Rosina___: Но настаивают на этом генетическом анализе
У моего старшего сына исследовали 4 гена, три из них оказались "целиакийные". Но диагноза целиакия у него нет, т. к. биопсия не подтвердила этот диагноз. Генный анализ сдавали в лаборатории Хема медика в Москве.
Мне кажется, вам нет смысла тратить на это деньги.
Скорее всего, вам просто нужно несколько лет посидеть на безглютеновой и безлактозной диете. Раз целиакии нет, то тарелки, губки и др. посуду можно использовать общую. Мы ходили в частный садик со своей едой, которую в садике только разогревали.
Rosina___: Поняла , что биопсия самое достоверное обследование
Если бы так было всё просто (((. Как мне объясняла наше г/э, смотря с какого участка брали пробу. Бывает, что не на всех участках есть целиакия, опять же в каком отделе тонкого кишечника локализована.Бывает очаговая целиакия, и там если со здорового участка брать бюиопсию, то вовсе болезнь можно не обнаружить. Биопсию+кровь+гены. Но опять же, с ее слов "медицина - наука неточная и всегда есть пресловутые три процента, при которых гена целиакии нет, а болезнь есть." И это подтверждено наукой.
Поэтому если сомнения есть, лучше копать глубоко.
Rosina___: тогда ребёнка и в школу не отдать , вдруг там тоже крошка какая-та попадёт
Мои с собой еду носят в термоланчбоксах (контейнерах). Не отследите вы там процесс приготовления,это факт. Моим постоянно что-то да перепадало из запрещенного. Школа нашу проблему знает, поэтому пошли навстречу. На питание нас не ставили, а еда своя с собой. Но моим целиакию не утвердили, пока поставили гастроинтестинальную аллергию на глютен.
Кожные пробы делать бесполезно, это жкт-шная проблема. У обоих имунная реакция (Ig E) на глютен чистая, а антитела к иммуноглобулину G очень высокие.
Оля-я: Аноним:И где покупаете?
девочки есть великолепный магазин, правила-еды
Не сочтите за рекламу, нам г/э наша советовала магазин в Екатеринбурге "Атопик и Аллергик". Там и дешевле, чем в правилах еды, и выбор для целиакийных детей куда как больше. Ими и спасаемся. Там и для лактазников, и для немолочников, и для неяичников, и для неглютенщиков всякого навалом. Зато знаю, что дети едят разрешенные печенюхи, а не таскают тайком от родителей у одноклассников.
Rosina___: Может подскажите хорошего гастроэнтеролога?
Сходите к Алексеенко И.Б в Уральский на Чекистов, она по аллергиям и непереносимостям пищевым специализируется. Вполне себе грамотная врач.
Rosina___: Как-то же живут люди .
Дороже по деньгам питание в разы, но живем)) Это не самое ужасное, что может быть у детей
Дарьюшка,
Я думаю все-таки такого не бывает , что все анализы в норме , а болезнь есть ... эта болезнь очень редкая , но чтоб никакие анализы ничего не показали это практически невозможно. Я много читала о целиакии . Так вот ген может и быть , но болезни нет , а может и наоборот гена нет , а болезнь есть .то есть по сути этот генетический анализ бесполезен . У ребёнка брали ещё анализы на антитела к глиадину , там тоже все в порядке . И только в анализе кала клетчатка , крахмал . Собственно все . Все остальное в норме .
Rosina___,
Ну, не то, что бы не выявить анализами никакими))) просто обследование масштабнее будет. Если ген есть, то это означает, что есть предрасположенность к болезни, но не обязательно она разовьется. Просто быть начеку - никто не знает, что запустить может заболевание.
Аноним 548
Посоветуйте пожалуйста, в какой лаборатории лучше сдавать антитела к глиадину?
Аноним 711
Добрый день!
А если генетика отрицательная по 3м генам, а антитела к глиадину есть и на биопсии есть признаки целиакии, то это значит, что болезнь всё-таки есть?
К гастроэнтерологу записаны аж на 4 декабря, долго ждать в неведении (((
Аноним 690
Ребенок заказал в письме Деду Морозу - шоколадного Деда Мороза (не важно какой формы, размера). Где найти безглютенового? Очень прошу помогите с поиском. Ребенок будет очень расстроен, т.к. считает, что это для Деда Мороза легко осуществить.
Аноним: шоколадного Деда Мороза (не важно какой формы, размера). Где найти безглютенового? Очень прошу помогите с поиском. Ребенок будет очень расстроен, т.к. считает, что это для Деда Мороза легко осуществить.
Аноним: Если заказывать там, посылка уже не успеет дойти
может и успеет. раньше заказывала, когда у нас совсем плохо в городе с б/глютенкой было. у них еще в Питере есть магазин. Может через знакомых быстрее.
Аноним 690
А вот такой подходит? Состав нормальный. В наших магазинах есть.
Vоlnа автор темы: плохо в городе с б/глютенкой
новогодней, так и захотелось добавить
я не рискую, если сомневаюсь в продукте. должен быть значок б/гл или проверка на глбютен в лаботории.
даже если состав выглядит прилично, могут быть следы глютена.
найдите в вк гпуппу, там много фото и обсуждений продуктов, лекарств и на др. темы. я вроде уже и ссылку не раз на них давала.
Дарьюшка: магазин в Екатеринбурге "Атопик и Аллергик"
Спасибо за подсказку!
У нас в семье опять безглютеновая и безлактозная диета. Но как выросли цены!!! Я уже 11 лет как забыла про безглютеновое питание. Теперь снова вспоминаю.
Раньше тот же Шер мы брали оптом на базе на Димитрова, на Химмаше. Подскажите по ценам - где выгоднее брать?
Девушки, может было уже в теме, где-то можно на заказ сделать торт? Безглютеновый и безмолочный нужен. Красивый, с фруктами. Я сама - полный ноль в выпечке.
И еще вопрос - кого-то садили на безглютен диету только по результатам анализа на глютен igg? он высокий. А вот Ige - нормальный.
Таша,
Год на диете сидели, потом делали провокацию: 2 месяца дети ели всё, что раньше нельзя. Но в нашем случае, организм "не стартанул производство ферментов", титры снова полезли наверх. Вернулись уже окончательно на эту диету. Динамика - есть, положительная, пошла довольно быстро. Дочь перестала жаловаться на боли в животе, прекратилась вечерняя рвота и запоры.
Аноним 690
А все кто здесь пишет состоят в Обществе целиакии в Екатеринбурге? Стоит туда вступать?
Анонимм
Девочки, посоветуйте хорошего гастроэнтеролога, пролежали в 9-ке с сыпью, толку мало.подозреваю тоже целиакию или с кишечником что-то. Куда податься, чтоб сделали фгс и УЗИ нормальное?
У моего старшего сына исследовали 4 гена, три из них оказались "целиакийные". Но диагноза целиакия у него нет, т. к. биопсия не подтвердила этот диагноз. Генный анализ сдавали в лаборатории Хема медика в Москве.
Мне кажется, вам нет смысла тратить на это деньги.
Скорее всего, вам просто нужно несколько лет посидеть на безглютеновой и безлактозной диете. Раз целиакии нет, то тарелки, губки и др. посуду можно использовать общую. Мы ходили в частный садик со своей едой, которую в садике только разогревали.
Аноним,
Мне не понятно для чего она вообще нужна, если диагноз у нас не подтвердился .
Если бы так было всё просто (((. Как мне объясняла наше г/э, смотря с какого участка брали пробу. Бывает, что не на всех участках есть целиакия, опять же в каком отделе тонкого кишечника локализована.Бывает очаговая целиакия, и там если со здорового участка брать бюиопсию, то вовсе болезнь можно не обнаружить. Биопсию+кровь+гены. Но опять же, с ее слов "медицина - наука неточная и всегда есть пресловутые три процента, при которых гена целиакии нет, а болезнь есть." И это подтверждено наукой.
Поэтому если сомнения есть, лучше копать глубоко.
Мои с собой еду носят в термоланчбоксах (контейнерах). Не отследите вы там процесс приготовления,это факт. Моим постоянно что-то да перепадало из запрещенного. Школа нашу проблему знает, поэтому пошли навстречу. На питание нас не ставили, а еда своя с собой. Но моим целиакию не утвердили, пока поставили гастроинтестинальную аллергию на глютен.
Кожные пробы делать бесполезно, это жкт-шная проблема. У обоих имунная реакция (Ig E) на глютен чистая, а антитела к иммуноглобулину G очень высокие.
Не сочтите за рекламу, нам г/э наша советовала магазин в Екатеринбурге "Атопик и Аллергик". Там и дешевле, чем в правилах еды, и выбор для целиакийных детей куда как больше. Ими и спасаемся. Там и для лактазников, и для немолочников, и для неяичников, и для неглютенщиков всякого навалом. Зато знаю, что дети едят разрешенные печенюхи, а не таскают тайком от родителей у одноклассников.
Сходите к Алексеенко И.Б в Уральский на Чекистов, она по аллергиям и непереносимостям пищевым специализируется. Вполне себе грамотная врач.
Дороже по деньгам питание в разы, но живем)) Это не самое ужасное, что может быть у детей
Дарьюшка,
Я думаю все-таки такого не бывает , что все анализы в норме , а болезнь есть ... эта болезнь очень редкая , но чтоб никакие анализы ничего не показали это практически невозможно. Я много читала о целиакии . Так вот ген может и быть , но болезни нет , а может и наоборот гена нет , а болезнь есть .то есть по сути этот генетический анализ бесполезен . У ребёнка брали ещё анализы на антитела к глиадину , там тоже все в порядке . И только в анализе кала клетчатка , крахмал . Собственно все . Все остальное в норме .
Rosina___,
Ну, не то, что бы не выявить анализами никакими))) просто обследование масштабнее будет. Если ген есть, то это означает, что есть предрасположенность к болезни, но не обязательно она разовьется. Просто быть начеку - никто не знает, что запустить может заболевание.
Посоветуйте пожалуйста, в какой лаборатории лучше сдавать антитела к глиадину?
Добрый день!
А если генетика отрицательная по 3м генам, а антитела к глиадину есть и на биопсии есть признаки целиакии, то это значит, что болезнь всё-таки есть?
К гастроэнтерологу записаны аж на 4 декабря, долго ждать в неведении (((
Ребенок заказал в письме Деду Морозу - шоколадного Деда Мороза (не важно какой формы, размера). Где найти безглютенового? Очень прошу помогите с поиском. Ребенок будет очень расстроен, т.к. считает, что это для Деда Мороза легко осуществить.
http://dietica.msk.ru/good8019.html
http://dietica.msk.ru/good8020.html
http://dietica.msk.ru/good8039.html
Спасибо. Но это в Москве, а в нашем городе это не реально найти? Если заказывать там, посылка уже не успеет дойти
может и успеет. раньше заказывала, когда у нас совсем плохо в городе с б/глютенкой было. у них еще в Питере есть магазин. Может через знакомых быстрее.
А вот такой подходит? Состав нормальный. В наших магазинах есть.
А что вы скажете по этой шоколадке?
Стали бы покупать?
я не рискую, если сомневаюсь в продукте. должен быть значок б/гл или проверка на глбютен в лаботории.
даже если состав выглядит прилично, могут быть следы глютена.
найдите в вк гпуппу, там много фото и обсуждений продуктов, лекарств и на др. темы. я вроде уже и ссылку не раз на них давала.
Спасибо за подсказку!
У нас в семье опять безглютеновая и безлактозная диета. Но как выросли цены!!! Я уже 11 лет как забыла про безглютеновое питание. Теперь снова вспоминаю.
Раньше тот же Шер мы брали оптом на базе на Димитрова, на Химмаше. Подскажите по ценам - где выгоднее брать?
Ver-Mishel,
Оль, б/глютенка есть в Окей, в Метро. Не только Шер(на него теперь цена совсем дикая).
Спасибо, посмотрю!
Кто-то ездил с ребенком (с диагнозом целиакия) в Прагу или другие города Европы? Брали с собой запасы еды?
Друзья ездили в Стокгольм. Там нет проблем с безглютеновым питанием.
Девушки, может было уже в теме, где-то можно на заказ сделать торт? Безглютеновый и безмолочный нужен. Красивый, с фруктами. Я сама - полный ноль в выпечке.
И еще вопрос - кого-то садили на безглютен диету только по результатам анализа на глютен igg? он высокий. А вот Ige - нормальный.
Van der Woody,
Мои оба на такой диете по результатам именно "g" (высокий), а не "е" (у моих отрицательно)
Таша,
Год на диете сидели, потом делали провокацию: 2 месяца дети ели всё, что раньше нельзя. Но в нашем случае, организм "не стартанул производство ферментов", титры снова полезли наверх. Вернулись уже окончательно на эту диету. Динамика - есть, положительная, пошла довольно быстро. Дочь перестала жаловаться на боли в животе, прекратилась вечерняя рвота и запоры.
А все кто здесь пишет состоят в Обществе целиакии в Екатеринбурге? Стоит туда вступать?
Девочки, посоветуйте хорошего гастроэнтеролога, пролежали в 9-ке с сыпью, толку мало.подозреваю тоже целиакию или с кишечником что-то. Куда податься, чтоб сделали фгс и УЗИ нормальное?