Надя, только Вы не пропадайте. Обязательно пишите, какая нужна будет помощь.
Вы очень упорная и упертая (в хорошем смысле слова), а значит, у Вас все получится.
Как говорится, вода камень точит. :)
Надежда, сил вам, терпения и чуда!
А Ванечке - здоровья!
У моей дочери тоже синдром Отахара. Я знаю, что это такое...
Держитесь. Восхищаюсь вашим мужеством и тем, как вы боретесь за малыша...
Спасибо Девочки!!! Мы тут.))) Счет все еще не выставили нам. Но на днях должны прислать.
Собрано: 196 643,02 руб.
190.00 USD
2.95 EURO
141,11 гривен
Примерно надо 20 000 евро) ну 1/4 уже собрали.)
Да профессор очень обнадежил. Я прям так рада. Если это не дегенеративное. Ванины шансы резко возрастают. Очень надеюсь что там найдут причину и найдут возможности ее устранения. Все равно эпилепсия из ниоткуда не могла взяться, и если не гипоксия и не генетика, остается только прививка....
Biohazard
с квотой сложная ситуация я так понимаю мы попали в список безнадежных, потому как мы уже ездили в РДКБ за счет бюджета и повторного приглашения они нам не дали, не смотря на то что зеболевание не установлено (Обычно они в таких случаях всегда дают повторно). Вот а Минздрав со своей стороны щас посчитает что и другую клинику нас отправлять бесполезно, поэтому нас уже и у нас не лечат и не отправят по квоте тоже...
а как в РГМУ попасть по квоте?
Надежда, вы опять делаете выводы даже не попробовав обратится снова в Минздрав и добится от них ответа. Откуда такая уверенность???
Biohazard
шага я советую проведение МРТ мозга с высоким разрешением в состоянии наркоза, что с увеличением возраста ребёнка сделает возможной большую содержательность.
Biohazard
МРТ мозга, ЭЭГ во сне и в период бодрствования, лабораторные исследования
где вы делали МРТ??? я не верю что в Екатеринбурге и в Москве не моглм вам сделать качественных снимков. у нас современная аппаратура есть и в онкоцентре и в 40-й нейрохирургии. даже ренген с контрастом сделать можно. Неговоря уж о лабораторных исследованиях.
Конечно, потратить деньги на коммерческую клинику в Германии очень разумный подход.... %).
Алька™
потратить деньги на коммерческую клинику в Германии очень разумный подход.... .
Вы нашли своих врачей в Москве-Екатеринбурге и они хоть как-то могут снять тяжесть вашего состояния...А если бы Вы узнали,что в той же Германии можно сделать больше для Вашего сына,есть шансы получить из него человека,разве Вы ,с вашим упорством ,не ринулись пробивать путь туда?
Вот и Надежда использует этот шанс.
Птица счастья
Вы нашли своих врачей в Москве-Екатеринбурге и они хоть как-то могут снять тяжесть вашего состояния
1) я все время ищу способы лечения дальше.
Птица счастья
Вот и Надежда использует этот шанс.
Надежда не использовала еще все шансы в России. она воспользовалась только одним из подсказанных мною РДКБ в Москве. Есть еще в России много хороших специалистов. например Севастьянов в Йошкар-Оле.
Птица счастья
сделать больше для Вашего сына,есть шансы получить из него человека,разве Вы ,с вашим упорством
в коммерческую клинику где просто "выкачивают" деньги- нет. Эти клиники есть во всех странах. в той же Германии есть скажем так "гос.клиники" (хотя это не совсем так относительно Германии) где лечение стоит на порядок дешевле. просто надо приложить чуть больше усилий чтоб найти их.
Мы делали и в 1 и в 40, на сколько я знаю в нашем городе больше нигде не делают МРТ под наркозом.
Алька™
в той же Германии есть скажем так "гос.клиники" (хотя это не совсем так относительно Германии) где лечение стоит на порядок дешевле
А можно поподробней? Нам просто подбирали клинику с форума Материнство. Они не одного ребенка отправили за границу. Я думаю они бы знали, если бы были другие варианты.
Фогтеройт считается лучшей клиникой диагностики эпилепсии в Германии. Я конечно могу ошибаться. По сколько на этот счет не владею информацией.
Я думаю в России нам не чего уже ловить. Если уж к 3ем годам Ване не смогтли поставить диагноз. Куда еще тратить время??? В РДКБ очень хорошие неврологи. И врач у нас была очень хорошая. Зачем ехать в другую больницу в России, что бы услышать то же самое??? Наши методы диагностики оставляют желать лучшего. Об этом все прекрасно знают. Тем более басплатно. За деньги в России тоже ничего не получишь.... Можно сделать такой вывод ходя по платным врачам. Результат такой же никакой. Дык зачем на это тратить силы, время и деньги, если результат будет 0????
Алька™
в коммерческую клинику где просто "выкачивают" деньги- нет
Т.е. ВЫ считаете ,что некорректный подбор клиники?Что ж ,в этом я не ориентирована...А Вы можете посоветовать какую-нибудь более лучшую клинику за рубежом,так сказать эксперного уровня по профилю болезни сына Надежды?
А то,что заграничные клиники могут шикарно выкачивать деньги-кто бы сомневался!В своё время,одна дальняя родственница умирала от рака груди в Израиле.Там во многих ведущих клиниках сказали,что помощь может быть только ...ну так скажем паллиативной,бесперспективно, всё усыпано метастазами,полиорганная недостаточность,отеки.Дорогостоящее лечение(химия) не показано...В Германии же,посмотрев все выписки и анализы, им ответили согласием на лечение.Она очень хотела жить (ей было чуть за 40,двое детей),муж занял денег,поехали.По истечении недели лечения ,она ушла.Не надо говорить сколько стоит день химиотерапии и пребывания в клинике,а как дорого было доставить её на родину хоронить.Нечестно ? Я считаю,что да,т.к. человек уже умирал и ушла бы в окружении родных людей.
Biohazard
Если уж к 3ем годам Ване не смогтли поставить диагноз
не показатель. сколько в количественном исчислении врачей вы обошли???
Biohazard
Зачем ехать в другую больницу в России, что бы услышать то же самое???
Biohazard
За деньги в России тоже ничего не получишь
и опять все под "одну гребенку". ваше упорстсво и максимализм уже даже не поддаются комментариям. Я уже устала вас убеждать. Достаточно в другом топе посмотреть как вы убеждаете всех, ЧТО написано в аннотации к депакину. хотя сами похоже не читали его. %)
Птица счастья
Что ж ,в этом я не ориентирована
а я как минимум 8 лет читаю информацию на эту тему, аннализирую, общаюсь с разными врачами, клиниками и людьми.....
Птица счастья
А Вы можете посоветовать какую-нибудь более лучшую клинику за рубежом,так сказать эксперного уровня по профилю болезни сына Надежды?
уф... повторяю: я не медик ( хотя меня многие врачи уже за свою принимают), диагноз и документы Надежды я не видела. То, что я ей советовала до этого- использовалось дай бог на 1/4. Чтобы давать советы - надо хотя бы видеть документы-ребенка-снимки и т.д.
смысл давать советы человеку, который упорно твердит что хочет в одну единственную клинику и ни в какую другую??? и не хочет слышать ничего???Сообщение было изменено пользователем 11-01-2011 в 23:25
Алька я конечно все понимаю... Может у Вас и есть средства разгуливать по платным МРТ, но у нас нет. Поэтому для нас лучший выход - это конструктивное решение. Германия я считаю именно таким решением.
Выводы, что у нас нет ничего делаю НЕ Я, а врачи РОССИИ, не я не могу своему сыну диагноз поставить и НЕ Я не могу найти причину. Я НЕ ВРАЧ, я только знаю, что у нас с Ваней нет времени, что бы терять его в пустую и проверять всех платных и бесплатных врачей на предмет "А ВДРУГ". ДА мы не ВСЕ больницы России объехали. Но это совсем не значит, что объехав все больницы нам поставят диагноз и смогут помочь, так же как и обратное не значит. Мы просто ищем пути которые могут максимально быстро решить проблему. я еще раз повторю У НАС НЕТ СТОЛЬКО ВРЕМЕНИ, что бы проверять все больницы в России. Мы знаем что в Германии нам могут помочь. Туда и стремимся.
Форумов ваще тьма! И не надо мне тыкать сюди названия тех, которые вы знаете.
Мы обошли достаточное количество врачей, что бы понять, что это бесполезно!
И при чем тут вообще Депакин? Мы говорим вообще не об этом. И не надо утверждать то, чего вы не знаете. Если вы нашли не понятную аннотацию к Депакину, еще не значит, что оно так и есть.
Алька™
смысл давать советы человеку, который упорно твердит что хочет в одну единственную клинику и ни в какую другую??? и не хочет слышать ничего???
Опять же не надо мне приписывать то, чего нет. Я такого совсем не говорила.
И какой смысл вообще в чем то меня убеждать? Вы можете спокойно сказать что и как, а не набрасываться с агрессией на людей и утверждать что все "быдло" грубо говоря, а вы все знаете. Если знаете поделитесь информацией, а нет дык и не надо мне говорить, что я никто и прочее....
Да я не врач, и да, у меня не такой стаж, как у вас, быть мамой особого ребенка, но это совсем ничего опять же не значит.
я вас спокойно спросила про клиники Германии, о которых Вы знаете, которые "государственные", а Вы мне тычете в лицо надуманными фактами.
Что бы лечиться надо значть от чего и почему, иначе смысла нет. В Германии у Вани больше шансов поставить диагноз, этого нам достаточно знать, что бы стремиться туда.
Я ни сколько не сомневаюсь в том, что вы владеете большей информацией, чем, например, я, но если вы ей не делитесь, какой смысл вообще тут брызгать слюной?
Мы пытаемся решать проблемы, доступными способами, как умеем и знаем.
Надежда!!! итаю вас очень давно! Я восхищаюсь вами, что вы не сдались, не опустили руки, не оставили ВАнечку умирать, !
Так держать! Из письма профессора видно что у ВАни огромный шанс!!!!!!!!!!!!!!!!!!
НЕ надо бегать по всем больницам России, время осталось мало, пишет професссор! Не слушайте завистливых мам ! Главное помочь ВАнечке!
Вы бы лучше пожелали Надежде удачи! Совсем некрасиво в это теме писать то что вы пишете. Со стороны выглядит это ужасно.Сообщение было изменено пользователем 12-01-2011 в 12:32
Судя по письму профессора из Германии у Ванечки есть шанс!!!!!! и немалый!!!!
Надя, только Вы не пропадайте. Обязательно пишите, какая нужна будет помощь.
Вы очень упорная и упертая (в хорошем смысле слова), а значит, у Вас все получится.
Как говорится, вода камень точит. :)
Надежда, сил вам, терпения и чуда!
А Ванечке - здоровья!
У моей дочери тоже синдром Отахара. Я знаю, что это такое...
Держитесь. Восхищаюсь вашим мужеством и тем, как вы боретесь за малыша...
Спасибо Девочки!!! Мы тут.))) Счет все еще не выставили нам. Но на днях должны прислать.
Собрано: 196 643,02 руб.
190.00 USD
2.95 EURO
141,11 гривен
Примерно надо 20 000 евро) ну 1/4 уже собрали.)
Да профессор очень обнадежил. Я прям так рада. Если это не дегенеративное. Ванины шансы резко возрастают. Очень надеюсь что там найдут причину и найдут возможности ее устранения. Все равно эпилепсия из ниоткуда не могла взяться, и если не гипоксия и не генетика, остается только прививка....
Иногда я жалею что доктора Хауса не существует в реальности...
Надежда, вы опять делаете выводы даже не попробовав обратится снова в Минздрав и добится от них ответа. Откуда такая уверенность???
где вы делали МРТ??? я не верю что в Екатеринбурге и в Москве не моглм вам сделать качественных снимков. у нас современная аппаратура есть и в онкоцентре и в 40-й нейрохирургии. даже ренген с контрастом сделать можно. Неговоря уж о лабораторных исследованиях.
Конечно, потратить деньги на коммерческую клинику в Германии очень разумный подход.... %).
Вы нашли своих врачей в Москве-Екатеринбурге и они хоть как-то могут снять тяжесть вашего состояния...А если бы Вы узнали,что в той же Германии можно сделать больше для Вашего сына,есть шансы получить из него человека,разве Вы ,с вашим упорством ,не ринулись пробивать путь туда?
Вот и Надежда использует этот шанс.
1) я все время ищу способы лечения дальше.
Надежда не использовала еще все шансы в России. она воспользовалась только одним из подсказанных мною РДКБ в Москве. Есть еще в России много хороших специалистов. например Севастьянов в Йошкар-Оле.
в коммерческую клинику где просто "выкачивают" деньги- нет. Эти клиники есть во всех странах. в той же Германии есть скажем так "гос.клиники" (хотя это не совсем так относительно Германии) где лечение стоит на порядок дешевле. просто надо приложить чуть больше усилий чтоб найти их.
Мы делали и в 1 и в 40, на сколько я знаю в нашем городе больше нигде не делают МРТ под наркозом.
А можно поподробней? Нам просто подбирали клинику с форума Материнство. Они не одного ребенка отправили за границу. Я думаю они бы знали, если бы были другие варианты.
Фогтеройт считается лучшей клиникой диагностики эпилепсии в Германии. Я конечно могу ошибаться. По сколько на этот счет не владею информацией.
Я думаю в России нам не чего уже ловить. Если уж к 3ем годам Ване не смогтли поставить диагноз. Куда еще тратить время??? В РДКБ очень хорошие неврологи. И врач у нас была очень хорошая. Зачем ехать в другую больницу в России, что бы услышать то же самое??? Наши методы диагностики оставляют желать лучшего. Об этом все прекрасно знают. Тем более басплатно. За деньги в России тоже ничего не получишь.... Можно сделать такой вывод ходя по платным врачам. Результат такой же никакой. Дык зачем на это тратить силы, время и деньги, если результат будет 0????
Надюша, а кто была ваша врач в Екатеринбурге (ответь в личку,пожалуйста)??? ;)
Т.е. ВЫ считаете ,что некорректный подбор клиники?Что ж ,в этом я не ориентирована...А Вы можете посоветовать какую-нибудь более лучшую клинику за рубежом,так сказать эксперного уровня по профилю болезни сына Надежды?
А то,что заграничные клиники могут шикарно выкачивать деньги-кто бы сомневался!В своё время,одна дальняя родственница умирала от рака груди в Израиле.Там во многих ведущих клиниках сказали,что помощь может быть только ...ну так скажем паллиативной,бесперспективно, всё усыпано метастазами,полиорганная недостаточность,отеки.Дорогостоящее лечение(химия) не показано...В Германии же,посмотрев все выписки и анализы, им ответили согласием на лечение.Она очень хотела жить (ей было чуть за 40,двое детей),муж занял денег,поехали.По истечении недели лечения ,она ушла.Не надо говорить сколько стоит день химиотерапии и пребывания в клинике,а как дорого было доставить её на родину хоронить.Нечестно ? Я считаю,что да,т.к. человек уже умирал и ушла бы в окружении родных людей.
делают. в онкоцентре например. мы там делали. Ренген с контрастом делали??? нет. зато выводы вы что у нас нет ничего мгновенно делаете %)
а есть еще форумы литтлван, 7-я(http://conf.7ya.ru/frameset.aspx?cnf=others) , особое детство (http://www.osoboedetstvo.ru/x/forumdisplay.php?fid=7) , дети-ангелы (http://forum.detiangeli.ru) и множество других.
не показатель. сколько в количественном исчислении врачей вы обошли???
и опять все под "одну гребенку". ваше упорстсво и максимализм уже даже не поддаются комментариям. Я уже устала вас убеждать. Достаточно в другом топе посмотреть как вы убеждаете всех, ЧТО написано в аннотации к депакину. хотя сами похоже не читали его. %)
а я как минимум 8 лет читаю информацию на эту тему, аннализирую, общаюсь с разными врачами, клиниками и людьми.....
уф... повторяю: я не медик ( хотя меня многие врачи уже за свою принимают), диагноз и документы Надежды я не видела. То, что я ей советовала до этого- использовалось дай бог на 1/4. Чтобы давать советы - надо хотя бы видеть документы-ребенка-снимки и т.д.
смысл давать советы человеку, который упорно твердит что хочет в одну единственную клинику и ни в какую другую??? и не хочет слышать ничего???Сообщение было изменено пользователем 11-01-2011 в 23:25
Алька я конечно все понимаю... Может у Вас и есть средства разгуливать по платным МРТ, но у нас нет. Поэтому для нас лучший выход - это конструктивное решение. Германия я считаю именно таким решением.
Выводы, что у нас нет ничего делаю НЕ Я, а врачи РОССИИ, не я не могу своему сыну диагноз поставить и НЕ Я не могу найти причину. Я НЕ ВРАЧ, я только знаю, что у нас с Ваней нет времени, что бы терять его в пустую и проверять всех платных и бесплатных врачей на предмет "А ВДРУГ". ДА мы не ВСЕ больницы России объехали. Но это совсем не значит, что объехав все больницы нам поставят диагноз и смогут помочь, так же как и обратное не значит. Мы просто ищем пути которые могут максимально быстро решить проблему. я еще раз повторю У НАС НЕТ СТОЛЬКО ВРЕМЕНИ, что бы проверять все больницы в России. Мы знаем что в Германии нам могут помочь. Туда и стремимся.
Форумов ваще тьма! И не надо мне тыкать сюди названия тех, которые вы знаете.
Мы обошли достаточное количество врачей, что бы понять, что это бесполезно!
И при чем тут вообще Депакин? Мы говорим вообще не об этом. И не надо утверждать то, чего вы не знаете. Если вы нашли не понятную аннотацию к Депакину, еще не значит, что оно так и есть.
Опять же не надо мне приписывать то, чего нет. Я такого совсем не говорила.
И какой смысл вообще в чем то меня убеждать? Вы можете спокойно сказать что и как, а не набрасываться с агрессией на людей и утверждать что все "быдло" грубо говоря, а вы все знаете. Если знаете поделитесь информацией, а нет дык и не надо мне говорить, что я никто и прочее....
Да я не врач, и да, у меня не такой стаж, как у вас, быть мамой особого ребенка, но это совсем ничего опять же не значит.
я вас спокойно спросила про клиники Германии, о которых Вы знаете, которые "государственные", а Вы мне тычете в лицо надуманными фактами.
Что бы лечиться надо значть от чего и почему, иначе смысла нет. В Германии у Вани больше шансов поставить диагноз, этого нам достаточно знать, что бы стремиться туда.
Да это точно)))
Я ни сколько не сомневаюсь в том, что вы владеете большей информацией, чем, например, я, но если вы ей не делитесь, какой смысл вообще тут брызгать слюной?
Мы пытаемся решать проблемы, доступными способами, как умеем и знаем.
как говорится- отрицая, предлагай.
Надежда!!! итаю вас очень давно! Я восхищаюсь вами, что вы не сдались, не опустили руки, не оставили ВАнечку умирать, !
Так держать! Из письма профессора видно что у ВАни огромный шанс!!!!!!!!!!!!!!!!!!
НЕ надо бегать по всем больницам России, время осталось мало, пишет професссор! Не слушайте завистливых мам ! Главное помочь ВАнечке!
Вы бы лучше пожелали Надежде удачи! Совсем некрасиво в это теме писать то что вы пишете. Со стороны выглядит это ужасно.Сообщение было изменено пользователем 12-01-2011 в 12:32
Надежда, телеканал Союз уже снимал вас? вроде вчера должны были? НАпиши во сколько будут показывать, посмотрим на вас :)
Нет завтра съемка
Она в записи будет? или по прямому? Во сколько по телевизору покажут?
17 января программа "Социальная помощь"
Если конечно они опять ничего не перепутали
во сколько?