Ни одна мать не скажет, что труды и силы не стоили успехов ее ребенка, особенно "особика".
Автор, вам - силы,веры, хороших грамотных врачей и отличной реабилитации. Дай Бог, чтоб организм ребенка справлялся с болезнью.
Аноним,
Автор, вам - силы,веры, хороших грамотных врачей и отличной реабилитации. Дай Бог, чтоб организм ребенка справлялся с болезнью.
Доверяйте своей интуиции, она Вам поможет. И пишите мне в личку, чем смогу всегда помогу
Аноним 128
автор
В общем так. большое всем спасибо. За поддержку, критику, свои истории. Прошу прощения за эмоции, если они были неадекватны. Ребенок дома. Врачи задействованы. Никто из них не сказал "пффффффф, фигня, к году разберемся". Все осторожны в прогнозах и говорят, что надо много, ОЧЕНЬ МНОГО работать. Будем работать. Иногда очень тяжело эмоционально, потому что, к примеру, придет медсестра из поликлиники, посмотрит выписку из больницы - и чуть не крестится. Любая мелочь от докторов очень болезненно воспринимается. Скажут что-то обнадеживающее - взлетаешь, скажут плохое - опять как мордой об стол.
Я не понимаю, что будет с ребенком, никто не понимает. Говорили, что из роддома не выйдем. Потом - что из больницы не выйдем. Сейчас, когда мы говорим врачам, что вот смотрите, вышли же! Они скорбно улыбаются и говорят: ну да, чудо с вами уже свершилось, когда вы выжили. Мол, хватит с вас чудес, о здоровье и компенсации даже не надейтесь, и так скажите спасибо, что живой.
Решили верить только своим главным, непосредственым врачам, которые не говорят ничего плохого и хорошего. А только говорят: работать и работать. Если бы это от нас зависело - пахали бы без устали. Тут про семью сказали. Семья поддерживает. Муж, бабушки, дедушки. Правда, мы честно не знаем, что будет впереди. Мы не представляем, какой будет эта новая жизнь с нашим ребенком. Но какой бы ни была, варианты то сейчас какие? Куда деваться? Это написать легко: я бы отказалась! А на деле как это? Развернуться и жить, будто и не ждали, не рожали? Как после этого домой вернуться? Да, может наивно, но ведь надежда остается, куча историй про медицинские чудеса, про "встал и пошел", про компенсацию мозга и прочее... Я знаю, что мамы тяжелобольных детей часто доходят до точки, когда мысль об отказе от ребенка их уже не пугает. Знаю, что бывают и противоположные истории: вместо "овоща" получался огурец-молодец. Как будет у нас? Я не знаю ничего. Но сейчас вот так. Надежда на чудо, на медицину, на Бога, на силу ребенка. Надежда и все.
Аноним 305
Не делайте общей ошибки: - Не верьте платным врачам и не бросайте все ресурсы на одного члена семьи.
Всегда делите поровну и силы, и деньги, и внимание, и всегда имейте запас прочности в каждом виде ресурса.
И обязательно, обязательно /!/ общайтесь с мамами таких же детей в реале.
Главное, шарлатанам всяким не верить. Потому что соблазн очень большой будет.
Аноним 305
Сиpин: Главное, шарлатанам всяким не верить. Потому что соблазн очень большой будет.
И аккуратней с форумами. Там понарасскажут... И про волшебную динамику и про чудодейственные микстуры.
Будете общаться в реале, будете видеть детей, о которых идет речь, и их изменения, вот тогда сможете отличить правду от вымысла.
Автор, все-таки не пренебрегайте традиционной медициной. Я глубоко уверена, что на одних безлекарственных методах (войта, бобат, ишлоукалывание, массаж) далеко не уедешь. Традиционная и нетрадиционная медицина хороши в балансе. Баланс - индивидуален, подбираешь по своему ребёнку.
Много общайтесь, я массу информации получила от спец.форумов, да просто от соседок по реабилитации. Но надо фильтровать, да.
Ну и пишите в личку, вдруг у меня есть информация, которая вам пригодится.
Аноним 305
Milena29: Главное-не опустить руки. Восстановить ребенка на столько, на сколько это будет возможно. Это -основная задача
Не довести себя и не запустить свое здоровье и здоровье домашних. Это главное.
Ребенку оплатили дорогостоящий курс лечения, и себе зубы вылечили.
К ребенку платного врача вызвали, и свою мигрень/спину и т.п. к врачу сводили.
Ребенку важно одно: будете ли рядом вы, заботливая и внимательная.
А для этого вы должны быть здоровы, полны сил и окружены помощниками.
И отдыхать. Не загоняйте себя.
И раз у вас есть бабушка, то позволяйте себе свободное время с мужем. Иначе выгорите быстро.
Аноним 305
Сиpин: раз у вас есть бабушка, то позволяйте себе свободное время с мужем
А бабушке - с ее мужем.
Вам всем нужны силы.
И отдых.
Это вас поддерживает материнский инстинкт, у остальных членов семьи его нет.
Поэтому им отдых /душевный/ нужен вдвойне и втройне.
И им важно видеть вас не уставшей.
И заинтересованной.
Вне зависимости от того, были судороги/есть динамика или нет.
Аноним 98
Автор, держитесь, удачи вам! Вам правда надо с психологом поработать. Очень глубоко все переживаете, выгорите так. Определитесь,что позитивный настрой и относительный пофигизм в отношении реакции медиков-часть плана реабилитации. Как в самолете - сначала маску на себя , потом на ребёнка. Когда с врачами говорите, начинайте с достижений, хоть каких-то, пусть даже преувеличенных. И себя настроите и их. А я за тоже теперь за естественный отбор. До родов была против абортов, после проблем со старшим ребёнком, стала “ за “. Думаю, что ситуация, когда один больной ребёнок ломает жизнь целой семье ужасна и несправедлива, но по факту это так почти всегда...
Аноним 448
Есть пример приятельницы, которая родила второго ребенка с ДЦП и УО, занимаются реабилитацией, отдыхают всей семьей на море, выезжали в реацентры Израиля, Болгарии. Не замыкаются только на этом ребенке, параллельно родила еще 2х здоровых детей. Муж много работает, зарабатывает и проводит своб.время с семьей. Возможно, рождение здорового ребенка придало им больше сил и положительных эмоций. Их семья мне очень симпатична отношением к детям и др.другу
Аноним автор темы: Любая мелочь от докторов очень болезненно воспринимается. Скажут что-то обнадеживающее - взлетаешь, скажут плохое - опять как мордой об стол.
Думаю, врачи говорят вам реалистичные прогнозы, это лучше, чем давать ложные несбыточные надежды...
На примере родственников своих взрослых пациентов, когда приходится тактично обтекаемо говорить о ВОЗМОЖНЫХ исходах, некоторые рыдают там, где все вполне оптимистично с учетом диагноза, а некоторые не придают значения прогнозам и рыдают спустя неделю со словами, что не поняли, не успели проститься...
Аноним автор темы: Любая мелочь от докторов очень болезненно воспринимается. Скажут что-то обнадеживающее - взлетаешь, скажут плохое - опять как мордой об стол.
Автор вам бы поработать с принятием себя, своего ребенка и окружающих такими, какие они есть.
Самое главное ваш настрой. А обиды на окружающих вас уводят в сторону.
Врачи такие же люди как вы. Не надо их так воспринимать.
Аноним 305
Аноним: Как в самолете - сначала маску на себя , потом на ребёнка.
Экипаж. Сначала маску одевают на экипаж. Чтобы пилот довел самолет до посадки.
Чтобы муж имел силы работать, чтобы бабушка не слегла с давлением.
анонимно: параллельно родила еще 2х
Значит, был в семье кто-то, кто занимался ребенком
анонимно: с ДЦП и УО
пока муж работал, а она рожала.
кто-то незаметный, о ком не говорят, но без кого она бы не справилась.
И про психологов...
Не надо психологов.
Особые мамы подсаживаются на психологов, "таких чутких и понимающих" и уходят, уходят от реальности, от заботы о близких, о муже, родителях, подругах, от обычной жизни. Не нужно этого начинать.
Аноним 448
Аноним: пока муж работал, а она рожала.
кто-то незаметный, о ком не говорят, но без кого она бы не справилась.
младших детей она родила (не подряд), когда старший подрос до 7 лет, пошел в спецшколу, наняли "сопровождающую", да.
Но, автору нужны некие примеры, варианты...
я понимаю, что у моей знакомой - рождение здорового ребенка был как глоток свежего воздуха, лучше любого психолога...Не призываю к этому, потому что это взвешенное решение было принято, после того, как прошли все круги реабилитации и ребенок подрос
Просто так ничего не станет. Особенно тяжелые патологии сами по себе не рассасываются.
И для всех оптимистов рекомендую почитать реальную историю Надежды Шерер. https://www.uralweb.ru/news/crime/435724.html
Пердимонокль,
А зачем чернуху собирать?
И здоровых детей иногда убивают их же собственные родители. Не рожать? А то вдруг переклинит.
А историй - грустных и не очень, а иногда и счастливых - я за 10 лет дочкиного лечения знаю целую кучу. И не по статьям, а лично. И как будет у автора не знает никто.
Сиpин,
Почему чернуху. Я знала лично эту семью тоже.
Почему Вы мне отказываете в своем мнении?
Я только за то, что у родителей, главным образом у матери должен быть выбор.
А Вам Ваш выбор защищать не нужно. Просто потому что он Ваш, личный. И Вы его уже сделали.
Аноним,
Вы как про мою подругу напсали. Тоже машина/дочь выпускница вчерашняя/кома/трепанация/т.д. Борятся, что поделать? Жизнь разделилась на до и после. Настюша молодец. Старается. Память не вернулась, ходит понемножку, в мозге необратимые нарушения. Сейчас она на уровне 2-х летнего ребенка. И куда вот ее? Сдать, отдать, отказаться, прибить?
Другая подруга (тетя, кстати, вышеупомянутой девочки) прекрасно знала, что ее ребенок будет не здоров. Но решились но роды. СД, порок сердца. Любят, воспитывают.
Пердимонокль,
Автор тоже уже выбрала. Ей поддержка нужна, а не ужастики. Их ей и без вас подкинут, не переживайте.
МаМа
Конечно, это сложно принять. Хочется ведь, чтобы твой ребёнок был и здоровым, счастливым, на олимпиадах в школе побеждал. У других ведь есть такое. А чем я хуже. Но на самом деле, чем быстрее примешь ситуацию и начнешь пахать, тем лучше.
Автор, вы эмоциональны, принимаете все близкр к сердцу. Толстокожесть и нацеленность на успех не смотря ни на что.
Ни одна мать не скажет, что труды и силы не стоили успехов ее ребенка, особенно "особика".
Автор, вам - силы,веры, хороших грамотных врачей и отличной реабилитации. Дай Бог, чтоб организм ребенка справлялся с болезнью.
Аноним,
Автор, вам - силы,веры, хороших грамотных врачей и отличной реабилитации. Дай Бог, чтоб организм ребенка справлялся с болезнью.
Доверяйте своей интуиции, она Вам поможет. И пишите мне в личку, чем смогу всегда помогу
В общем так. большое всем спасибо. За поддержку, критику, свои истории. Прошу прощения за эмоции, если они были неадекватны. Ребенок дома. Врачи задействованы. Никто из них не сказал "пффффффф, фигня, к году разберемся". Все осторожны в прогнозах и говорят, что надо много, ОЧЕНЬ МНОГО работать. Будем работать. Иногда очень тяжело эмоционально, потому что, к примеру, придет медсестра из поликлиники, посмотрит выписку из больницы - и чуть не крестится. Любая мелочь от докторов очень болезненно воспринимается. Скажут что-то обнадеживающее - взлетаешь, скажут плохое - опять как мордой об стол.
Я не понимаю, что будет с ребенком, никто не понимает. Говорили, что из роддома не выйдем. Потом - что из больницы не выйдем. Сейчас, когда мы говорим врачам, что вот смотрите, вышли же! Они скорбно улыбаются и говорят: ну да, чудо с вами уже свершилось, когда вы выжили. Мол, хватит с вас чудес, о здоровье и компенсации даже не надейтесь, и так скажите спасибо, что живой.
Решили верить только своим главным, непосредственым врачам, которые не говорят ничего плохого и хорошего. А только говорят: работать и работать. Если бы это от нас зависело - пахали бы без устали. Тут про семью сказали. Семья поддерживает. Муж, бабушки, дедушки. Правда, мы честно не знаем, что будет впереди. Мы не представляем, какой будет эта новая жизнь с нашим ребенком. Но какой бы ни была, варианты то сейчас какие? Куда деваться? Это написать легко: я бы отказалась! А на деле как это? Развернуться и жить, будто и не ждали, не рожали? Как после этого домой вернуться? Да, может наивно, но ведь надежда остается, куча историй про медицинские чудеса, про "встал и пошел", про компенсацию мозга и прочее... Я знаю, что мамы тяжелобольных детей часто доходят до точки, когда мысль об отказе от ребенка их уже не пугает. Знаю, что бывают и противоположные истории: вместо "овоща" получался огурец-молодец. Как будет у нас? Я не знаю ничего. Но сейчас вот так. Надежда на чудо, на медицину, на Бога, на силу ребенка. Надежда и все.
Не делайте общей ошибки: - Не верьте платным врачам и не бросайте все ресурсы на одного члена семьи.
Всегда делите поровну и силы, и деньги, и внимание, и всегда имейте запас прочности в каждом виде ресурса.
И обязательно, обязательно /!/ общайтесь с мамами таких же детей в реале.
Сил вам, что тут еще скажешь.
Главное, шарлатанам всяким не верить. Потому что соблазн очень большой будет.
И аккуратней с форумами. Там понарасскажут... И про волшебную динамику и про чудодейственные микстуры.
Будете общаться в реале, будете видеть детей, о которых идет речь, и их изменения, вот тогда сможете отличить правду от вымысла.
Сейчас начнутся больницы, санатории и реацентры, появятся и знакомые.
Бывает всяко... Сидение дома, платные врачи, интернет.
Главное-не опустить руки. Восстановить ребенка на столько, на сколько это будет возможно. Это -основная задача. Будет нелегко, но нужно.
Автор, все-таки не пренебрегайте традиционной медициной. Я глубоко уверена, что на одних безлекарственных методах (войта, бобат, ишлоукалывание, массаж) далеко не уедешь. Традиционная и нетрадиционная медицина хороши в балансе. Баланс - индивидуален, подбираешь по своему ребёнку.
Много общайтесь, я массу информации получила от спец.форумов, да просто от соседок по реабилитации. Но надо фильтровать, да.
Ну и пишите в личку, вдруг у меня есть информация, которая вам пригодится.
Не довести себя и не запустить свое здоровье и здоровье домашних. Это главное.
Ребенку оплатили дорогостоящий курс лечения, и себе зубы вылечили.
К ребенку платного врача вызвали, и свою мигрень/спину и т.п. к врачу сводили.
Ребенку важно одно: будете ли рядом вы, заботливая и внимательная.
А для этого вы должны быть здоровы, полны сил и окружены помощниками.
И отдыхать. Не загоняйте себя.
И раз у вас есть бабушка, то позволяйте себе свободное время с мужем. Иначе выгорите быстро.
А бабушке - с ее мужем.
Вам всем нужны силы.
И отдых.
Это вас поддерживает материнский инстинкт, у остальных членов семьи его нет.
Поэтому им отдых /душевный/ нужен вдвойне и втройне.
И им важно видеть вас не уставшей.
И заинтересованной.
Вне зависимости от того, были судороги/есть динамика или нет.
Автор, держитесь, удачи вам! Вам правда надо с психологом поработать. Очень глубоко все переживаете, выгорите так. Определитесь,что позитивный настрой и относительный пофигизм в отношении реакции медиков-часть плана реабилитации. Как в самолете - сначала маску на себя , потом на ребёнка. Когда с врачами говорите, начинайте с достижений, хоть каких-то, пусть даже преувеличенных. И себя настроите и их. А я за тоже теперь за естественный отбор. До родов была против абортов, после проблем со старшим ребёнком, стала “ за “. Думаю, что ситуация, когда один больной ребёнок ломает жизнь целой семье ужасна и несправедлива, но по факту это так почти всегда...
Есть пример приятельницы, которая родила второго ребенка с ДЦП и УО, занимаются реабилитацией, отдыхают всей семьей на море, выезжали в реацентры Израиля, Болгарии. Не замыкаются только на этом ребенке, параллельно родила еще 2х здоровых детей. Муж много работает, зарабатывает и проводит своб.время с семьей. Возможно, рождение здорового ребенка придало им больше сил и положительных эмоций. Их семья мне очень симпатична отношением к детям и др.другу
Думаю, врачи говорят вам реалистичные прогнозы, это лучше, чем давать ложные несбыточные надежды...
На примере родственников своих взрослых пациентов, когда приходится тактично обтекаемо говорить о ВОЗМОЖНЫХ исходах, некоторые рыдают там, где все вполне оптимистично с учетом диагноза, а некоторые не придают значения прогнозам и рыдают спустя неделю со словами, что не поняли, не успели проститься...
Автор вам бы поработать с принятием себя, своего ребенка и окружающих такими, какие они есть.
Самое главное ваш настрой. А обиды на окружающих вас уводят в сторону.
Врачи такие же люди как вы. Не надо их так воспринимать.
Экипаж. Сначала маску одевают на экипаж. Чтобы пилот довел самолет до посадки.
Чтобы муж имел силы работать, чтобы бабушка не слегла с давлением.
Значит, был в семье кто-то, кто занимался ребенком
пока муж работал, а она рожала.
кто-то незаметный, о ком не говорят, но без кого она бы не справилась.
И про психологов...
Не надо психологов.
Особые мамы подсаживаются на психологов, "таких чутких и понимающих" и уходят, уходят от реальности, от заботы о близких, о муже, родителях, подругах, от обычной жизни. Не нужно этого начинать.
младших детей она родила (не подряд), когда старший подрос до 7 лет, пошел в спецшколу, наняли "сопровождающую", да.
Но, автору нужны некие примеры, варианты...
я понимаю, что у моей знакомой - рождение здорового ребенка был как глоток свежего воздуха, лучше любого психолога...Не призываю к этому, потому что это взвешенное решение было принято, после того, как прошли все круги реабилитации и ребенок подрос
Просто так ничего не станет. Особенно тяжелые патологии сами по себе не рассасываются.
И для всех оптимистов рекомендую почитать реальную историю Надежды Шерер.
https://www.uralweb.ru/news/crime/435724.html
Пердимонокль,
А зачем чернуху собирать?
И здоровых детей иногда убивают их же собственные родители. Не рожать? А то вдруг переклинит.
А историй - грустных и не очень, а иногда и счастливых - я за 10 лет дочкиного лечения знаю целую кучу. И не по статьям, а лично. И как будет у автора не знает никто.
Сиpин,
Почему чернуху. Я знала лично эту семью тоже.
Почему Вы мне отказываете в своем мнении?
Я только за то, что у родителей, главным образом у матери должен быть выбор.
А Вам Ваш выбор защищать не нужно. Просто потому что он Ваш, личный. И Вы его уже сделали.
Аноним,
Вы как про мою подругу напсали. Тоже машина/дочь выпускница вчерашняя/кома/трепанация/т.д. Борятся, что поделать? Жизнь разделилась на до и после. Настюша молодец. Старается. Память не вернулась, ходит понемножку, в мозге необратимые нарушения. Сейчас она на уровне 2-х летнего ребенка. И куда вот ее? Сдать, отдать, отказаться, прибить?
Другая подруга (тетя, кстати, вышеупомянутой девочки) прекрасно знала, что ее ребенок будет не здоров. Но решились но роды. СД, порок сердца. Любят, воспитывают.
Пердимонокль,
Автор тоже уже выбрала. Ей поддержка нужна, а не ужастики. Их ей и без вас подкинут, не переживайте.
Конечно, это сложно принять. Хочется ведь, чтобы твой ребёнок был и здоровым, счастливым, на олимпиадах в школе побеждал. У других ведь есть такое. А чем я хуже. Но на самом деле, чем быстрее примешь ситуацию и начнешь пахать, тем лучше.
Автор, вы эмоциональны, принимаете все близкр к сердцу. Толстокожесть и нацеленность на успех не смотря ни на что.