И боюсь, что теряем время. Что делать?
И еще: может, кто-то был в этом центре в Мск? Насколько я понимаю, это лучшее учреждение по профилю
мамка-загадка
Екатеринбург
мама
Я бы посоветовала для начала сделать электромиографию и консультацию генетика.
Mama v kvadrate
Екатеринбург
мама
Я бы поехала в Москву. Лечить здесь то, не знаю что считаю не самым лучшим вариантом. А там все анализы сделают и станет ясно в каком направлении двигаться дальше. П.с. сама с новорожденной дочкой оббегала все больницы и всех неврологов, пролежали в нашей 9 в неврологии 4 недели, в итоге выписали с диагнозом ппцнс :dash: . И только попав к врачу Львовой О.А. которая тут же направила на мрт, стало ясно что у ребенка случился множественный геморрагический инсульт. К сожалению наша бесплатная медицина халатно относится ко времени... ребенок не ходит в год - ждите, пойдет в полтора и черта с два вам выпишут массаж, ребенок не говорит в 2 года - ждите 3, и конечно же вам не нужны стимулирующие препараты... так что едьте, пролежать в нашей больнице можете и после диагностики в Москве. Нужно использовать все возможности.
Sima
Екатеринбург
мама
Если возможность есть, едте в Москву. О чем думать то
vasimama
Екатеринбург
мама
Конкретно про это центр не знаю, главное, чтоб с толком, а не выкачка денег.
В НИИ педиатрии в Москве делают обследование. В Республиканской детской больнице еще. Это госучреждения. Там еще проверяют генетику. Но конечно, лучше туда самим позвонить и узнать, что вам смогут сделать и в какой срок.
Mysh86 автор темы:
Другой хороший невролог посылает к генетику,
если у нас, то к Никитиной. А она уже направит на анализы, если сочтет нужным
Аноним автор темы
Екатеринбург
vasimama:
Конкретно про это центр не знаю, главное, чтоб с толком, а не выкачка денег.

это тоже гос. учреждение, финансируется департаментом здравоохранения Москвы. Про НИИ Педиатрии, спасибо. Позвоню им завтра.
Аноним
Екатеринбург
Конечно же в Москву ехать, не слушайте здешних врачей, вам нужно быстро диагноз установить! Нам в нашем городе время тянули, ничего конкретного не говорили. Мы сами вышли на Российскую Детскую Республиканскую Больницу, уехали туда, получили квоту, нам и диагноз поставили и лечимся теперь раз в год там.
Вам скорее всего отделение генетики нужно, смотрите на их сайте номера телефонов отделения, звоните и разговаривайте с заведующими.
просто посетитель
В больнице здесь всегда успеете кортексин с озокеритом сделать, у вас сейчас на первом плане должна быть одна цель - по возможности точный диагноз. А это не малый круг специалистов и обследований, на вашем месте поехала бы в Москву, если есть возможность.
В свое время на форуме дети-ангелов нашла по отзывам специалиста в Москве в НИИ Педиатрии, там же телефон, позвонила, назначили с ней день для консультации и обследований необходимых, сразу многие процедуры отпали , в виду противопоказаний
мамка-загадка
Екатеринбург
мама
Если все сначала было в пределах нормы, а потом появилась слабость в конечностях, то необходимо исключить нервномышечные заболевания, а это генетика. В Екатеринбурге точно нет специалиста, который смог бы помочь в этом вопросе. Они все анализы отправляют в Москву, все платно
Mysh86 автор темы
Екатеринбург
мама
мамка-загадка:
Если все сначала было в пределах нормы, а потом появилась слабость в конечностях, то необходимо исключить нервномышечные заболевания, а это генетика

А что это может быть? какие заболевания? хоть почитать. Откуда генетика? мы все здоровы...
Mysh86 автор темы
Екатеринбург
мама
Диона,

а какой это специалист?
Аноним
Екатеринбург
ехать конечно
не надо тянуть!
а дорого там обследование?
Mysh86 автор темы
Екатеринбург
мама
Аноним:
а дорого там обследование?


от 70-95 тысяч.
Аноним
Екатеринбург
Mysh86 ,
если есть деньги-едьте.
успокоитесь или начнете вовреме я лечени.
Mysh86 автор темы
Екатеринбург
мама
Аноним:
успокоитесь или начнете вовреме я лечени.


Успокоиться уже вряд ли получится, это какой-то ад. И неизвестность. Такое чувство, что все это не с нами происходит
Аноним
Екатеринбург
Mysh86 ,
ну главное диагноз будет. Может все не так и страшно!
а там начнете лечение.
Аноним
Екатеринбург
Mysh86 автор темы:
Откуда генетика? мы все здоровы...

это может быть случайной поломкой или вы носители какого-то дефектного гена. Но пусть это будет не так и заболевание будет легко излечимым. Вы правильно делаете, что пытаетесь как можно скорее получить диагноз. Я бы тоже в Москву поехала, если есть возможность.
мамка-загадка
Екатеринбург
мама
Я не буду Вас сейчас пугать ими, а то начитаетесь и спать не будете. В свое время лет 7 назад ходила от одного врача к другому в надежде хотя бы на диагноз. Врачи остановились на генетике, сдавали кровь и отправляли в Мск. Электромиографию делали у Серова.
мамка-загадка
Екатеринбург
мама
Что Вам невролог говорит по рефлексам? Мышечный тонус какой? Сдавали анализы Алт,Аст,Кфк?
Аноним
Екатеринбург
Mysh86 ,

Если вы найдете в Москве больницу, в которую вас возьмут, они вам вызов присылают на определенную дату, вы оформляете квоту и вперед. И уже лежа там вам все исследования делают-и МРТ, и миографию, узи, вобщем все что они считают нужным.
Mysh86 автор темы
Екатеринбург
мама
Квоту в это учреждение не дают. Оно только и только для москвичей, либо на платной основе.
Получение квоты в другое место, это куча документов, выписка, которую, кстати, дает только наш зав. отделение невролог. Я боюсь потерять время. Может, квоту получить потом на реабилитацию с уточненным диагнозом?
Mysh86 автор темы
Екатеринбург
мама
мамка-загадка:
Что Вам невролог говорит по рефлексам? Мышечный тонус какой?

У нас гипертонус в ногах. Но рефлексы выражены сильнее, чем нужно. Не знаю, как верно описать.
Аноним
Екатеринбург
У вас программа минимум в обследовании - энмг, Мрт головного мозга, кфк общая крови - все это можно сделать в екб - если быстро совсем надо, то платно (Мрт в УГМК или Одкб, энмг- нейродиагноз), кфк- любая лаборатория .
Это будет дешевле 70 тыс однозначно.
Либо ложитесь в девятку и все там делают по порядку и бесплатно.
К генетику никакой очереди нет, можно за 2-3 дня записаться, но идти лучше с перечисленными анализами и обследованиями
В Москву стоит ехать, если диагноз остаётся неясным. Пока даже общеклинических обследований нет.
мамка-загадка
Екатеринбург
мама
[b]Аноним,[/
Согласна с анонимом.
гость
Екатеринбург
Мрт надо сделать. Но опять же это с наркозом в угмк примерно 10000. Может сразу в Москву, там хоть сразу все сделают.
Текст сообщения:
:help: :nea: :acute: :clapping: :ugu: :eerm: :heat: :sad: :tomato: :angel: :close: :fish:
:beach: :cold: :fool: :ik: :ok: :sarcastic_hand: :treaten: :bad: :coffee: :hi: :new_russian: :mishka:
:king: :omg: :secret: :wink: :boast: :cry: :scratch: :blush: :crazy: :wizard: :foteg: :scare:
:bored: :dance: :geek: :lazy: :please: :wow: :boyan: :dance1: :friends: :know: :pardon: :vedma:
:lol: :popcorm: :smile: :write: :bu: :dash: :give_rose: :pozdr1: :mama: :lyalya: :give_heart: :shoot:
:gy: :mimi: :yahoo: :bye: :diablo: :good: :pozdr2: :stop: :sorry: :yes: :car: :preved:
:tease: :cen: :dirol: :drinks: :hang: :rools: :thanks: :mir:
:help: :nea: :acute: :clapping: :ugu: :eerm: :heat: :sad: :tomato: :angel: :close: :fish: :beach: :cold: :fool: :ik: :ok: :sarcastic_hand: :treaten: :bad: :coffee: :hi: :new_russian: :mishka: :king: :omg: :secret: :wink: :boast: :cry: :scratch: :blush: :crazy: :wizard: :foteg: :scare: :bored: :dance: :geek: :lazy: :please: :wow: :boyan: :dance1: :friends: :know: :pardon: :vedma: :lol: :popcorm: :smile: :write: :bu: :dash: :give_rose: :pozdr1: :mama: :lyalya: :give_heart: :shoot: :gy: :mimi: :yahoo: :bye: :diablo: :good: :pozdr2: :stop: :sorry: :yes: :car: :preved: :tease: :cen: :dirol: :drinks: :hang: :rools: :thanks: :mir:
(Ctrl+Enter)