Добрый день. Нашей маме поставили этот диагноз (ПНП).
Но у нас все развивается просто стремительно. В Декабре нормальный человек, сегодня овощ. Не сидит уже даже, сама не ест, речь совершенно нечленораздельная, галлюцинации, деменция, очень большой ребёнок.
Подскажите, кто это прошёл, как сами справились? Как с мамой (пациентом) себя вели? Не о том я, что любовь и заботу ей обеспечить.Очевидные вещи.
Пытаться? Тренировать её? Мотивировать? Или не мучить?
И сколько вообще у нас времени, когда уже такое состояние?
Не могу я принять этот ужас, за что?? Активному, сильному, всех спасаюшему человеку такое наказание?? И сам от бессилия исправить на стену лезешь.
Аноним 729
автор
OHelena,
У мамы 1,5 года от постановки диагноза до смерти
Добрый день!Моему отцу поставили данный диагноз в 2020 году.На данный момент он лежачий полностью,может только шевелить одной рукой и ногами.Вопрос в другом-сталкивались ли вы с проблемами со сном?Папа практически не спит по ночам(всего 3-4 часа за ночь) и вообще не спит днем.Это большая проблема,так как вместе с ним не спит и мама,которой он не дает спать.Сильно привязан к ней.Скажите,если у ваших родных есть подобные проблемы,какие лекарства помогают вам справиться с этим?Те,что назначил невролог уже не помогают...
OHelena, очень Вам сочувствую, я просто в отчаянии, хотя и стараюсь держаться. Но иногда накрывает просто от этой безисходности. Я не заставляю ничего делать, у мамы сильно двоится в глазах, она просто физически не сможет делать упражнения для моторики. Стараюсь, чтобы не теряла навыки, которые ухудшаются, но все-таки есть. В феврале мама сама почти не могла есть, плохо сидела. Мы нашли маме пансионат и там я договорилась с сиделкой, чтобы под ее присмотром мама ела сама, по возможности сидела в кресле. И вот спустя 3 недели я вижу, что мама ест, да, неаккуратно, но старается. Сидит в кресле. То есть хотя бы ситуация не обваливается резко. В плане эмоциональном стараюсь много говорить, обсуждаем что-то, какие-то даже простые бытовые новости ей рассказываю. Привожу внучку, мама радуется ей. Но вот сегодня я не выдержала и разрыдалась, не могу принять, что моя мама, которая всю жизнь всем помогала, очень добрый человек и вот такое испытание болезнью.
Роза1, проблема со сном действительно очень важная. Если не помогают таблетки невролога, может проконсультироваться с психиатором, он должен подобрать подходящее рецептурное средство. Это очень облегчит жизнь ухаживающим, чтобы хотя бы ночью можно было отдохнуть.
Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, а это заболевание наследственное? Может кто-то уже уточнял у врача? В нашей семье по маминой линии, к сожалению, очень мало сведений в принципе о ее родителях, не то что про их состояние здоровья.
Olgacao,
Доброго времени суток! Я тоже задавалась этим вопросом. Много статей в интернете прочла на эту тему. Эта болезнь до конца не изучена и причины её происхождения неизвестны. Есть предположения, что может и передаваться по наследству, но доказательств этому нет.
Аноним 729
автор
Елена Клецова: Доброго времени суток! Я тоже задавалась этим вопросом. Много статей в интернете прочла на эту тему. Эта болезнь до конца не изучена и причины её происхождения неизвестны. Есть предположения, что может и передаваться по наследству, но доказательств этому нет.
Добрый день!
Моей маме в марте этого года тоже поставили этот диагноз. За несколько месяцев регресс очень сильный. В декабре она еще могла ходить на ходунках, а сейчас уже полностью лежачая: не может ходить и переворачиваться, держать ложку, кормим ее сами, еле-еле может поднимать в лежачем положении бутылочку с водой, говорить различимо уже не может, очень плохо спит, еле понятно пишет, периодические истерики вплоть до крика, ходить по-большому сама не в состоянии, только через клизму, перестала переносить резкие запахи и даже запах готовящейся еды. Кроме всего прочего, сейчас начались проблемы с глотательными рефлексами, и уже много раз она у нас чуть не захлебнулась едой и водой. Бытовых проблем с таким диагнозом хоть отбавляй. Стало страшно оставлять ее без присмотра, даже выходя в другую комнату.
Друзья, в связи с этим предложение для всех, кому нужна поддержка - перейти из этого чата в Телеграм-чат для оперативности и обмениваться там своим бытовым и врачебным опытом. Все, кто за, напишите мне, пожалуйста, в Телеграм по 89818317971, Маргарита. Буду рада поделиться и своей информаций. Может быть, так, даже с этим страшным диагнозом, нам будет немного проще это пережить. Всем сил.
Аноним 729,
Спасибо Вам за ответ
JuliaOS,
Да, больно и страшно. Мы купили массажёр, миостимулятор- стараемся каждый день делать процедуры, чтобы держать мышцы в тонусе.
Аноним 729,
Спасибо!
Добрый день. Нашей маме поставили этот диагноз (ПНП).
Но у нас все развивается просто стремительно. В Декабре нормальный человек, сегодня овощ. Не сидит уже даже, сама не ест, речь совершенно нечленораздельная, галлюцинации, деменция, очень большой ребёнок.
Подскажите, кто это прошёл, как сами справились? Как с мамой (пациентом) себя вели? Не о том я, что любовь и заботу ей обеспечить.Очевидные вещи.
Пытаться? Тренировать её? Мотивировать? Или не мучить?
И сколько вообще у нас времени, когда уже такое состояние?
Не могу я принять этот ужас, за что?? Активному, сильному, всех спасаюшему человеку такое наказание?? И сам от бессилия исправить на стену лезешь.
OHelena,
У мамы 1,5 года от постановки диагноза до смерти
Добрый день!Моему отцу поставили данный диагноз в 2020 году.На данный момент он лежачий полностью,может только шевелить одной рукой и ногами.Вопрос в другом-сталкивались ли вы с проблемами со сном?Папа практически не спит по ночам(всего 3-4 часа за ночь) и вообще не спит днем.Это большая проблема,так как вместе с ним не спит и мама,которой он не дает спать.Сильно привязан к ней.Скажите,если у ваших родных есть подобные проблемы,какие лекарства помогают вам справиться с этим?Те,что назначил невролог уже не помогают...
Роза1,
Невролог назначал Триттико. Помогает.
OHelena, очень Вам сочувствую, я просто в отчаянии, хотя и стараюсь держаться. Но иногда накрывает просто от этой безисходности. Я не заставляю ничего делать, у мамы сильно двоится в глазах, она просто физически не сможет делать упражнения для моторики. Стараюсь, чтобы не теряла навыки, которые ухудшаются, но все-таки есть. В феврале мама сама почти не могла есть, плохо сидела. Мы нашли маме пансионат и там я договорилась с сиделкой, чтобы под ее присмотром мама ела сама, по возможности сидела в кресле. И вот спустя 3 недели я вижу, что мама ест, да, неаккуратно, но старается. Сидит в кресле. То есть хотя бы ситуация не обваливается резко. В плане эмоциональном стараюсь много говорить, обсуждаем что-то, какие-то даже простые бытовые новости ей рассказываю. Привожу внучку, мама радуется ей. Но вот сегодня я не выдержала и разрыдалась, не могу принять, что моя мама, которая всю жизнь всем помогала, очень добрый человек и вот такое испытание болезнью.
Роза1, проблема со сном действительно очень важная. Если не помогают таблетки невролога, может проконсультироваться с психиатором, он должен подобрать подходящее рецептурное средство. Это очень облегчит жизнь ухаживающим, чтобы хотя бы ночью можно было отдохнуть.
Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, а это заболевание наследственное? Может кто-то уже уточнял у врача? В нашей семье по маминой линии, к сожалению, очень мало сведений в принципе о ее родителях, не то что про их состояние здоровья.
Olgacao,
Доброго времени суток! Я тоже задавалась этим вопросом. Много статей в интернете прочла на эту тему. Эта болезнь до конца не изучена и причины её происхождения неизвестны. Есть предположения, что может и передаваться по наследству, но доказательств этому нет.
Один в один мне сказал невролог.
Спасибо за ответ.
Добрый день!
Моей маме в марте этого года тоже поставили этот диагноз. За несколько месяцев регресс очень сильный. В декабре она еще могла ходить на ходунках, а сейчас уже полностью лежачая: не может ходить и переворачиваться, держать ложку, кормим ее сами, еле-еле может поднимать в лежачем положении бутылочку с водой, говорить различимо уже не может, очень плохо спит, еле понятно пишет, периодические истерики вплоть до крика, ходить по-большому сама не в состоянии, только через клизму, перестала переносить резкие запахи и даже запах готовящейся еды. Кроме всего прочего, сейчас начались проблемы с глотательными рефлексами, и уже много раз она у нас чуть не захлебнулась едой и водой. Бытовых проблем с таким диагнозом хоть отбавляй. Стало страшно оставлять ее без присмотра, даже выходя в другую комнату.
Друзья, в связи с этим предложение для всех, кому нужна поддержка - перейти из этого чата в Телеграм-чат для оперативности и обмениваться там своим бытовым и врачебным опытом. Все, кто за, напишите мне, пожалуйста, в Телеграм по 89818317971, Маргарита. Буду рада поделиться и своей информаций. Может быть, так, даже с этим страшным диагнозом, нам будет немного проще это пережить. Всем сил.