Девченки, нам вчера поставили страшный диагноз, подскажите кто лечился в Москве, в больницах типа Московский НИИ педиатрии и детской хирургии или РДКБ, как туда попасть, надо направление? где его брать? где там проживали, платно ли для инвалидов? или бесплатно можно попасть? нам надо выянить причины заболевания и методы их устранения, может в Германию пошлют или еще куда...
Помоги плиз информацией, очень надо. болезнь очень редкая и очень серьезная.
Нашла сайт девочки с таким диагнозом http://help-liza.ucoz.ru/ они делали операцию в Германии, им помогло насколько я знаю, но у них известна причина приступов и диагноз им поставили в 2 мес, а нам вчера(, и до сих пор они не знаю почему все так, времени много упущенно, здесь ничего нам не добиться, как я поняла, результаты лечения отрицательны.
Написала в дисскуссионный клуб, пока толком ничего не ответили кроме того что речи об изличении не идет(( http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?p=829925#post829925.
Но я не опускаю руки, и решила идти до конца, пусть и все близкие и родные отвернулись от нас.Сообщение было изменено пользователем 25-08-2009 в 16:12
мы когда на МСЭК были в прошлом году, они примерно тоже самое сказали
есть еще у нас минздрав - там должны этим заниматься
у нас необходимость отпала, поэтому я дальше не зондировала почву
Позвоните в наше министерство пусть скажут куда обратиться.
Видите у нас все таки разница есть - моему ребенку помощь смогли оказать здесь все таки
А вам на месте ничего не предлагают я так поняла.
да вообще ниче не предлагают кроме того что мы ходим к платному эпилептологу к которому послал бесплатный, а та тока противосудорожные выписывает, при чем без подпора, как говориться пальцем в небо а подходит или нет уже никого не волнует
Вы же где-то на учете стоите? я бы подошла первым делом к руководителю(заведующей), если ответа нет, то уже в министерство. Должен быть отдельный спец, который занимается этими направлениями. В РДКБ есть дистанционное консультирование кстати.
Я в свое время обзванивала все больницы, писала письма и узнавала, чем могут помочь.
Когда поняла, что большего чем у нас тут не сделать, успокоилась.
Если и смогут вам помочь, то точно не у нас, пытайтесь уехать в Германию, Израиль. Обратитесь на 4 канал, собирайте деньги, у нас шансов нет. Держу кулачки за васСообщение было изменено пользователем 26-08-2009 в 00:14
Вам бы еще в сети интернет поискать родителей деток с аналогичной проблемой, чтоб сузить поиски, пусть даже за границей. Главное найти где, а там уже искать деньги или не искать, если все же найдется спец в России. А наши врачи никаких советов не дают по поводу того - где лечить?
Кстати мне врачи на русмедсервере многие координаты сообщили, может и вам помогут в этом.
BellaDonna
Если и смогут вам помочь, то точно не у нас, пытайтесь уехать в Германию, Израиль. Обратитесь на 4 канал, собирайте деньги, у нас шансов нет. Держу кулачки за вас
спасибо большое.... с бухты барахты за границу не попасть, все из москвы посылают... вот сначало в москву попасть надо потом в германию или куда че скажут...
Машуня
ну я так и делала, кстати ответили абсолютно все больницы
тогда завтра прямо начну писать письма и доки прикладывать...
в 9 ку еще попробую попасть может так проще будет направление выбить в Москву.
Машуня
А наши врачи никаких советов не дают по поводу того - где лечить?
все что наши говорят: "Мамаша идите домой и пейте портивосудорожные, и отстаньте уже от нас" а в поликлинике вообще сказали идите отказ пишите.... вообщем ваще весело...
Машуня
Вам бы еще в сети интернет поискать родителей деток с аналогичной проблемой
нашла одних они в германию сделали операцию, врое как приступы остановили, письмо им написала пока не ответили, а так болезнь достаточно редкая, но буду искать.
ну да много где состоим, тока на нас там вообще не смотрят машут руками мол, чур меня чур меня... ну и так разговаривают как будто только потеря времени это все и денег. :-/ вообщем не очень это все приятно
маша
мамочка держитесь! ничем не могу вам помочь, но хоть морально поддержать хочу, красивый у вас мальчик, здоровья ему : :love:
Biohazard
с бухты барахты за границу не попасть, все из москвы посылают
Если бы не столкнулась с этим не писала бы :( . Так вы время только потеряете и ничего больше, добиться, чтобы вам ниписали , что лечение у нас невозможно - почти нереально и соот-но денег не получите от нашего гос-ва. Просто пишите запрос за границу, ищите клинику , отсылаете им переводы вашей истории болезни. Можно за деньги консилиум собрать там чуть ли не он- лайн, присылают вам приглашение и всё. Только деньги нужны. я с Шарите Берлинской связывалась, это крупнейшая клиника, но вам именно спеца искать надо, соб-но вы же нашли , в первом топе всё же есть и Клиника известна , и доктор, что операцию Лизе делал. Осались тоько финансы :( Я представляю сколько это стоит, но всё возможно., ,
Понимаете, дело в том, что в нашем случае не известно что лечить, потому что причина что вызывает судороги не известна, у девочки той была известна и та операция была направлена на их устранение, то есть у них был порок развития затылочной части, им там что то попроавили и как следствие судороги прекратились, у нас же с мозгом все в порядке и пароков развития нет, то есть у Вани мозг нормальный, как у здорового ребенка, вот в этом вся и сложность, что немцам то не о чем писать, кроме того что у нас тяжелая форма эпилепсии, у нас тут толком ниче найти не могут глубкоое исследование не проводили, так стандартно мрт, монитроинг, ТМС, инфекции.
С финсасми тоже сложности потому что вполне логично что денег у меня нет таких, и взяться им тоже не откуда а значит надо фонд открывать, а что б фонд открыть надо знать что делать какая операция нужна и сколько она стоит.... мы же этого ничего не знаем, потому что все анализы возможных причин у Вани хорошие, а болезнь же откуда то берется не из воздуха же она, вот и едем в Москву для того что бы ее найти.
То есть это понятно что не какая то стандартная операция, там как например вставить клапан в сердце, то есть у них была уникальная операция как я понимаю, то есть причины этого синдрома как и эпилепсии в принципе у всех свои, и они редко совпадают на самом деле. http://childneuro.narod.ru/Otaharatez.htm вот как здесть, но что интересно почти у всех порок развития мозга, и на самом деле в 1/3 случаев причину установить не удается.... либо плохо капают, надеюсь что в Москве хоть как то что то проясниться с причинами. Понятно что в Германии обследование лучше сделают и т. д., но где ж столько денег взять, то есть Лизе надо было около 2ух миллионов рублей... это ж уму не постижимо, у нас доход 8 тыщ в месяц, а расход в 2 раза больше без лечения, а еще на лечение сколько надо.... я вообще молчу.... обследование у них стоило около 14000 евро, тоже нет
Biohazard
вот и едем в Москву для того что бы ее найти
Да понимаю я вас прекрасно, только не надейтесь на Москву, ну нет там ничего нового, денег кучу вытянут и скажут валите, никому в нашей стране дети не нужны. Там даже хуже всё, т.к там вообще только деньги-деньги-деньги.
Если причина неизвестна и найти не могут, как диагноз поставили. Они и диагнозы не могут поставить. Потом если таки нужна будет заграница , там всё равно снова всё будут обследовать, это двойные деньги. Блин, переживаю за вас, у нас тут замкнутый круг. Да, если просить денег , надо наверно, отказ Москвы :boom: Попробуйте всё-таки 4 канал, там программа Вместе сможем всё, знакомым они помогли. Есть в Москве доктор , который по таким проблемам специализируется, форум у него был, он там честно , чётко, ясно отвечаел на вопросы, без обтекаемых фраз, забыла фамилию, но вспомню, напишу, в Москве институт. Обратитесь к Альке на сайте, она его знает
Доктор Кушель Юрий Вадимович, канд. мед. наук, нейрохирург
Рабочий телефон: 8 (495) 251 3791
Факс: 8 (499) 972 8503
Мобильный телефон: 8 (495) 681 9667
Адрес электронной почты: kuszel@nsi.ru
Номер ICQ: 17231929
Вот, вроде он, форум не шашла пока, напишите на майл ему подробно всё. Удачи. Отпишитесь потом , ладно?
Девченки, нам вчера поставили страшный диагноз, подскажите кто лечился в Москве, в больницах типа Московский НИИ педиатрии и детской хирургии или РДКБ, как туда попасть, надо направление? где его брать? где там проживали, платно ли для инвалидов? или бесплатно можно попасть? нам надо выянить причины заболевания и методы их устранения, может в Германию пошлют или еще куда...
Помоги плиз информацией, очень надо. болезнь очень редкая и очень серьезная.
Нашла сайт девочки с таким диагнозом http://help-liza.ucoz.ru/ они делали операцию в Германии, им помогло насколько я знаю, но у них известна причина приступов и диагноз им поставили в 2 мес, а нам вчера(, и до сих пор они не знаю почему все так, времени много упущенно, здесь ничего нам не добиться, как я поняла, результаты лечения отрицательны.
Написала в дисскуссионный клуб, пока толком ничего не ответили кроме того что речи об изличении не идет(( http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?p=829925#post829925.
Но я не опускаю руки, и решила идти до конца, пусть и все близкие и родные отвернулись от нас.Сообщение было изменено пользователем 25-08-2009 в 16:12
http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=48298
понятно спасибо. ндя... видимо фиг попадешь(
мы когда на МСЭК были в прошлом году, они примерно тоже самое сказали
есть еще у нас минздрав - там должны этим заниматься
у нас необходимость отпала, поэтому я дальше не зондировала почву
Позвоните в наше министерство пусть скажут куда обратиться.
Видите у нас все таки разница есть - моему ребенку помощь смогли оказать здесь все таки
А вам на месте ничего не предлагают я так поняла.
http://www.mzso.ru/ministr/faq/
да вообще ниче не предлагают кроме того что мы ходим к платному эпилептологу к которому послал бесплатный, а та тока противосудорожные выписывает, при чем без подпора, как говориться пальцем в небо а подходит или нет уже никого не волнует
но у них видимо надо письменное письмо или что то что они ничем помочь не могут?
вопрос задала, не знаю ток когда ответят.
Вы же где-то на учете стоите? я бы подошла первым делом к руководителю(заведующей), если ответа нет, то уже в министерство. Должен быть отдельный спец, который занимается этими направлениями. В РДКБ есть дистанционное консультирование кстати.
Я в свое время обзванивала все больницы, писала письма и узнавала, чем могут помочь.
Когда поняла, что большего чем у нас тут не сделать, успокоилась.
То есть им можно по больницам письма написать с результатами обследования и они скажут есть ли смысл рыпаться?
Если и смогут вам помочь, то точно не у нас, пытайтесь уехать в Германию, Израиль. Обратитесь на 4 канал, собирайте деньги, у нас шансов нет. Держу кулачки за васСообщение было изменено пользователем 26-08-2009 в 00:14
ну я так и делала, кстати ответили абсолютно все больницы
вот например РДКБ http://www.rdkb.ru/work/treatment/404
ответ в течении 10 дней приходил, из РДКБ даже в виде акта о проведении заседания по нашему случаю
я спецом взяла в больнице все наши исследования и попросили на диск записать, потом размер уменьшила и отсылала
Вам бы еще в сети интернет поискать родителей деток с аналогичной проблемой, чтоб сузить поиски, пусть даже за границей. Главное найти где, а там уже искать деньги или не искать, если все же найдется спец в России. А наши врачи никаких советов не дают по поводу того - где лечить?
Кстати мне врачи на русмедсервере многие координаты сообщили, может и вам помогут в этом.
спасибо большое.... с бухты барахты за границу не попасть, все из москвы посылают... вот сначало в москву попасть надо потом в германию или куда че скажут...
тогда завтра прямо начну писать письма и доки прикладывать...
в 9 ку еще попробую попасть может так проще будет направление выбить в Москву.
все что наши говорят: "Мамаша идите домой и пейте портивосудорожные, и отстаньте уже от нас" а в поликлинике вообще сказали идите отказ пишите.... вообщем ваще весело...
нашла одних они в германию сделали операцию, врое как приступы остановили, письмо им написала пока не ответили, а так болезнь достаточно редкая, но буду искать.
а ссылку не подскажете?
ну да много где состоим, тока на нас там вообще не смотрят машут руками мол, чур меня чур меня... ну и так разговаривают как будто только потеря времени это все и денег. :-/ вообщем не очень это все приятно
мамочка держитесь! ничем не могу вам помочь, но хоть морально поддержать хочу, красивый у вас мальчик, здоровья ему : :love:
храни Господь Вас и Вашего ребенка...Сил Вам и здоровья сынишке
По теме извините ничем не помогу...
спасибо за поддержку для нас это очень много уже)
Если бы не столкнулась с этим не писала бы :( . Так вы время только потеряете и ничего больше, добиться, чтобы вам ниписали , что лечение у нас невозможно - почти нереально и соот-но денег не получите от нашего гос-ва. Просто пишите запрос за границу, ищите клинику , отсылаете им переводы вашей истории болезни. Можно за деньги консилиум собрать там чуть ли не он- лайн, присылают вам приглашение и всё. Только деньги нужны. я с Шарите Берлинской связывалась, это крупнейшая клиника, но вам именно спеца искать надо, соб-но вы же нашли , в первом топе всё же есть и Клиника известна , и доктор, что операцию Лизе делал. Осались тоько финансы :( Я представляю сколько это стоит, но всё возможно., ,
Понимаете, дело в том, что в нашем случае не известно что лечить, потому что причина что вызывает судороги не известна, у девочки той была известна и та операция была направлена на их устранение, то есть у них был порок развития затылочной части, им там что то попроавили и как следствие судороги прекратились, у нас же с мозгом все в порядке и пароков развития нет, то есть у Вани мозг нормальный, как у здорового ребенка, вот в этом вся и сложность, что немцам то не о чем писать, кроме того что у нас тяжелая форма эпилепсии, у нас тут толком ниче найти не могут глубкоое исследование не проводили, так стандартно мрт, монитроинг, ТМС, инфекции.
С финсасми тоже сложности потому что вполне логично что денег у меня нет таких, и взяться им тоже не откуда а значит надо фонд открывать, а что б фонд открыть надо знать что делать какая операция нужна и сколько она стоит.... мы же этого ничего не знаем, потому что все анализы возможных причин у Вани хорошие, а болезнь же откуда то берется не из воздуха же она, вот и едем в Москву для того что бы ее найти.
То есть это понятно что не какая то стандартная операция, там как например вставить клапан в сердце, то есть у них была уникальная операция как я понимаю, то есть причины этого синдрома как и эпилепсии в принципе у всех свои, и они редко совпадают на самом деле.
http://childneuro.narod.ru/Otaharatez.htm вот как здесть, но что интересно почти у всех порок развития мозга, и на самом деле в 1/3 случаев причину установить не удается.... либо плохо капают, надеюсь что в Москве хоть как то что то проясниться с причинами. Понятно что в Германии обследование лучше сделают и т. д., но где ж столько денег взять, то есть Лизе надо было около 2ух миллионов рублей... это ж уму не постижимо, у нас доход 8 тыщ в месяц, а расход в 2 раза больше без лечения, а еще на лечение сколько надо.... я вообще молчу.... обследование у них стоило около 14000 евро, тоже нет
http://forums.rusmedserv.com/
только я поняла, что вы там уже создали тему, мне прямо в моей теме написали врачи куда лучше обратиться
Да понимаю я вас прекрасно, только не надейтесь на Москву, ну нет там ничего нового, денег кучу вытянут и скажут валите, никому в нашей стране дети не нужны. Там даже хуже всё, т.к там вообще только деньги-деньги-деньги.
Если причина неизвестна и найти не могут, как диагноз поставили. Они и диагнозы не могут поставить. Потом если таки нужна будет заграница , там всё равно снова всё будут обследовать, это двойные деньги. Блин, переживаю за вас, у нас тут замкнутый круг. Да, если просить денег , надо наверно, отказ Москвы :boom: Попробуйте всё-таки 4 канал, там программа Вместе сможем всё, знакомым они помогли. Есть в Москве доктор , который по таким проблемам специализируется, форум у него был, он там честно , чётко, ясно отвечаел на вопросы, без обтекаемых фраз, забыла фамилию, но вспомню, напишу, в Москве институт. Обратитесь к Альке на сайте, она его знает
И ещё, вы не теряйте надежды, раз с мозгом нормально всё, то уже не всё плохо :) У вас эпилепсия?
Доктор Кушель Юрий Вадимович, канд. мед. наук, нейрохирург
Рабочий телефон: 8 (495) 251 3791
Факс: 8 (499) 972 8503
Мобильный телефон: 8 (495) 681 9667
Адрес электронной почты: kuszel@nsi.ru
Номер ICQ: 17231929
Вот, вроде он, форум не шашла пока, напишите на майл ему подробно всё. Удачи. Отпишитесь потом , ладно?
http://axisclinic.ru/kollektiv/#kushel
это он?