Дорогие мои коноваленки, подскажите пожалуйста,через какое время у меня закончится клятое слюнотечение? Сил моих больше нет. Купренил пока 3 таблетки, только начал лечиться.
Здравствуйте, у сына 2года 7 месяцев подозревают болезнь Коновалова Вильсона. Подскажите если кто сталкивался какой препарат цинка можно давать в этом возрасте?
Здравствуйте, мне 32. год назад поставили диагноз цирроз печени в исходе болезни Вильсона Коновалова. Был сильный асцит, падал альбумин, биохимия была с большими отклонениями. Фиброскан показал 21 Пк. Порталка небольшая, Вены в пищеводе до 0,2 мм. Год лечусь: урсофальк, верошпирон, витамины группы Б, фолиевая, купренил три раза в день, цинктерал 2 раза в день, гепа мерц через месяц. Два раза капали альбумин. Сейчас картина: порталка осталась также, только подросла на 2 мм селезеночная вена, фиброскан показал 12 Пк.,( но пока еще пишут Ф4, асцита нет, альбумин в норме, биохимия в норме, свертываемость верхние границы нормы, тромбы моя беда- 80. Состояние вцелом намного лучше чем год назад. Тем не менее, встала в лист ожидания трансплантации, как говорится береженного ….Хотелось бы пообщаться с девочками которые писали в данной теме в 2013 -2014 г.г. Как вы?? Как ваши дела? Как самочувствие, анализы? Есть еще люди с такой картиной как у меня? Есть ли шанс еще улучшить самочувствие на лечении? Мне бы убрать порталку
Всем здравствуйте. Вот и моя дочь заболела этой болезнью
Аноним 261
У дочери 15 лет, начали обмороки , головокрудения, анарексия, постоянная слабость и тошнота. Обследовались везде, пили антидепрессанты, сделали мрт и ээг, поставили эпилептическую активность. Месяца 3 назад начали трястись руки, слабо, но всеже тремор! Бывает и тело трясется. Сдали кровь на целурозоплащмин - 17. Суточная моча на медь - 29. Все показатели крови ( аст, алт, биллирубин, белок- норма. Узи печени- норма, селезенки- норма! Почки тоже, но есть удвоение левой( с рождения) . Пьем депакин от эпилепсии, состояние чуть лучще, но тремор … сдали на генетику - пришел результат положительный на ВК((( сейчас купренил пьем и сдаем опять суточную мочу ( завтра) Делаем пробу. Девочки и мальчики, кто так же дебютировал? Еще вопрос? Почему в печень в норма, ведь как я понимаю, медь первым делом в печени откладывается🙄 Кольца Кайзера тоже нет. Вот думаю, точно ли выставлен диагноз. Реву, сама еле ношу себя от нервов
Аноним 261,
Здравствуйте! Как ваш сын? Вам поставили диагноз? Вполне возможно что при Вильсона печень совсем не задействована, а задействован головной мозг, в таком случае говорят что неврологическая форма болезни.
Дорогие мои коноваленки, подскажите пожалуйста,через какое время у меня закончится клятое слюнотечение? Сил моих больше нет. Купренил пока 3 таблетки, только начал лечиться.
Цинк - антагонист меди и тоже хорошо ее выводит.
Здравствуйте, у сына 2года 7 месяцев подозревают болезнь Коновалова Вильсона. Подскажите если кто сталкивался какой препарат цинка можно давать в этом возрасте?
Здравствуйте, мне 32. год назад поставили диагноз цирроз печени в исходе болезни Вильсона Коновалова. Был сильный асцит, падал альбумин, биохимия была с большими отклонениями. Фиброскан показал 21 Пк. Порталка небольшая, Вены в пищеводе до 0,2 мм. Год лечусь: урсофальк, верошпирон, витамины группы Б, фолиевая, купренил три раза в день, цинктерал 2 раза в день, гепа мерц через месяц. Два раза капали альбумин. Сейчас картина: порталка осталась также, только подросла на 2 мм селезеночная вена, фиброскан показал 12 Пк.,( но пока еще пишут Ф4, асцита нет, альбумин в норме, биохимия в норме, свертываемость верхние границы нормы, тромбы моя беда- 80. Состояние вцелом намного лучше чем год назад. Тем не менее, встала в лист ожидания трансплантации, как говорится береженного ….Хотелось бы пообщаться с девочками которые писали в данной теме в 2013 -2014 г.г. Как вы?? Как ваши дела? Как самочувствие, анализы? Есть еще люди с такой картиной как у меня? Есть ли шанс еще улучшить самочувствие на лечении? Мне бы убрать порталку
LesiaV,
Здравствуйте)
Mama Linara,
Вы на основании чего смогли диагностировать болезнь Вильсона?
Всем здравствуйте. Вот и моя дочь заболела этой болезнью
У дочери 15 лет, начали обмороки , головокрудения, анарексия, постоянная слабость и тошнота. Обследовались везде, пили антидепрессанты, сделали мрт и ээг, поставили эпилептическую активность. Месяца 3 назад начали трястись руки, слабо, но всеже тремор! Бывает и тело трясется. Сдали кровь на целурозоплащмин - 17. Суточная моча на медь - 29. Все показатели крови ( аст, алт, биллирубин, белок- норма. Узи печени- норма, селезенки- норма! Почки тоже, но есть удвоение левой( с рождения) . Пьем депакин от эпилепсии, состояние чуть лучще, но тремор … сдали на генетику - пришел результат положительный на ВК((( сейчас купренил пьем и сдаем опять суточную мочу ( завтра) Делаем пробу. Девочки и мальчики, кто так же дебютировал? Еще вопрос? Почему в печень в норма, ведь как я понимаю, медь первым делом в печени откладывается🙄 Кольца Кайзера тоже нет. Вот думаю, точно ли выставлен диагноз. Реву, сама еле ношу себя от нервов
Аноним 261,
Здравствуйте! Как ваш сын? Вам поставили диагноз? Вполне возможно что при Вильсона печень совсем не задействована, а задействован головной мозг, в таком случае говорят что неврологическая форма болезни.