BellaDonna
Да, если просить денег , надо наверно, отказ Москвы Попробуйте всё-таки 4 канал, там программа Вместе сможем всё,
+++++
по эпи много инфы на литтлване питерском, и по операциям, и по сбору денег-там можно ооочень много узнать,раздел "особые дети-могут!"
дай Бог здоровья вам!!!
Машуня
только я поняла, что вы там уже создали тему
ааа да я уже написала туда, жду ответа.
BellaDonna
как диагноз поставили
диагноз поставили по результатам обследования, не всегда надо знать причину что б диагноз поставить...( а причину надо знать что бы знать можно вылечить или нет.... то есть что именно вызывает эти приступы.
а не знаете у НИИ педиатрии и хирургии есть заочная консультация? я написала в РДКБ, но там ответа 2 недели ждать.
BellaDonna
Да, если просить денег , надо наверно, отказ Москвы
не поняла фразу...) расшифруйте, в смсле надо отказ что б Москва написала от нашего лечения?
BellaDonna
Попробуйте всё-таки 4 канал, там программа Вместе сможем всё
прямо щас попробую написать туда.
BellaDonna
форум у него был,
а адреса нет?
BellaDonna
У вас эпилепсия?
ага редкая и гадкая с высокой резистентностью к противоэпилептической терапии, лечение больных Синдромом Отахара - одна из неразрешенных в настоящее время проблем детской неврологии. Прогноз для выздоровления неблагоприятный. Да еще половина детей погибает до 2 лет(
BellaDonna
Вот, вроде он, форум не шашла пока, напишите на майл ему подробно всё.
ага поняла щас напишу на мыло.
all
по эпи много инфы на литтлване питерском
скажите адрес плиз.
Девочки спасибо большое за помощь и поддержку щас буду всем везде писатьСообщение было изменено пользователем 26-08-2009 в 13:48
Автору - а кто вам поставил Отахара? У этого синдрома манифест приступов до 3 мес, а у вас началось все позже.
У моего сына синдром Леннокса-Гасто, вылившийся из Веста - те же инфантильные спазмы, резистентные к терапии.
Я всю тяжесть вашей ситуации ох как понимаю, но ничего посоветовать не могу, даже несмотря на тот факт, что мы гораздо вас старше и испробовали в лечении очень многое. Пожелаю вам удачи большой, не падать духом и бороться за малыша изо всех сил.
PS. Мы наблюдаемся у Перуновой, если вы у нее еще не были - сходите.
Поставила доктор наук Перунова Н. Ю. дык может до 3ех и были приступы я же ходила 4 мес неврологу доказывала что в ребенком что то не так, она все какие то отмазки придумывала.... диагноз эпилепсия поэтому только в 8 мес поставили...
А расскажите какие препараты вы принимаете? какое лечение используете? какие у вас результаты? что с развитием? чего хоть нам то ждать(
У вас тоже очень серьезная эпилепсия, это 3 одни из самых тяжелейших форм....
BellaDonna
Доктор Кушель Юрий Вадимович, канд. мед. наук, нейрохирург
Рабочий телефон: 8 (495) 251 3791
Факс: 8 (499) 972 8503
Мобильный телефон: 8 (495) 681 9667
Адрес электронной почты: kuszel@nsi.ru
Номер ICQ: 17231929
сказал что вопросы не к нему, а значит и к Бурденко отношения не имеем... , это не их профиль
Автор, а что говорят ваши близкие (родители, может, если есть братья-сестры)? Они Вас как-то поддерживают?
По вашему топу у меня сложилось впечатление, что вы совсем в одиночку бьетесь за своего малыша. :(
А до того как родился сын, Вы работали? Может на работу к себе обратиться? Если организация достаточно крупная, возможно существуют какие-то корпоративные программы помощи сотрудникам. Ну и просто коллеги по работе как правило более активно откликаются на просьбу о помощи.
Суммы конечно совсем не те, что требуются, но как говориться, с миру по нитке.... :)
По сути вопроса, к сожалению, ничем помочь не могу, хотя что такое эпилепсия, знаю не понаслышке, к сожалению, одного из родственников эта беда в свое время касалась.
Изо всех сил желаю вам мужества и выдержки. Самое главное - не терять надежды на то, что все будет в итоге хорошо, и веры в собственые силы.
Biohazard
Поставила доктор наук Перунова Н. Ю. дык может до 3ех и были приступы я же ходила 4 мес неврологу доказывала что в ребенком что то не так, она все какие то отмазки придумывала.... диагноз эпилепсия поэтому только в 8 мес поставили...
А расскажите какие препараты вы принимаете? какое лечение используете? какие у вас результаты? что с развитием? чего хоть нам то ждать(
У вас тоже очень серьезная эпилепсия, это 3 одни из самых тяжелейших форм....
У нас приступы начались в 4,5 мес. Синдром Веста поставили ближе к 2 годам только,хотя и тогда было все ясно.
Пробовали различные комбинации с вальпроатом, финлепсином, ламикталом, кеппру, сабрил, топамакс и т.д.
Ближе к 5 годам Веста трансформировался в Леннокса-Гасто. Сейчас нам 9. Но подбираем терапию до сих пор. Были у нейрохирурга (Шершевер в онкоцентре), операция не показана. Но у нас атрофия коры, кисты и пр. как результат тяжелейшей гипоксии и кровоизлияния в родах. А у вас на МРТ все в порядке...А что Перунова по этому поводу говорит? Она даже в тяжелейших случаях как правило настроена оптимистично. Может быть у нее спросить совета, где лечить за границей? Хотя в принципе эти синдромы практически не лечатся, резистентны к терапии. Если бы возможно была операция, это был бы лучший выход. Еще мы пробовали подсадку клеток, уж очень сильно нам обещали купировать приступы клетками. Но увы...Развитие наше застряло на уровне нескольких месяцев. Это тяжело. Но приходится принимать и жить с этим.
Charusha
Автор, а что говорят ваши близкие (родители, может, если есть братья-сестры)? Они Вас как-то поддерживают?
с близкими сложные отношения, они меня во всем обвиняют и говорят что я им испортила старость, но вместе с тем все равно помогают чем могут, продукты ване покупают, но с Ванечкой сидеть отказались.
Они стесняются Ваню и что у него мозг поражен, говорят пакости всякие мол родила тут дебила и еще мы с ним сидеть должны ну и так далее про мои другие якобы качества и прочее... Но они не злые и все равно нас любят я знаю, они переживают за нас не меньше, хотя и говорят плохо про нас, и мои стремления по поводуу лечения не поддерживают, боятся огласки и прочего..., ой все ведь узнают.... вот была бы их воля закрыли бы нас дома и там бы держали, пока не помрем.
Морально меня поддерживают только друзья и вы все.))) Папаша даже про Ваню слушать не хочет, желает ему смерти, а для него он уже умер, просил после развода что б я от него отказалась, думал так ему алименты платить не придеться, у него там своя уже счастливая жизнь с его старой новой шалавой (вернулся к своей бывшей девке), про ваню даже не спрашивает, да и когда женаты были слова доброго от него не слышала только упреки и попрекания что то не это то не то, так что я конечно расстраиваюсь сильно и все еще переживаю развод, все равно люблю же бывшего мужа, какой казел бы он не был, но я думаю это пойдет скоро. Стараюсь не думать об этом, и все свои усилия направляю на Ванечку, поиски средств и методов, способов и прочее....
Да на работе есть большой шанс что помогут, только надо сначало выяснить что когда и как, не будешь ведь просить денег не понятно на что..) ну в смысле понятно что на лечение а какое и где - пока не известно это.
Спасибо выдержка и мужестко очень кстати нам будут)))
нам терапию чего то совсем не одбирали... как Перунова назначила депакин трилептал так и все., да во время приема она все время мотала голоой мол "как же так то как же так..." Нда нет никуда не отправляла, про 9-ку сказала что не фиг делать там... ну в смысле что не помогут там нам ничем, только увеличение доз и все больше тут ничем не помочь... но я все таки надеюсь что все будет лучше как то... что мы с Ваней найдем способ. А как вы мальчика своего носите? в 9 лет то уже не реально поднять его((( это так все печально и тяжело, как вы работаете? как вообще вы живете? оооо эх... Терпения вам много.
Biohazard
Московский НИИ педиатрии и детской хирургии
НЕЧЕГО там делать!!!! мы там лежали в мае 2007 года. Сбежали при первой возможности. Фотки щаз покажу оттуда.
BellaDonna
только не надейтесь на Москву, ну нет там ничего нового, денег кучу вытянут и скажут валите,
Да кто сказал то вам чушь такую????
Biohazard
а не знаете у НИИ педиатрии и хирургии есть заочная консультация
НЕ НАДО ВАМ ТУДА.
условия отвратительные. для детей таких ничего не приспособлено. ужос кароче. мама спит на кушетке 1 метр на 0,6 м.(последнее фото) Лечения толком никакого. это все и тут можно было сделать. Нас туда наш Минздрав отправлял.
а вот в РДКБ я бы попробовала попасть. Мы там рядом с Саней всегда лечимся.Сообщение было изменено пользователем 26-08-2009 в 18:36
http://forums.rusmedserv.com/member.php?u=45
вот он на русмедсервере
+++++
по эпи много инфы на литтлване питерском, и по операциям, и по сбору денег-там можно ооочень много узнать,раздел "особые дети-могут!"
дай Бог здоровья вам!!!
ааа да я уже написала туда, жду ответа.
диагноз поставили по результатам обследования, не всегда надо знать причину что б диагноз поставить...( а причину надо знать что бы знать можно вылечить или нет.... то есть что именно вызывает эти приступы.
а не знаете у НИИ педиатрии и хирургии есть заочная консультация? я написала в РДКБ, но там ответа 2 недели ждать.
не поняла фразу...) расшифруйте, в смсле надо отказ что б Москва написала от нашего лечения?
прямо щас попробую написать туда.
а адреса нет?
ага редкая и гадкая с высокой резистентностью к противоэпилептической терапии, лечение больных Синдромом Отахара - одна из неразрешенных в настоящее время проблем детской неврологии. Прогноз для выздоровления неблагоприятный. Да еще половина детей погибает до 2 лет(
ага поняла щас напишу на мыло.
скажите адрес плиз.
Девочки спасибо большое за помощь и поддержку щас буду всем везде писатьСообщение было изменено пользователем 26-08-2009 в 13:48
Написали из РДКБ, что получили документы ждите ответа.
скажите адрес плиз.
http://www.forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36
написала докторы, щас в 4 канал буду ломиться
спасибо)
http://www.nsi.ru/about/contacts
вот их сайт
на 4 канал написала.
ага посмотрела почитала, только нам сказали что у нас не нейрохирургия...., может к ним и не по теме будет, но я врачу написала пока ничего не ответил
Автору - а кто вам поставил Отахара? У этого синдрома манифест приступов до 3 мес, а у вас началось все позже.
У моего сына синдром Леннокса-Гасто, вылившийся из Веста - те же инфантильные спазмы, резистентные к терапии.
Я всю тяжесть вашей ситуации ох как понимаю, но ничего посоветовать не могу, даже несмотря на тот факт, что мы гораздо вас старше и испробовали в лечении очень многое. Пожелаю вам удачи большой, не падать духом и бороться за малыша изо всех сил.
PS. Мы наблюдаемся у Перуновой, если вы у нее еще не были - сходите.
Поставила доктор наук Перунова Н. Ю. дык может до 3ех и были приступы я же ходила 4 мес неврологу доказывала что в ребенком что то не так, она все какие то отмазки придумывала.... диагноз эпилепсия поэтому только в 8 мес поставили...
А расскажите какие препараты вы принимаете? какое лечение используете? какие у вас результаты? что с развитием? чего хоть нам то ждать(
У вас тоже очень серьезная эпилепсия, это 3 одни из самых тяжелейших форм....
сказал что вопросы не к нему, а значит и к Бурденко отношения не имеем... , это не их профиль
Автор, а что говорят ваши близкие (родители, может, если есть братья-сестры)? Они Вас как-то поддерживают?
По вашему топу у меня сложилось впечатление, что вы совсем в одиночку бьетесь за своего малыша. :(
А до того как родился сын, Вы работали? Может на работу к себе обратиться? Если организация достаточно крупная, возможно существуют какие-то корпоративные программы помощи сотрудникам. Ну и просто коллеги по работе как правило более активно откликаются на просьбу о помощи.
Суммы конечно совсем не те, что требуются, но как говориться, с миру по нитке.... :)
По сути вопроса, к сожалению, ничем помочь не могу, хотя что такое эпилепсия, знаю не понаслышке, к сожалению, одного из родственников эта беда в свое время касалась.
Изо всех сил желаю вам мужества и выдержки. Самое главное - не терять надежды на то, что все будет в итоге хорошо, и веры в собственые силы.
У нас приступы начались в 4,5 мес. Синдром Веста поставили ближе к 2 годам только,хотя и тогда было все ясно.
Пробовали различные комбинации с вальпроатом, финлепсином, ламикталом, кеппру, сабрил, топамакс и т.д.
Ближе к 5 годам Веста трансформировался в Леннокса-Гасто. Сейчас нам 9. Но подбираем терапию до сих пор. Были у нейрохирурга (Шершевер в онкоцентре), операция не показана. Но у нас атрофия коры, кисты и пр. как результат тяжелейшей гипоксии и кровоизлияния в родах. А у вас на МРТ все в порядке...А что Перунова по этому поводу говорит? Она даже в тяжелейших случаях как правило настроена оптимистично. Может быть у нее спросить совета, где лечить за границей? Хотя в принципе эти синдромы практически не лечатся, резистентны к терапии. Если бы возможно была операция, это был бы лучший выход. Еще мы пробовали подсадку клеток, уж очень сильно нам обещали купировать приступы клетками. Но увы...Развитие наше застряло на уровне нескольких месяцев. Это тяжело. Но приходится принимать и жить с этим.
с близкими сложные отношения, они меня во всем обвиняют и говорят что я им испортила старость, но вместе с тем все равно помогают чем могут, продукты ване покупают, но с Ванечкой сидеть отказались.
Они стесняются Ваню и что у него мозг поражен, говорят пакости всякие мол родила тут дебила и еще мы с ним сидеть должны ну и так далее про мои другие якобы качества и прочее... Но они не злые и все равно нас любят я знаю, они переживают за нас не меньше, хотя и говорят плохо про нас, и мои стремления по поводуу лечения не поддерживают, боятся огласки и прочего..., ой все ведь узнают.... вот была бы их воля закрыли бы нас дома и там бы держали, пока не помрем.
Морально меня поддерживают только друзья и вы все.))) Папаша даже про Ваню слушать не хочет, желает ему смерти, а для него он уже умер, просил после развода что б я от него отказалась, думал так ему алименты платить не придеться, у него там своя уже счастливая жизнь с его старой новой шалавой (вернулся к своей бывшей девке), про ваню даже не спрашивает, да и когда женаты были слова доброго от него не слышала только упреки и попрекания что то не это то не то, так что я конечно расстраиваюсь сильно и все еще переживаю развод, все равно люблю же бывшего мужа, какой казел бы он не был, но я думаю это пойдет скоро. Стараюсь не думать об этом, и все свои усилия направляю на Ванечку, поиски средств и методов, способов и прочее....
Да на работе есть большой шанс что помогут, только надо сначало выяснить что когда и как, не будешь ведь просить денег не понятно на что..) ну в смысле понятно что на лечение а какое и где - пока не известно это.
Спасибо выдержка и мужестко очень кстати нам будут)))
нам терапию чего то совсем не одбирали... как Перунова назначила депакин трилептал так и все., да во время приема она все время мотала голоой мол "как же так то как же так..." Нда нет никуда не отправляла, про 9-ку сказала что не фиг делать там... ну в смысле что не помогут там нам ничем, только увеличение доз и все больше тут ничем не помочь... но я все таки надеюсь что все будет лучше как то... что мы с Ваней найдем способ. А как вы мальчика своего носите? в 9 лет то уже не реально поднять его((( это так все печально и тяжело, как вы работаете? как вообще вы живете? оооо эх... Терпения вам много.
Желаю ВАм и Ванечке здоровья и много-много сил и душевный и физических!
А в наш институт мозга не обращались?
http://www.neuro-ural.ru/Сообщение было изменено пользователем 26-08-2009 в 18:06
Сил вам и вашему малышу.
:(
Ну исключили одну инстанцию, не подсказал куда? Русмедсервер что говорит?
РДКБ и НИИ педиатрии и детской хирургии
спасибо большое это нам очень пригодится... я так думаю что все только начинается.... ох)))
Я вам написала ЛС
ок напишу им щас тоже
НЕЧЕГО там делать!!!! мы там лежали в мае 2007 года. Сбежали при первой возможности. Фотки щаз покажу оттуда.
Да кто сказал то вам чушь такую????
НЕ НАДО ВАМ ТУДА.
условия отвратительные. для детей таких ничего не приспособлено. ужос кароче. мама спит на кушетке 1 метр на 0,6 м.(последнее фото) Лечения толком никакого. это все и тут можно было сделать. Нас туда наш Минздрав отправлял.
а вот в РДКБ я бы попробовала попасть. Мы там рядом с Саней всегда лечимся.Сообщение было изменено пользователем 26-08-2009 в 18:36