У моего ребенка лейкоз

Аноним 351

alenasandra: В нашей детской лежат? Да
alenasandra: друг

Да.

Danutka: Если в Екб, то очень много уходит "расходников":

Спасибо, девочки! Именно эта информация была нужна.

мама
Екатеринбург

Аноним 351: Именно эта информация была нужна.

главная задача - это держать палату и туалет в идеальном стерильном порядке.
многие мамы этого не понимают и думают, что достаточно уборщицы один раз в день. Таких засранок, извините, навидалась. А потом все врачей обвиняют если что.
Берите салфетку (покупали рулономи одноразовые), антисептик и по два раза в день протирать ВСЕ в палате, от стен до пола! сами! все, до чего может коснуться ребенок, вплоть до инфузомата. в туалете тоже мы драили доместосом сами! любая, даже самая безобидная палочка которую здоровые люди и не замечают- может стать врагом для ребенка на химиотерапии.
Повязки на катетерах - все должно быть в идеальной чистоте.

Аноним 104

alenasandra,
Принять и бороться, выздоровления

Аноним 351

Violence,
Спасибо за информацию!

Обычные бумажные полотенца для влажной уборки? Антисептики какие?

Как на «обувные» автозаменилось?

мама
Екатеринбург

Аноним 351: Обувные бумажные полотенца для влажной уборки? Антисептики какие?

Для уборки-салфетки универсальные, рулоном.
Полотенца бумажные для рук, в пачках.
Антисептики на основе спирта, без красителей и отдушек!
Один флакон с пшиком, и большой запасник, пополнять

Аноним 351

Danutka,
Понятно. Спасибо!

мама
Екатеринбург

Daniila.kom: Неужели и это перестали выдавать?

На 2м этаже и не выдавали

Аноним 351

Daniila.kom,
Danutka,
Violence,
Девочки, я снова к вам за мнением.

По МРТ ГМ есть метастазы, немного. Сталкивались? Это обратимо?

мама
Екатеринбург

Аноним 351: Это обратимо?

Как говорил местный хирург-онколог с большим стажем, у детей довольно часто такое бывает. Метастазы везде, но на химии проходит, если организм на лечение ответит .
Но нужно помнить, что каждый случай индивидуален, нельзя сравнивать...

Аноним 351

Danutka: но на химии проходит,

Спасибо!

Будем надеяться и верить.

Очень все стремительно.

мама
Екатеринбург

Аноним 351: По МРТ ГМ есть метастазы, немного.

при первичном лейкозе -если, конечно, у вас лейкоз.-нет понятия метастаз. Это же кровь, она везде, естественно, вместе с кровью и опухолевые клетки разносятся. У моего сына, например, были поражены суставы ног и ЖКТ. у кого то позвоночник. у кого то глаза... протокол все равно один, возможно, потом еще что то добавят, типа облучения раз ГМ поражен. все индивидуально в конечном итоге.
мой сын не очень хорошо ответил на лечение. еле еле выкарабкались в ремиссию полную. живу как на пороховой бочке.

Аноним 351

Violence: еле выкарабкались в ремиссию полную.

Пусть все будет хорошо!

Страшные диагнозы . А за детей втройне страшно.

Аноним 351

Violence: при первичном лейкозе -если, конечно, у вас лейкоз.-нет понятия метастаз.

Первое попавшееся.

«Многие виды рака посылают метастазы в мозг, и в этом смысле особенным пристрастием к мозгу отличается острый лимфобластный лейкоз».

У взрослых сталкивались с первичной лимфомой, сразу отправились ПЭТ-Кт исключать метастазы.

Детям ПЭТ-Кт делают?

И, наверное, не случайно через неделю ребёнку сделали МРТ ГМ, скорее всего были какие-то показания. Или всем делают?

мама
Екатеринбург

Аноним 351: Или всем делают?

всем, конечно. все просматривают.
нейролейкоз это, конечно, не подарок. но более страшен рецидив все же. облучать скорее всего будут, значит, потом.

мама
Екатеринбург

Аноним 351: Детям ПЭТ-Кт делают

Да, но в Вашем случае Пэт не является методом диагностики

Аноним 351

Violence,
Danutka,

Девочки, ещё вопрос, по больничным можете просветить.

Тайна, покрытая мраком
автор

Аноним 351: Девочки, ещё вопрос, по больничным можете просветить

Я больничный не брала, не подскажу.
Ребёнку инвалидность дадут. Будут выплаты. Что то около 25000 если все сплюсовать, это примерно, я просто по уходу за ребёнком не получала, так как не уволилась, поэтому примерная сумма.
Многие увольняются или договариваются с работодателем.
Я брала 2 месяца типа в счёт отпусков. Потом удалённо.
Мы, например, на химии 2,5 года были, да она потом лёгкая. Но в садик все равно не ходили. У нас определённые осложнения были, реабилитировались. Не каждый сможет с работой совмещать.

автор
мама
Екатеринбург

Violence: . У моего сына, например, были поражены суставы ног и ЖКТ. у кого то позвоночник. у кого то глаза... протокол все равно один, возможно, потом еще что то добавят, типа облучения раз ГМ поражен. все индивидуально в конечном итоге.

Как вы кстати, ушли у вас бласты на 0?
Таблетки ещё пъёте?
В след году заканчиваете совсем?

автор
мама
Екатеринбург

Аноним 351: У взрослых сталкивались с первичной лимфомой, сразу отправились ПЭТ-Кт исключать метастазы.

Детям ПЭТ-Кт делают?

И, наверное, не случайно через неделю ребёнку сделали МРТ ГМ, скорее всего были какие-то показания. Или всем делают?

Мрт делают всем, лейкоз может поражать цнс, бласты могут попасть, да, через ликвор. Поэтому Мрт делают. Облучают потом вроде в этом случае.
По метастазам и пэт кт- лейкоз не похож на опухоли и на лимфому не похож. Там бласты не разрастаются, переходя на другие органы. Не ориентируйтесь на другие виды рака.
Вот на эти вопросы онкологи отвечают лучше остальных. Ориентируйтесь на слова того, кто лежит с ребёнком и общается с врачом.
Пэт кт нам не делали.
Кт могут сделать, например, если у вас остеопороз из-за болезни и компрессионнын переломы. Тут уж у каждого свои проблемы вылезают. Как выше сказали у кого что. Глаза, ноги, желудок, инсульты, тромбозы....
В интернете, например, стадии дают лейкозу, а мне онколог сказал нет стадий, у вас около 90% бласты в крови так и ориенируйтесь. Ну и просто ждёшь заветного нуля.
Там куча у них нюансов, мутации разные, есть неблагоприятные. Которые хуже на химию реагируют. Ну т. е. могут лежать двое и вроде диагноз одинаковый ОЛЛ, а прогнозы совершенно разные, например у одного из них мутация t9, 22. И лечение будет разным, и прогнозы.

мама
Екатеринбург

alenasandra: Как вы кстати, ушли у вас бласты на 0?

ой, кое как. теперь ставят повышенный риск,а не стандартный из за этого.

alenasandra: В след году заканчиваете совсем?

ага, со страхом жду окончания. справимся ли без "поддержки" потом?меня после окончания консолидаций адски колбасило, основные препараты уходят, а бласты до сих пор остаются.
на радостях ушла в запой на неделю, когда все ушло
автор, много денег еще будет уходить на продукты, хочу заметить.... сын у меня как влюбился в говяжью вырезку на гормонах, так другого более ничего и не надо)))) мясо и рыба-наше ффсе. (тем более фрукты и овощи в основном запрещены)
по БЛ если что - пишите в личку. отвечу. я доооолго сидела, нюансы знаю

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";