поставили диагноз - гастрошизис

Санкт-Петербург

Девочки здравствуйте! Нас тоже коснулась данная проблема, вопросов с прерыванием и родоразрешением не возникало. 02.11.12 меня прокесарили планово в 39нед и 1день, малыша прооперировали сразу же, всё получилось Слава Богу в один этап, теперь тоже которые сутки слышу одно и тоже - состояние тяжелое, состояние по прежнему тяжелое... Дышит через ИВЛ, питание внутривенное, стул есть, глазки не открывает, вялый... Скажите пожалуйста сколько ваши малыши дышали с помощью аппарата и как долго у вас было внутривенное питание?

мама
Москва

около недели были на ивл и в кювезе около 2-х недель,столько же на глюкозе

Санкт-Петербург

А вы почему так долго были на ИВЛ? Не было у вас пневмонии?

мама
Москва

мы нахлебались вод и всего того что в них плавало,воды были зеленые.Пневмонию нам не ставили,просто роды начались на месяц раньше,возможно из-за недоношенности и легкие не хотели работать в полную силу

мама

Здравствуйте! Мне 19 лет. Я тоже родила дочь с таким диагнозом! Родила 10 ноября 2012 путем к.с. с весом 3500 на сроке 39 недель. Назвали Эвелиной) Узнала о диагнозе на 35 неделе на доплере. Все были в шоке, до этого делала узи 5 раз и всегда говорили, что все хорошо с малышкой. Направили в перенатальный центр к дет. хирургу, давали прогнозы 50 на 50, говорили рожать самой (мол если не выживет, чтобы родить еще раз побыстрей). Но я настояла на кесарево. Операцию ей сделали в тот же день, когда я пришла в себя, сразу же пришла к ней в реанимацию. Состояние было стабильно тяжелое, но потихоньку шла на поправку. Через 16 дней ее перевели в палату интенсивной терапии, а еще через три ко мне в палату. Еще через неделю мы были дома. Молоко сохранить не получилось на нервной почве. Кормили смесью Хипп комфорт, сейчас 2 месяца а весит 3260гр. Срыгивает сильно. Аппетит плохой, сама практически не ест, кормим через шприц. Вес не набираем. Принимаем креон, элькар. уже не знаю что с ней делать. Смесь поменяли на антирефлюксную(от срыгиваний) но толку мало. У меня вопрос:как ваши детки набирали вес? Были ли такие же проблемы как у нас? По сколько гр кушали ваши детки в 2 месяца?

Киев

Здравствуйте, Алиночка! Вы есть ВКонтакте? Я создала там группу "Гастрошизис-неприговор". Присоеденяйтесь! Будем рады Вас видеть! Вот [a url=http://vk.com/gastroshizis]ссылочка[/a]
Группа более активнная, нежели эта темка на форуме, быстрей ответы на свои вопросы получите
Мы будем с нетерпением Вас там ждать Сообщение было изменено пользователем 20-01-2013 в 18:20

Киев

Мне тоже 19лет было, когда дочу родила )))Сообщение было изменено пользователем 20-01-2013 в 18:23

мама
Южно-Сахалинск

Добро пожаловать, да, мы в контакте в группе все, заходите. А вот по поводу срыгиваний и элькара, конкретно у моего ребенка это было связанно. Как только перестали его принимать, все наладилось. Такую же реакцию заметила мамочка ребенка без гастро.

мама
Москва

Здравствуйте, Алина. мы кушали нутрилон пепти гастро, смесь дорогая (от 850 до 1000р за банку) но у нас пошла очень хорошо, а на свою ляльку никаких денег не пожалеешь, с гв тоже не получилось как-то, за что поплатились жутким дисбактериозом, сынок не срыгивал (единичные случаи), креон не принимали никогда, элькар да принимали, в первый месяц не набирали, практически толклись на месте, зато сейчас в 7 м. уже 72 см и 8700 кг. точно уже не припомню кажется в 4-4,5 м. перешли на другую смесь нутрилон комфорт, а щас уже во всю кушаем кашки, пюре овощные, жуем печенье, яблоки, грушку, уже точно не помню сколько кушал в 2 мес. по нормам как и все детки, но в это время мы принимали элькар+боботик(от коликов)+примадофилус (биологически активная добавка к пище). Удачи, все будет хорошо, главное верить, самое тяжелое уже пережили.

мама

У нас новость! Эвелиночка умерла в 2мес.и10 дней((((поставили диагноз сепсис,откуда он взялся,сама не знаю(сепсис-это заражение крови)!!!! Вы знаете,у нее все время был очень большой животик,что мы только не делали,чтобы ей помочь!Когда я узнала об этом диагнозе во время беременности,то все время перечитывала Ваши истории,и думала,что все у нас будет хорошо,но к сожалению не получилось((( Наверное медицина в нашей стране не очень хорошая( Она все у нас срыгивала,при рождении вес был 3500,а в 2 месяца мы весили 2.900. Смесь,которую мы ей давали,тоже дорогая была,мы ничего не жалели,лижбы она была здорова!Видимо так было суждено,хотя в Вашей стране я думаю она бы выжила.Уже поздно кого-то винить.Мамочки,Вы такие молодцы!!!Дай Бог Вам и Вашим деткам здоровья!Мы боролись как могли,и те у кого будет выбор рожать или нет такого ребенка,даже не сомневайтесь,рожайте и дайте ему шанс,ведь на все воля Божья.Вот моя Эвелинка

Киев

:y_0008: :boom: :boom: ну как же так? Уже 2й ребеночек ангелочком стал (((Свиридов Коленька, а теперь Эвелиночка... Малышка...теперь у нее больше уже ничего не болит, ей тепло на небесах...она стала прекрасным ангелочком! Мягких облачков ей! 
Алиночка, Вы большая молодец, что дали шанс поборотся за жизнь. Ей просто немного не хватило сил.Наверно она исполнила свою свою земную миссию и сейчас стала Вашим маленьким ангелом хранителем.
Извините, если я что то не то или не так написала, я Вам искренне сочувствую.Сил вам больших моральных. Мы поставим свечечку в церкви чтоб ей там, рядом с Богом сладенько спалосьСообщение было изменено пользователем 04-02-2013 в 09:08

мама

Спасибо Вам огромное за поддержку , она действительно больше не мучается и там ей наверное гораздо лучше чем здесь!

Екатеринбург

Девочки кто заходил суда и кто еще зайдет,представляю вашему вниманию несколько групп посвященных этому диагнозу: одноклассники-http://ok.ru/group/51657736061068; контакт-http://vk.com/gastroshizis; фейсбук-https://www.facebook.com/groups/319738468187514/. Знайте что этот порок не приговор и ваши детки могут и будут жить!!!Я это говорю с уверенностью как мама такого ребенка!!!!Поверьте все будет хорошо!!!Можете писать мне лично и задавать любой интересующий вас вопрос рада буду помочь!Мой почтовый ящик: veremeenko87@bk.ru

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";