Болезнь Вильсона-Коновалова

мама
Самара

здравствуйте! такие как вы есть,это моя дочь!! у нее тоже болезнь вильсона-коновалова!мне бы хотелось задать вам несколько вопросов по этому поводу

мама
Самара

mamavera2

мама
Ижевск

кому именно ?

автор
мама

Да,болезнь дала о себе знать,котгда мне начали давать горшню преднизалона,а потом еще и капельницы сандоглобулина для поднятия тромбоцитов.У меня была тромбоцитопения. Она у меня и до сих пор,тромбоциты выше 100 никак не хотят подниматься. Только в Москве мне объяснили,что это сопутствующее заболевание. Лучше мне стало примерно через недели 3 от начала приема купренила и цинка. Причем на 1 таблетке мне купренила мне стало критически плохо,я думала умру,но так и должно быть. Так что я всем говорю,не надо пугаться и отменять. Организм привыкает и потом очень хорошо переносится все. Да,группа у меня 3,рабочая ,2 года хотят снять,но бояться,потому что заболевания такого не знают. Я работаю как все и отучилась в универе,сдала на права. Так что эта болезнь не страшенее гастрита

автор
мама

Добрый день1 Конечно,задавайте

мама
Самара

я не сомневаюсь в диагнозе моей дочери но у меня есть сомнения в симптоматике, у нее постоянная слабость тошнота, и все время падает. Давление низкое всегда, скажите пожалуйста были ли у вас такие же симптомы и как вы с ними боролись? Beloruska вам вопрос!

мама
Екатеринбург

Какая Вы молодец! Спасибо от всех. кто сможет воспользоваться вашим методом излечения! Зашла в тему просто поглазеть, ищу ответы на вопросы насчет другого заболевания совсем... Пусть неравнодушных людей. как Вы, будет больше!

автор
мама

Вы знаете,у этого нетипичного заболевания симптомы бывают различны. Те симптомы,какие Вы перечисляете могут быть сопутствующими. Тошнота может быть от такого препарата как цинк,я его принимала,когда была совсем плохой,но он шел нормально. Сейчас же,по истечении 8 лет,когда я его принимаю так чисто для себя( потому что купренил выгоняет из организма не только медь,но и ряд других химических элементов,в т.ч. и цинк),то тошнота у меня постоянная,вплоть до рвоты. Поэтому больше пары недель я не выдерживаю и перестаю пить.Но кожа от него становтся идеальной. Давление может быть низким за счет низких тромбоцитов,если Вам ставят тромбоцитопению. Я уже последние года 3,наверное,работаю с давлением 90/60. Так что все это может быть. Падает-это да,я в свое время вообще никуда без мамы не выходила,по болнице только в кресле перемещалась. Так что все это вполне может быть. В этом заболевании оружие вседа одно-купренил,сила воли и терпение,а также время. Надо понимать,что заболевание не уйдет за день,за месяц,а у некоторых и за год. И не отчаиваться главное,каждый день одерживать маленькие победы над ним и радоваться этому! Это главное. И болень отступит,можете не сомневаться. Здоровья Вам и сил!

автор
мама

Спасибо!

мама
Ижевск

Точно. Симптомов в этой болячке хоть отбавляй и у всех по разному. Если Вам, mamavera2 , интересно, могу сказать что у меня тож есть такие симптомы как у вашей дочери. Давление- да : сколько себя помню всегда 90/60 . Головокружение - да: Причем чем сильней тремор ,тем сильнее оно (или наоборот, не знаю, что от чего зависит). Слабость- да: После 5 минут неспешным шагом на улице ощущение, что пробежала марафон, вплоть до одышки. Тошнота бывает. Часто. Хотя мне не прописали цинк. Думаю это связано с нарушениями в работе печени.
Как и Beloruska ходить вне дома без посторонней помощи я не могу ,а дома только по стеночке. Тремор бывает настолько сильным, что при ходьбе ноги чуть не подпрыгивают. Как я шучу над собой : хожу "летящей походкой, весело помахивая головой" . При чем так, что бабушки, которые видят меня на улице причитая "какая ж ведь молодая совсем", посылают меня в церковь. :) . Ещё беспокоят сильные суставные боли .
Дело времени. Эт я точно знаю. Бог непосильную ношу не даёт. Пройдем и это испытание. Мы ВСЕ, иначе и быть не может. Главное правильно лечиться и соблюдать диету. У некоторых ещё похуже состояние бывает : и обмороки внезапные, и слюнотечение сильное, и даже вообще лежачие есть с таким диагнозом. Так что , друзья, держимся, крепимся и ГЛАВНОЕ лечимся !!!

автор
мама

Вот я и была лежачая,я даже глаза не открывала сама. Мама и папа и, сестра постоянно это делали,от этого были синяки на веках и слюнотечение было. Моя подсказка как навсегда избавиться от тремора рук. Часами нанизывайте на леску мельчайший бисер. Я избавилась полностью от тремора рук за месяц. Врачи разводили руками...ну как так,ведь хоть что-то должно было остаться,внешне какой-то признак. Ничего. На диете не сижу. Считаю,что организму нужно все в умных количествах. С этой болячкой я сумела окончить университет,сдать на права и управлять авто,работать в госструктуре. Вы правы,Бог не дает непосильных задач. Я всегда говорила маме: "Если мне сейчас так плохо,значит,кому -то в этом мире сейчас хорошо". Отчего мама всегда плакала. А я просто не верила,что меня студентку 4 курса может ждать такая нелепая смерть. И решила карабкаться изо всех сил. Это испытание,никто не спорит,тяжелое,не только для больных,но и для их семей. Я знаю,что родные молились за меня постоянно и просили. Я даже обрела в этой болезни своего небесного покровителя Святого Пантелеймона. После приложения платка,освященного на его мощах я впервые заговорила. Какой-то внутренний голос говорил мне,когда все больницы у нас в Белоруссии отказались от меня,что это не конец и мы еще поборимся. Так и вышло. Сейчас люди находят меня,я не знаю как,кто-то через врачей,кто-то через знакомых. Просят,чтобы я говорила с их больными детьми, рассказывала о себе. Я всегда это делаю и иногда мне кажется,что у них веры больше в меня, чем в безголовых докторов,которые подписывают им приговор. Ведь вы все из России,у вас возможности попасть в Москву больше,чем было у меня 8 лет назад. Так боритесь за свою жизнь,за жизнь своих родных и близких. Это стоит тех материальных затрат,уж поверьте мне. Всем вам сил и здоровья и терпения!

мама
Ижевск

Бисер! Это действительно помогает .
Вот , видимо подсознательно , я тоже догадалась ,что это просто НЕОБХОДИМО именно сейчас. После выписки из больницы я стала почти каждый день делать такую мелкую , кропотливую работу- бисер, вышивка, мелкие цветы из ленточек ...Хотя многие ругали- зачем ты сидишь и напрягаешься, ведь тебе только хуже станет. Ан нет- движение жизнь. Пока что-то делаешь разрабатываешь и руки , и отвлекаешься от своих болячек.
Елена, спасибо Вам за советы и комментарии. А то сидишь так дома "в гордом одиночестве"... Информация конечно есть про заболевание, но везде все одно и то же. То, что уже и так понятно. А тут, на форуме, хоть с реальными людьми можно пообщаться. И Вы отвечаете. ( Есть форум "Международная ассоциация людей больных болезнью Вильсона-Коновалова" , так там вообще тишина. Ощущение что "тихо сам собою, я веду беседу". Один раз в месяц только дождешься ответа )

мама

Beloruska
Спасибо,огромное! Вот бросила клич,может кому нужен мой опыт,помощь в борьбе с этой болезнью. Я прошла через нее не имея даже надежды на выздоровление! Но...сейчас полностью можно сказать здорова,работаю

я за вас так рада, здоровья вам, и долгих лет жизни! :y_0002:

автор
мама

Нет,,нет,Вы правильно делаете,что занимаетесь! Между прочим,это посоветовала моя московская доктор. Так что в этом смысл,как видите,есть. Я по общению Вашему вижу,что Вы оптимист,значит все у Вас будет хорошо. Это не приговор. а то многие пугаются:и отклонения у них в мозге и циррозы им ставят. Ставить то ставят,но никто не утруждает себя объяснить пациенту,что это не тот цирроз,от которого загибаются алкоголики и гепатитники,а просто картина цирроза на узи. Это медь,отложенная в печени. Конечно,мне повезло с врачом,что она в свое время мне все это объяснила. Она такая умница,дай ей Бог здоровья,чтобы спасла еще не одну человеческую жизнь. Врач от Бога. Но и переживала сильно за меня,ведь она молодая тогда еще была,а я сильно тяжелая. Но потом мне сказала,что 50% зависело от меня. Так что,и я говорю всем,не нужно отчаиваться,никто так как вы не знаете свой организм. С ним надо разговаривать и его слушать. Я,например,вообще не пью антибиотики,потому что считаю,что я способна справиться с болячками,не убивая свой иммунитет.И это работает. Но это мой взгляд,я ни в коей мере ничего не пропагандирую. Просто честно рассказываю свой опыт. Я была первая с такой болезнью. Представьте на нашу республику на 10 миллионов человек и ни одного специалиста,кто бы лечил. Но мне хватило только слов сестры:"Я читала,это лечится",чтобы схватиться за это. Сейчас по прошествии лет уже есть примеры выздоровления,но все равно эта гадкая болезнь не стала лучше.Но главное,что она поддается лечению

мама
Самара

огромное спасибо за эту бесценную информацию! но вот проблема в данный момент в материальном состоянии нашей семьи, поэтому если кто нибудь знает конкретную сумму что бы пролечиться в этой клинике Бурденко, скажите пожалуйста! или хотябы приблизительно сумму! а мы будем пытаться найти деньги!

автор
мама

Я лечилась в клинике "Внутренних и профессиональных заболеваний им. Тареева".Про Бурденко я ничего ,к сожалению, не знаю

мама
Самара

здравствуйте! вы меня простите за этот не скромный вопрос, но все же мне важно знать каково ваше состояние на сегодняшний день, после стольких лет заболевания,и проведенного лечения. и еще один не скромный вопрос,можете не отвечать, есть ли у вас дети?

мама
Самара

а как можно узнать в сети вы или нет?

автор
мама

Здравствуйте! Состояние мое, как говорится, лучше,чем до болезни))). Детей пока нет,потому что еще в сентябре выхожу замуж. Но доктор разрешила иметь хоть троих. Чувствую себя хорошо,лекарств,кроме купринила и В6 не пью вообще никаких,даже когда простужаюсь. Если хотите видеть как я выгляжу,можете найти меня в одноклассниках. Ярош Елена,28 лет,Гомель. Так я выгляжу сейчас.

автор
мама

Вот насчет последнего сообщения я Вам,к сожалению,не подскажу. Я выхожу,когда могу,ведь работа,а сейчас еще и семья. Уж извините

мама
Самара

добрый вечер! я вам дружбу кинула! катюша м это моя младшая дочь! у нее в друзьях есть моя старшая дочь анастасия мельникова вот она и болеет! но на фото она еще до болезни! но есть и во время болезни у младшей на странице!

автор
мама

Здравствуйте,а я приняла. Только почему-то я не вижу фото,гле Настя болеет.

хочу стать мамой
Москва

Привет!У меня тоже заболевание Вильсона!Я добавилась в друзья Елены Ярош 28 лет,пожалуйста добавь меня.Вообще замечательно,что я нашла этот форум :) У меня заболевание уже 10 лет с момента,как я стала лечиться и принимать лекарства.А заболела я в 13 лет в 8 классе .В моем классе мальчик заболел желтухой и вот весь класс пошел сдавать анализы .У меня показали анализы на то,что легкая форма желтухи и еще у одной девочки.Когда пролечились и мальчик уже выздоровил и девочка(мои одноклассники)у них анализы были в норме.А у меня без изменений анализы (сама из брянской области пгт.Суземка)меня выписали с этими анализами положительными :( потом я еще сдала и еще .Врач меня не направила в областную больницу в город Брянск так и осталась с этими анализами плохими жить дальше и ни как внешних симптомов не было.Я закончила школу все хорошо,потом мы переехали в Москву жить в 2000 году в 2001 году я поступила в медицинский коледж училище и вот после первого семестра меня прихватила прям постепенно все началось и быстро(( .Я стала плохо говорить речь постепенно ухудшалась,подчерк тоже стал не понятным,походка ,руки ,,тремор,,...вообщем прям на глазах все происходило и еще у меня начались психические отклонения.Мы с мамой стали бегать по врачам мои из мед.уч.преподователи сказали возьми академич. потом как выяснишь что с тобой востановишься и будешь учиться дальше.Я ушла в академический отпуск на 2 года.В 2002 году мне поставили диагноз Вильсона-Коновалова ИННИ Неврологии на Волокаламском шоссе м.Сокол.Делали чистку крови потом назначили купренил,диету,цинктерал и инъекции разные.
Вот прошло 10 лет мне стало на много лучше,речь еще до конца не восстановилась :( :( на протяжение 4 лет изменеия стоят на одном месте,т.е мне не хуже.Я физически полностью восстановилась ,вот неврология речь ни как....
Не знаю может я не так пью лекарства??? Расскажите мне как вы принимаете купренил и цинктерал?и по сколько таблеток?

мама
Ижевск

Обалдеть ! Вы живете в Москве, имеете возможность наблюдаться у хороших специалистов и тем не менее , у вас "на протяжение 4 лет изменеия стоят на одном месте,т.е мне не хуже.Я физически полностью восстановилась ,вот неврология речь ни как...."
Как же так ? А разве лечение не корректируется в соответствии с состоянием ? Что говорят врачи ?
Мне вот относительно недавно поставили такой диагноз- в феврале этого года. Я пью Купренил по таблетке 4 раза в день с марта месяца(Понятно, что у всех своя дозировка). Не скажу, что мне прям сразу стало лучше. Я и не жду так быстро резких изменений, знаю что годами лечится все это. Было даже и ухудшалось состояние.Про Цинктерал наши врачи вообще видимо даже не слышали- ни от одного не слышала таких назначений.Даже витамин В мне не назначают.Сама пью. А Вы Что и в каких дозировках принимаете ?

автор
мама

Для снятия неврологии необходим прием витами В6. Также 3 таблетки в день.

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";