Добрый день, мне 36 лет, я родила сына 4 года назад, беременность проходила хорошо, в больнице ни разу не лежала, но печеночные показатели постоянно ухудшались, ставили капельницы с гепатопротекторами, на тот момент диагноз БВК не был поставлен, за год до беременности была другая беременность - замерзшая... Диагноз поставили 2 года назад в Москве на фоне снижения тромбоцитов до 48 ед, фиброз f4, и асцид, биохимия были завышены но не сильно, кроме ггт - в 5 раз выше нормы. Ребенка родила нормально, правда на месяц раньше срока как раз к тому моменту вся отекала сильно и ставили многоводие. Диагноз БВК поставили только после сдачи крови на генетическое заболевание, так как церулоплазмин и экскреция меди лишь слегка были не в норме. Как пояснили в генетической лаборатории - болезнь передается только с геном от обоих родителей!!! Если только один родитель передал ген, то ребенок является только носителем гена и не болеет. Пока не знаю, есть эта болезнь у моего сына... Сейчас сижу на купрениле, витамин В6 почему то не назначили. Хочу еще ребенка, но на таблетках не знаю как пройдет беременность и как повлияет на ребенка.
B 6 скорее всего пока не прописывают, потому что он тоже является нагрузкой на организм, и пока нет дифицита, его можно не принимать, а потом для профилатики надо будет пить по 2 курса в год. Моя врач наблюдала много беременностей с нашим заболеванием, одна женщина даже родила 4 детей, и все здоровенькие! так что в этом плане меня успокоили. Еще меня заставила задуматься фраза генетика о том, смогу ли я не дать родиться моему ребенку, ведь это не то заболевание, из-за которого не надо давать права на жизнь. Теперь я не боюсь беременеть.
>**grizantemka** знаем ли мы, что купренил - это очень токсичный препарат
Знаем, что он второй по токсичности среди D-пеницилламиновой группы, был раньше ещё токсичнее пеницилламин производства СССР, но
из-за того что он был плохо очищен, и поэтому от него было побочных эффектов больше, чем пользы, его прекратили выпускать
Есть менее токсичные препараты (более очищенные) не польского производства, например, МЕТАЛКАПТАЗА (Германия), АРТАМИН (Австрия), ТРОЛОВОЛ (Франция). но увы у нас в России не продают и не закупают этих препаратов, они дороже, чем купренил... >**Eruanne** Есть еще триентин, но он в в России не зарегистрирован, и по крайней мере для детей
Он и для взрослых не зарегистрирован - он очень преочень дорогой.
Eruanne Кроме купренила, в России используются препараты цинка, но насколько я поняла, врачи считают их на порядок менее эффективными
Да, цинк не дает всасываться меди в кишечнике, и выводится тем самым она с калом. Есть ещё уколы унитиол тоже комплексообразующее, показаны при болезни Вильсона - Коновалова >**grizantemka** , если дадут инвалидность, то купренил будет по квоте.
Вам и так бесплатно должны давать купренил без инвалидности по закону принятому ещё в СССР
Согласно приказу МЗ СССР от 11.02.70 г. № 797, больные гепатоцеребральной дистрофией обеспечиваются медегонными препаратами (купренилом) БЕСПЛАТНО!!!
>**Eruanne** В другом случае, резолюция будет "диагноз не можем ни подтвердить, ни опровергнуть"
у меня именно это было написано, зря деньги только потратили
НЕ говорите ерунды,купренил пьется в дозировке 750 мг в сутки на протяжении 2 триместров,затем доза снижается до 500 мг в третьем и до конца периода лактации. Это даже в аннтоации написано. Медь,которую вы хотите,чтобы забрал ребенок, намного токсичнее,
Аноним 64
Beloruska НЕ говорите ерунды,купренил пьется в дозировке 750 мг в сутки на протяжении 2 триместров,затем доза снижается до 500 мг в третьем и до конца периода лактации. Это даже в аннтоации написано. Медь,которую вы хотите,чтобы забрал ребенок, намного токсичнее,
Мой Вам совет, зарегистрируйтесь в контакте, там есть группа Болезнь Вильсона - Коновалова. В этой группе есть тема "Беременность при БВК". Так вот, там девочки делятся своим опытом, кто, что пил при беременности. Там никто не пил купренил, кроме одного-двух человек.
В аннотации раньше совершенно противоположное было написано.
Все прописываемые лекарства являются нагрузкой на организм, т.к. они не являются естественными для человеческого организма. При помощи лекарств можно лишь на какое-то время "затормозить" болезнь и, насколько я знаю, эта болезнь проявляется в возрасте от 10-50 лет. Из врачебной практики, людей исцелившихся полностью от этого заболевания - не было. Но вот среди целителей, с которыми мы знакомы лично, у них имеется опыт лечения подобных заболеваний, то есть они обладают методами работы с глубинными уровнями (включая хромосомы и ДНК). Но это довольно продолжительное лечение, и улучшение у людей проявляется не сразу, в том числе и устраняется роговичное кольцо Кайзера-Флейшера.
У меня устранилось кольцо КАйзера-Флешнера на купрениле. И врачи мне ставят полную клинико-лабораторную ремиссию. Я вообще не понимаю как можно обладать методами работы глубинными. Это надо человеков перепрогаммировать на клеточном уровне,простите. А это чушь собачья,Вам не кажется? А насчет лекарств-согласна,но куда ж без них в наш век высоких технологий. Даже аскорбинка может привести к летальному исходу
Beloruska
Нет, не кажется, но вы смотрите на всё это через свои же собственные призмы и ограничения. Там не нужно что-либо перепрограммировать, там необходимо восстанавливать.
Подскажите, пожалуйста поставили мужу 26 лет болезнь Вильсона Коновалова 28.04.2014г. и цирроз печени, сказали пить купренил, живем в Таганроге, у врачей были в Ростове, нас посылают из города в город от гастроэнтеролога к неврологу и обратно, никто конкретно ничего не прописывает, обзвонила аптеки города, говорят купренил не продается, где его вообще можно купить. И вообще что делать в дальнейшем, куда лучше обратиться?
Купренил не может не продаваться,возможно надо в другой город. Вас должны поставить на учет и по рецептам по заболеванию вы должны его получать. Обратитесь к терапевту по месту жительства. Либо просто сами покупайте. Но терапия пожизненная. Купренил плюс витамин В6, больше вам ничего и не должны назначать
отзовитесь!!!я тоже из Белоруси и у меня диагноз Вильсона-Коновалова.Нужна Ваша помощь,в некоторых вопросах!!Может подскажите специалиста в СПБ (сейчас живу там). Есть специалист в Минске который наблюдает за больными БВК,однако хочется наблюдаться в Санкт-Петербурге.
привет всем!!!я болею этой болезнью уже 1 год,не хожу и не говорю,врачи лечат от Коновалово-Вильсона ,хотя у меня генетический анализ отрицательный..что делать???????????????????vdovin.vanka@mail.ru
Иван, а такую диагностику делали? - Существенным диагностическим признаком является обнаружение офтальмологом двусторонних коричневатых роговичных колец, происхождение которых связанно с отложением меди. Это так называемый симптом Кайзера Флейшера – он обнаруживается практически у всех пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова.
привет всем!!!я болею этой болезнью уже 1 год,не хожу и не говорю,врачи лечат от Коновалово-Вильсона ,хотя у меня генетический анализ отрицательный..что делать???????????????????
Добрый день, мне 36 лет, я родила сына 4 года назад, беременность проходила хорошо, в больнице ни разу не лежала, но печеночные показатели постоянно ухудшались, ставили капельницы с гепатопротекторами, на тот момент диагноз БВК не был поставлен, за год до беременности была другая беременность - замерзшая... Диагноз поставили 2 года назад в Москве на фоне снижения тромбоцитов до 48 ед, фиброз f4, и асцид, биохимия были завышены но не сильно, кроме ггт - в 5 раз выше нормы. Ребенка родила нормально, правда на месяц раньше срока как раз к тому моменту вся отекала сильно и ставили многоводие. Диагноз БВК поставили только после сдачи крови на генетическое заболевание, так как церулоплазмин и экскреция меди лишь слегка были не в норме. Как пояснили в генетической лаборатории - болезнь передается только с геном от обоих родителей!!! Если только один родитель передал ген, то ребенок является только носителем гена и не болеет. Пока не знаю, есть эта болезнь у моего сына... Сейчас сижу на купрениле, витамин В6 почему то не назначили. Хочу еще ребенка, но на таблетках не знаю как пройдет беременность и как повлияет на ребенка.
B 6 скорее всего пока не прописывают, потому что он тоже является нагрузкой на организм, и пока нет дифицита, его можно не принимать, а потом для профилатики надо будет пить по 2 курса в год. Моя врач наблюдала много беременностей с нашим заболеванием, одна женщина даже родила 4 детей, и все здоровенькие! так что в этом плане меня успокоили. Еще меня заставила задуматься фраза генетика о том, смогу ли я не дать родиться моему ребенку, ведь это не то заболевание, из-за которого не надо давать права на жизнь. Теперь я не боюсь беременеть.
>**grizantemka** знаем ли мы, что купренил - это очень токсичный препарат
Знаем, что он второй по токсичности среди D-пеницилламиновой группы, был раньше ещё токсичнее пеницилламин производства СССР, но
из-за того что он был плохо очищен, и поэтому от него было побочных эффектов больше, чем пользы, его прекратили выпускать
Есть менее токсичные препараты (более очищенные) не польского производства, например, МЕТАЛКАПТАЗА (Германия), АРТАМИН (Австрия), ТРОЛОВОЛ (Франция). но увы у нас в России не продают и не закупают этих препаратов, они дороже, чем купренил...
>**Eruanne** Есть еще триентин, но он в в России не зарегистрирован, и по крайней мере для детей
Он и для взрослых не зарегистрирован - он очень преочень дорогой.
Да, цинк не дает всасываться меди в кишечнике, и выводится тем самым она с калом. Есть ещё уколы унитиол тоже комплексообразующее, показаны при болезни Вильсона - Коновалова
>**grizantemka** , если дадут инвалидность, то купренил будет по квоте.
Вам и так бесплатно должны давать купренил без инвалидности по закону принятому ещё в СССР
Согласно приказу МЗ СССР от 11.02.70 г. № 797, больные гепатоцеребральной дистрофией обеспечиваются медегонными препаратами (купренилом) БЕСПЛАТНО!!!
>**Eruanne** В другом случае, резолюция будет "диагноз не можем ни подтвердить, ни опровергнуть"
у меня именно это было написано, зря деньги только потратили
Нельзя при беременности принимать купренил, т.к. он очень токсичен, а лишнюю медь у вас ребенок заберет
НЕ говорите ерунды,купренил пьется в дозировке 750 мг в сутки на протяжении 2 триместров,затем доза снижается до 500 мг в третьем и до конца периода лактации. Это даже в аннтоации написано. Медь,которую вы хотите,чтобы забрал ребенок, намного токсичнее,
Мой Вам совет, зарегистрируйтесь в контакте, там есть группа Болезнь Вильсона - Коновалова. В этой группе есть тема "Беременность при БВК". Так вот, там девочки делятся своим опытом, кто, что пил при беременности. Там никто не пил купренил, кроме одного-двух человек.
В аннотации раньше совершенно противоположное было написано.
Мне не нужно нигде регистрироваться,я полагаюсь только на собственный опыт,а то чего я не знаю, я людям не советую
Раньше был совершенно другой купренил,иной очистки...так что...
Все прописываемые лекарства являются нагрузкой на организм, т.к. они не являются естественными для человеческого организма. При помощи лекарств можно лишь на какое-то время "затормозить" болезнь и, насколько я знаю, эта болезнь проявляется в возрасте от 10-50 лет. Из врачебной практики, людей исцелившихся полностью от этого заболевания - не было. Но вот среди целителей, с которыми мы знакомы лично, у них имеется опыт лечения подобных заболеваний, то есть они обладают методами работы с глубинными уровнями (включая хромосомы и ДНК). Но это довольно продолжительное лечение, и улучшение у людей проявляется не сразу, в том числе и устраняется роговичное кольцо Кайзера-Флейшера.
У меня устранилось кольцо КАйзера-Флешнера на купрениле. И врачи мне ставят полную клинико-лабораторную ремиссию. Я вообще не понимаю как можно обладать методами работы глубинными. Это надо человеков перепрогаммировать на клеточном уровне,простите. А это чушь собачья,Вам не кажется? А насчет лекарств-согласна,но куда ж без них в наш век высоких технологий. Даже аскорбинка может привести к летальному исходу
Объясните как восстанавливать?
Подскажите, пожалуйста поставили мужу 26 лет болезнь Вильсона Коновалова 28.04.2014г. и цирроз печени, сказали пить купренил, живем в Таганроге, у врачей были в Ростове, нас посылают из города в город от гастроэнтеролога к неврологу и обратно, никто конкретно ничего не прописывает, обзвонила аптеки города, говорят купренил не продается, где его вообще можно купить. И вообще что делать в дальнейшем, куда лучше обратиться?
Купренил не может не продаваться,возможно надо в другой город. Вас должны поставить на учет и по рецептам по заболеванию вы должны его получать. Обратитесь к терапевту по месту жительства. Либо просто сами покупайте. Но терапия пожизненная. Купренил плюс витамин В6, больше вам ничего и не должны назначать
отзовитесь!!!я тоже из Белоруси и у меня диагноз Вильсона-Коновалова.Нужна Ваша помощь,в некоторых вопросах!!Может подскажите специалиста в СПБ (сейчас живу там). Есть специалист в Минске который наблюдает за больными БВК,однако хочется наблюдаться в Санкт-Петербурге.
Нет специалиста в Минске,не верьте,они ни хрена не знают,извините за грубость,насчет СПБ не знаю,только Москва
Я смотрю, у вас статус изменился? очень здорово!
Да! Уже 6-ой месяц как я в новом статусе! Спасибо!))
Всем привет! У меня тоже БВК. Зашел вопрос о контрацепции, кто чем пользуется или пользовался? Ведь в основном одни противопоказания
Я БОЛЕЮ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ!!!!!!!!!!!!!!ВОТ МОЯ ПОЧТА
vdovin.vanka@mail.ru
привет всем!!!я болею этой болезнью уже 1 год,не хожу и не говорю,врачи лечат от Коновалово-Вильсона ,хотя у меня генетический анализ отрицательный..что делать???????????????????vdovin.vanka@mail.ru
Иван, а такую диагностику делали? - Существенным диагностическим признаком является обнаружение офтальмологом двусторонних коричневатых роговичных колец, происхождение которых связанно с отложением меди. Это так называемый симптом Кайзера Флейшера – он обнаруживается практически у всех пациентов с болезнью Вильсона-Коновалова.
привет всем!!!я болею этой болезнью уже 1 год,не хожу и не говорю,врачи лечат от Коновалово-Вильсона ,хотя у меня генетический анализ отрицательный..что делать???????????????????