У кого детки аутисты (в любом проявлении) все сюда!!!

мама
Екатеринбург

Дочери 2 года,пока диагноз зрр и моторная алалия.Если бы я была уверена ,что у нее аутизм,я бы не интересовалась тут

Екатеринбург

Kak__leto ,
Слышит то она хорошо, только реагирует на то что понимает, а понимает она не всё. Она слышит даже те звуки,которые нормальный человек может с трудом расслышать( звук телефона в сумке не минимуме).

Всем здравствуйте! Ищу отзывы родителей, чьи дети занимаются на ава-терапии (Екатеринбург). Поделитесь опытом, пожалуйста, куда ходите, как долго? Особенно интересно, есть ли у центра аналитик (ВСВА/ВСаВА), пишется ли индивидуальная программа, на основе чего? Буду очень благодарна за Ваши ответы!! очень хочу найти хорошее место. Рядом с домом есть центр Бонифаций, особенно интересно про него отзывы узнать)

Здравствуйте!мы живем в Барнауле,алтайский край
Сыну 8 лет,очень плохо говорит,в себе,пошли в интернат,но с ним там не хотят заниматься,спихивают на надомное!Вот тут решила переехать в ваш город Екатеринбург,т.к. постоянно ездим к вашим врачам,3-4 раза в год.
Вопрос: как у вас со школами для таких деток?есть ли интернаты с пребыванием,чтобы я могла его отдать и работать,а вечером как из сада забирать?
Также интересуют центры для инвалидов,видела на Белинского,я как понимаю это тоже по типу временного пребывания там,как туда попадать?
Спасибо,буду рада любой информации! 

мама
Екатеринбург

Окси88 ,
У вас в Барнауле отличный реацентр. К каким специалистам Вы ездите в Екатеринбург?

Мяу... ,
У нас после реацентра был откат!Ездим кв Угмк к Сабанцеву и Ошевой
И Первоуральск-Куцая

мама
Екатеринбург

Окси88 ,
Понятно. Я просто подписана на маму с мальчиком, они из Петропавловска ездят уже много в реацентр. Сейчас Ване 13. Он пример, к которому мы стремимся :)
По школам, интернатам, к сожалению, не подскажу. Доче 4.9.

Мяу... ,
Они ездят в Барнаул в реацентр?так то насколько знаю лучше самарский филиал,ну мы видимо изначально с косячными заводскими настройками????к сожалению!

Аноним 546 ,
Здравствуйте!А где Шаронова принимает?

мама
Екатеринбург

Окси88: А где Шаронова принимает

Если вы про невролога, то в УГМК

Bella21: куда ходите, как долго? Особенно интересно, есть ли у центра аналитик (ВСВА/ВСаВА), пишется ли индивидуальная программа,

Ходим долго, более двух лет, АС-прогресс,
ВСВА аналитик у центра есть,
у всех детей индивидуальные программы, программы пишутся по потребностям, с учетом пожеланий родителей.

Уважаемые форумчане, моя дочь занимается детьми аутистами. Работает в больнице Ноябрьска. Сейчас пытается получить грант на диагностику детей с аутизмом. Методика называется ADOS -2, которая является золотым стандартом диагностики РАС, включена во клинические рекомендации.У больницы нет для этого финансирования. Проект размещен на сайте родныегорода ру На вкладке образование 8 стр. "С аутизмом на ты" Пожалуйста проголосуйте за проект. Тот проект, который получит больше голосов, получит финансирование. Сайт глючный, то работает, то нет. Если с первой попытки не удастся, попробуйте зайти в другое время. С телефона редко у кого получается, лучше с компа.

Уважаемые форумчане, моя дочь занимается детьми аутистами. Работает в больнице Ноябрьска. Сейчас пытается получить грант на диагностику детей с аутизмом. Методика называется ADOS -2, которая является золотым стандартом диагностики РАС, включена во клинические рекомендации.У больницы нет для этого финансирования. Проект размещен на сайте rodnyegoroda ру На вкладке образование 8 стр. "С аутизмом на ты" Пожалуйста проголосуйте за проект. Тот проект, который получит больше голосов, получит финансирование. Сайт глючный, то работает, то нет. Если с первой попытки не удастся, попробуйте зайти в другое время. С телефона редко у кого получается, лучше с компа.

мама
Екатеринбург

Здравствуйте всем! Неделю назад были у Шароновой, поставила РАС и умеренное недоразвитие ствола головного мозга и мозжечка. Сказала, что РАС вызван органическим поражением головного мозга, и поэтому есть шансы вылечить и снять диагнозы. Умираю от беспокойства. Муж сказал, что я скоро сведу себя в могилу и он останется один с сыном. Помогите-подскажите, у кого опыт лечения, снятия диагноза РАС и выход в норму. Очень нуждаюсь в положительных примерах. И возьмите меня пообщаться в междусобой! Очень нуждаюсь в обмене опытом. Поделюсь своим. Сына начали обследовать в 2,3 года. Так как не было обращенной речи и слов вообще не было, только 5 звукоподражаний. Постоянно нажимал на кнопки, везде и всегда. Был сложно управляемый на улице, не ходил за руку. Постоянно обращал внимание на кресты у аптек, и на вентиляторы, на бегущие строки. Эх, понимать бы, что это было начало проявлений аутичных черт. Но мама я поздняя, ребенок первый и единственный. Начали обследование, пошли к логопеду. Пошли на томатис терапию, и она была толчком, после чего сын заговорил - он начал говорить мама папа баба деда тетя дядя, и др, вообщем на сегодня порядка 20 слов. Пошли новые звукоподражания - штук 15-20 на сегодня. Первоначально диагноз звучал как сенсорно-моторная алалия, но как сказала Шаронова, при ней не бывает такого быстрого прогресса по речи. Я уже третий день читаю эту тему, мамы детишек, кто писал тут почти 10 лет назад, поделитесь, как сейчас ваши детки. В каких школах учатся, как себя обслуживают. Буду рада любому отклику и любой информации. Мамы детишек, кто только начал свою борьбу за ребенка, давайте общаться и обмениваться опытом лечения.

мама
Екатеринбург

MamaSveta78: снятия диагноза РАС и выход в норму

Насколько я знаю, если это реально РАС, а не перепутали его с чем-то другим, то это на всю жизнь, он не снимается и никуда не уходит, а компенсируется в той или иной степени

мама
Екатеринбург

Таффи,
Просто на просторах инета нашла несколько таких историй, и Шаронова сказала что теоретически это возможно - снятие диагноза РАС

мама
Екатеринбург

MamaSveta78: Здравствуйте всем! Неделю назад были у Шароновой

А у психиатра Вы были? Неврологи не диагностируют РАС. Мы были у Шароновой в 6 месяцев по поводу отсутствия глубокого сна. Потом в 9 месяцев - не могли ввести прикорм. Но в таком раннем возрасте тяжело заподозрить аутизм. В 1 год я уже поняла, что что-то не то. В 1,5 года Сабанцев подтвердил мои опасения по поводу аутизма. Назначил кучу обследований. Мы начали абилитацию, занятия, медикаментозное лечение, ТКМП, Томатис, сенсорная интеграция, логопед и пр. В 3 года встали на учет к психиатру по прописке и получили инвалидность. Сейчас сыну 9 лет. Учится в Речевом центре. В классе 5 детей. Надо отметить, что с речью начего не наладилось, регулярные занятия с логопедом не помогли. Но при этом у ребенка по тесту Векслера уровень IQ выше, чем у здоровых сверстников. Невербальные показатели очень высокие, вербальные низкие. Итоговый результат - выше нормы.
Но каким-то излечением порадовать не могу. С возрастом поведенческие особенности становятся более заметны.

Можете писать в личку, если что-то интересует.
P.S. Мой совет - найдите область интересов у Вашего ребенка и развивайте ее. По моим наблюдениям, аутисты часто зацикливаются на том, что ему интересно. Может быть это выльется в профессию. Кто знает? У моего это математика и фортепиано. Мы стали замечать, что сын очень любит музыку с 3 месяцев. В качельке он мог часами спокойно лежать и слушать музыку. Интересы у аутиста принимают форму зависимости - у моего это были цыфры, буквы, различные символы, таблица умножение, действия столбиком, уравнения.

Золотая середина

MamaSveta78: как сейчас ваши детки. В каких школах учатся, как себя обслуживают.

Моему 10 лет.
Учится в 4 м классе обычной школы.
Ходил в обычный садик,почти не говорил.Но не агрессивный,поэтому в саду никто не возражал против него.Естественно,занимались у нейропсихолога,у логопеда все эти годы.
Перед школой конечно я хапнула тревог,обходили психиатров,кто говорил что массовую школу потянет,кто-нет,только коррекционка.В первом классе конечно преподаватель сразу направила на ПМПК,но пока мы там обходили всех,грянул коронаваирус и все лавочки прикрылись.Так что первый и второй класс все домашки делала я,он только переписывал.(и то уже радость! перед школой я думала сможет ли вообще читать,писать?).Контрольные все двойки были.
Но,прогресс всё же медленно но верно идёт.
В третьем классе стало полегче. Огромная моя радость что уроки делает без нареканий,помогать конечно приходится,особенно туго у нас с пониманием задач,условий заданий.Но если понял,то делает хорошо.
Ещё было трудно с контактами с детьми,он их просто не замечал.В игры обычных детей играть до сих пор не любит и не хочет.С ровесниками вообще тяжело было,все эти годы явно видно что на 2 года отстает в развитии,именно социальном.
Но,как меня "утешила" одна опытная врач психиатр,что 4 и 6 лет это огромная разница,а 30 и 32 совсем незаметно .

С этого лета наконец то начал дружить с ребятами одноклассниками,я конечно всячески это привечаю.Ребята у нас очень хорошие и учительница реально "классная!"Они ,когда у меня дома бывают,спрашивают,а почему Лёва так себя ведёт? ,я объясняю,что бывают разные особенности и болезни у людей,говорю как нужно отвечать и что делать,если он что-то не то делает.

Резюме пока такое,странности к сожалению остаются,но уже всё не так страшно.В учёбе,кстати,не последний в классе,хотя и ниже среднего. В быту всё хорошо,как обычный ребенок,умеет и приготовить несложную еду(если хочет конечно ),когда просыпался интерес,я сразу же ловила это и показывала как надо.В магазин ходит,в бургер кинг с ребятами. Ритуалы некритичные остались,нужно делать всё так как в было и понравилось в первый раз,в одежде есть предпочтения,вот есть любимые футболки и всё,только их. Или рубашка школьная какая нибудь. Но,хорошо хоть так.

Я сейчас прямо расслабилась от того напряжения что было перед 1-м классом.Там у меня даже нейродермит впервые в жизни начался,в 46 лет.(Тоже поздний ребенок он у меня,но есть старших трое,кстати развивался он вполне нормально,впервые заподозрили что что-то не так,в 2-3 года,когда речь не появилась).

мама
Екатеринбург

HABA_HABA: А у психиатра Вы были? Неврологи не диагностируют РАС.

У Сабанцева были в октябре, он сказал - до аутиста не дотягивает, но возможно эти странности в поведении начало манифестации РАС. А Шаронова сказала что РАС - это неврологический диагноз и лечится неврологом

мама
Екатеринбург

Спасибо откликнувшимся !!! Буду рада любым историям !!

мама
Екатеринбург

Золотая середина: Тоже поздний ребенок он у меня,но есть старших трое,

Вы счастливая женщина, точно о сыночке позаботятся, да и расти ему было хорошо в компании других детей!

мама
Екатеринбург

HABA_HABA: Мы стали замечать, что сын очень любит музыку с

Наш тоже любит музыку, каждый день просит включить песни, и прям сидит слушает. Спасибо вам за ответ по теме !

Аноним 413

Сыну 13,5 лет.
Было - безречевой до 6 лет. Манежный бег, отсутствие указательного жеста, коммуникаций, не смотрел в глаза. Избирательность в еде, бесконечный плач в первый год жизни, истерики с криком по всем поводам до 5 лет.
И самая большая беда что диагноз поздно поставили. Мальчики долго не говорят - вранье!!!! Все дети плачут - нет!!!
В 3 года прозвучало - аутизм? Да нее, он же смотрит на вас.(садик нам не дали, мест нет)
В 5 лет на комиссии для садика мне ткнули в грудь и сказали: вы где были????!! Это же аутизм!!! Лечить!!!
Дали речевую группу. Ребенок неагрессивный, не занимался, но и не мешал. 2 года походили. Выпустились с простейшей речью. Рисовал исключительно драконов, черных. Любил лего и лепку. Но в школе ему делать было нечего.
В 7 лет сына взяли в стационар на Индустрии пролежали почти год. Нейролептики, ноотропы, терапия. Заговорил. Взгляд поднял. Инвалидность дали. В 8 лет пошел в школу.
Кто не знает - не верят в диагноз. Да и многие знакомые говорят, мол, наговариваете. Но они не живут с ним, не видят те силы и время что вкладывались в безречевого вечно стимящего мальчика с регулярными откатами
На данный момент имеем неплохо отлаженную речь(проблемы падежи/предлоги и т.п. И понимание пословиц, оборотов). Неплохое чувство юмора, осваивает иронию и сарказм(ну подросток, да)).
Учится в школе для ЗПР в 5 классе, программу осваивает, как и большинство подростков не хочет в школу ходить далеко, скучно... Но есть пункт по поводу правильности и логичности, поэтому бесят одноклассники, работаем над вопросом толерантности.
В школу с этого учебного года добирается сам(15 мин до метро, от конечной до конечной, 5 минут до школы). И вообще приучаем к самостоятельному передвижению по городу(к дефектологу, к бабушкам, в пределах 5-8 остановок). Не хочет запоминать маршруты, все норовит пешком.
Дома оставляем на несколько часов одного, может самостоятельно разогреть еду, но ленится, ест холодное если не проконтролировать. Умеет готовить несколько простых блюд.
Гаджеты. Боль( Утягивают. Столько хобби забросил, остались только они
Друзья только летние - дачные
А так. Энурез только летом победили. Взгляд не держит. Манежный бег в перегруз вылезает. И разговоры с самим собой по ролям. Тормоз, да. Но это темперамент похоже. Инструкции длиннее 3 действий не запоминает.
Пубертат цветет, ростом выше меня и мужа. Спасибо что неагрессивный и добрый очень Но силушка богатырская, нечаянно меня уронил тут - бежал мимо по коридору.

Аноним Я

rim: Нейролептики, ноотропы, терапия. Вы своему сейчас даёте какие-то препараты? Долго были на нейролептиках?
Моему тоже 13. Последнее время стал проявлять агрессию. До этого лечились только ноотропами, сосудистыми препаратами. Поведенческие проблемы решали педагогической коррекцией. Сейчас эти методы не срабатывают. Думаю уже про таблетки.

Екатеринбург

MamaSveta78: Сказала, что РАС вызван органическим поражением головного мозга, и поэтому есть шансы вылечить и снять диагнозы.

Здравствуйте, извините, но крайне интересует, а какими методиками она предлагает это делать?
Органика так-то тоже не лечится, а компенсируется
Мой сын органик, есть рас по идее тоже, но формально не поставлен, но я-то вижу, Сабанцев говорил - смвсл, если хотите то поставлю мол, но это не главное

Екатеринбург

Аноним Я: Моему тоже 13. Последнее время стал проявлять агрессию

Щас по-моему и нормотипичные дети в этом возрасте уже начинают агрессию, как ни почитаешь темы. Но скорее они недообследованы . А в чем выражается, если не секрет ?

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";