Мы впервые дома. нам 5 мес.

Вот так-то, жили в больнице. Дома страшно очень, ни врачей, никого нет, но жить-то надо. Проблемы с сердцем и легкими. Приходила педиатр, сказала страшную фразу, что нужно оформляться на инвалидность. Хотя нет, это все можно пережить. Главное. чтобы сын жил!
Он совсем не хочет есть.. Не усваивает ничего, тошнит его постоянно, видимо из-за всех этих тяжелых лекарств.. Бутылку несколько дней только как сосать начал, но высосет 50 мл и все, и это раз в 4-5 часов. Памперс сухой постоянно. Сегодня первое утро дома, мы одни. Его рвало, кричал, сейчас уснул. Руки трясутся... Наверное опять придется зонд ставить..
А есть еще старшая дочка, которая уже забыла, что такое мама...

Держитесь! Здоровья вам и вашим детям! У маленьких сильная воля к жизни! Всё будет хорошо, к дому привыкните.

Терпения вам, и здоровья вашим деткам. Все будет хорошо!!!!

Я вас поздравляю! Наконец-то дома! Первые дни будет тяжко, надо будет снова адаптироваться. Но дома и стены помогают! Тем более дочка старшая рядом, она ведь по вам так соскучилась!

Все у вас будет отлично, главное верить!!! Вы справитесь, ведь любимые люди рядом с вами! :love:

По медицинской части - посоветовать ничего не могу, к сожалению.Может быть вам стоит найти врача, который бы вас постоянно наблюдал и мог приехать в любое время?

Jipi

У вас обязательно все наладиться деть адаптируется родные стены помогают ;)

Варварка
Первые дни будет тяжко, надо будет снова адаптироваться. Но дома и стены помогают!

Видимо в одно время писали

Автор, вы главное не сдавайтесь, все у Вас получится. А про инвалидность -не пугайтесь, как появится время и возможность, оформляйте если есть показания. Это все таки хоть маломальские но деньги, а они Вам будут очень нужны. Держим за Вас кулачки! :)

Варварка
.Может быть вам стоит найти врача, который бы вас постоянно наблюдал и мог приехать в любое время?

Может на сайте найдёте кого-нибудь. Терпение вам и пусть ваш сынок выздоравливает.

С дочкой сядьте и поговорите по душам, она все поймет, даже если она еще маленькая...детки тонкие психологи... В инвалидности как в статусе нет ничего страшного, у знакомых девочка инвалид с ДЦП, нужно относиться проще - вам будут лишние деньги на малыша, хоть как-то будет полегче в финансовом плане с лекарствами.
Что у вашего мальчика??? Знакомьтесь с такими же мамами, вместе будет легче....
Прежде всего сил ВАМ и выздоровления малышу!!!

Я по старшей ооооочень соскучилась. Но она сейчас заболела и поправляется у бабушки. У младшего слабый иммунитет. Мы и в больнице-то переболели всем чем только можно. Так что, боюсь, это разделение семьи не в последний раз...
С врачами как-то нам тяжело... Они помогают, делают все, что можно по основному диагнозу. А вот с кормлением нет. Тяжелые токсические препарарты будут идти несколько месяцев, возможно потом получится снизить дозировку. У него не нарушен глотательный рефлекс, он нормально глотает, даже иногда при хорошем настроении ест с ложки. Но тошнота никуда не девается. Я порой даже не знаю как дать ему так необходимые нам лекарства.
Обзванивали платные клиники, гастроэнтерологов. Обследования они могут сделать, но лечить ребенка - нет (как только узнают о "сердечном" диагнозе). Сейчас общаюсь с мамочкой (познакомились в кардиологии), у ее ребенка порок сердца, ему уже 2,5. Говорит, сколько они не бились, никто не берет лечить или наблюдать детей с сердечными диагнозами, кроме официальных учреждений.
А офиц. учреждение на наш счет более чем пессимистично настроено.
Все время, пока лежали, пока мотались по реанимациям, я уже не знаю сколько раз нам говорили - не выживет.
А он ведь хочет жить!!!

а диагноз - нарушение ритма пароксизмальная желудочковая тахикардия (было много приступов), врожденная аномалия развития легких, двусторонний пневмосклероз. два раза перенесли пневмонию.

Какой славный малыш ;)
Здоровья Вам, терпения и сил!
Будем за вас кулачки держать!

какой красавчик! автор, хочется вас поддержать, боритесь, не сдавайтесь, держите себя в руках! все будет у вас хорошо!!

спасибо вам всем!!
буду держаться!!! дома хоть как-то отдохнуть можно, хоть и одни. и хоть ребенка каждый день иголками не тыкают.

Ищите "своего" врача. Есть же разные больницы, там разные доктора. Даже среди "официальных" можно найти неравнодушных. Ищите, пусть у Вас все хорошо будет :)

у нас несколько лечащих врачей сменилось все по-разному относились. кто-то чуть не агрессивно (типа, понарожали тут..), кто-то по-доброму. последняя наша лечащая сказала - все будет хорошо. я предпочитаю ей как-то верить :)
а вот кто мне помогает - это его крестная, которая вырастила двоих детей тоже с кучей проблем. сейчас две совершенно нормальные девушки, одна родила. всегда советует по делу.
врачей конечно будем искать хороших, они всегда нужны! но самое главное - это ВЕРА, конечно.

мама моя очень помогает. она добытчик! муж сидит со старшей, постоянной работы нет. но нам дали путевку в садик!!! осенью пойдет. может, полегче тогда будет.

такой малыш у вас славный! старайтесь чтоб все у вас наладилось! ищите контакты.

Какой у вас потрясающий сын!!! Какие глазищи!!!
У него обязательно все будет хорошо.
Попробуйте договориться с последней понравившейся вам докторицей в частном порядке - ведь вера и доброжелательность врача - это пол-успеха.

Отлично Вас понимаю! И Все у вас получиться! Мы тоже с больницы с зондом пришли, тяжело морально его запихивать каждый раз было в дите (сосал мало, редко через 4-5 часов, правда детки до года много спят+ действие лекарств), пошла на риск решила все равно будем без зонда кушать, сколько сможем, в весе конечно потеряли, но теперь он у на на память лежит. Вот еще пара советов из собственного опыта:

1. пусть пососет сколько сможет, остальное можно с ложки или шприца докормить (глотает ведь)
   2.Для того, чтобы избежать рвот и чрезмерных срыгиваний, можно перед едой мин за 10 замесить в ложке(стаканчике-грамм 20) смесь погуще , в виде жидкой кашки, или кашку таким же манером разбавить смесью. Вообщем, суть в том чтобы густая пища запустила желудок в работу перед жидкой. Ну и когда покушаете, минут 20 в вертикальном положении подержите, чтоб лишний воздух из желудка вышел (отрыжку услышите)
2. можно еще дырочку в соске чуть побольше сделать, т.к. малыш ослаблен после всех процедур, возможно ему силенок не хватает много высасыватьСообщение было изменено пользователем 24-06-2010 в 11:46

Какой малыш красивый!Здоровья тебе, заюшка! :y_0018:
А маме - сил и терпения, вы справитесь!

Шанталь

спасибо, попробую!! я пробовала водичку давать до еды немножко, но у него видимо рефлекс "жидкость-отрава!!", не пьет. кашку ест немного. сосет смесь только густую, а ее ведь тоже непросто высасыть. буду потихоньку к жидкости приучать, чтоб пил.. к бутылке 1,5 мес. приучала. грудь сосал, но мало высасывал. да и видимо, мое "нервное" молоко ему не идет. он с него какался, что мама дорогая... сидела на одной овсянке, а толку. решили, что смесь будет лучше. с бутылки и сосать проще. да и грудь все время воспаляется. реально, каждую неделю!! нервы..
к обстановке новой, опять же, привыкнуть надо. я сама-то есть ниче не могу, а от него требую..
эх, все-таки было бы намного проще, если б хоть пил... вес-то набрать потом можно. в принципе, он не худой(7 кило). просто почти не набирает. трясешься за каждый грамм!

все будет хорошо, держим за вас кулачки! верим в вас и вашего малыша!

Варварка
Попробуйте договориться с последней понравившейся вам докторицей в частном порядке - ведь вера и доброжелательность врача - это пол-успеха.

Мы с ней будем дружить! Да и с другими тоже, чтобы не пугали) Наверное, у нас будут еще плановые госпитализации.

Jipi
сосет смесь только густую

вот ты дай ему половинку высосать, потом не много разбавь водичкой, чтоб пожиже стала и докармливай, или ложкой или шприцом по немногуСообщение было изменено пользователем 24-06-2010 в 11:55