привет всем!!!я болею этой болезнью уже 1 год,не хожу и не говорю,врачи лечат от Коновалово-Вильсона ,хотя у меня генетический анализ отрицательный..что делать???????????????????
ЭТО СНОВА Я ПРИВЕТ ВСЕМ Я БОЛЕЮ БВК111 ПЬЮ КУПРЕНИЛ С 1 ОКТЯБРЯ 2014 ГОДА И НЕ КАКИХ УЛУЧШЕНИЙ..........................НЕ ХОЖУ И ГОВОРЮТАКОЙ ВОПРОС ЕСЛИ ТОЛК ОТ ЗАНИМАНИЙ ПРИСЕДА 77777777777777777
А в каком стационаре в Нижнем Вы обследовались? Посоветуйте пожалуйста. Ко мне едет дальняя родственница из Минска с этой болезнью, может я ее смогу к нашим специалистам направить. Знать бы к кому...
Друзья,добрый день всем!!! Прошу прощение за долгое отсутствие,нехватка времени и не было доступа в интернет! Всех с удовольствием выслушаю и помогу,чем смогу! Ваня,ответь мне в личке либо добавь меня в друзья в одноклассниках. Елена Ярош,31 год,г.Гомель. Попробуем сдвинуть твое дело с мертвой точки
Kiya, таблетки-не причина не иметь детей. Я прекрасно выходила беремменость на купрениле,сейчас дочке 1 год и 4 месяца. Ребенок здоров. Таблетки принимала от первого и до последнего дня беременности,с корректировкой дозы. Не слушайте никого,только своего врача. Только он может Вам сказать,каково Ваше состояние,готов ли организм к беременности и прочее. И,если хотите,то обязательно получится!)))
ХОЧУ ПОБЛАГОДАРИТЬ ЕЛЕНУ ЯРОШ(Beloruska) И НИНУ ТАТАРИНОВУ!!!ЧТО ПОМОГЛА И ПОДДЕРЖАЛА МОЁ ЗДОРОВЬЁ И МЕНЯ ВООБЩЕ!!!ДАЙ ВАМ БОГ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Beloruska , Привет всем.
У меня болезнь Вильсона -Коновалова. Диагноз поставили в Москве 1997 году сейчас мне 32 года. Болезнь она не куда не далась и чтобы воздоровить нужна пересадка печени. Сама я живу на Сахалине у меня уже 1 группа инвалидности дали как пожизненную.1997 по 2003 год я принимала купренил но так как у меня сильно падали трамбоциты я перешла на цинк-терал. Более я в общей сложности 19 лет. Хочу найти товарищей по несчастью с таким же редким заболеваним как у меня. Одной тяжело и страшно.
Beloruska ,Beloruska ,
Купринил не факт что он помогает. Я его принимала 5 лет и от него моё здоровье на много ухудшилось. В плоть до того что у меня ноги отказали и я не могла ходить. Меня тут же перевели на цинк-терал. Этот припорат тоже выводит медь из организма и он на много лучше купренила. Во первых он не садит так низко тромбоциты и почти нет побочных эффектов. Каждый человек по разному реагируют на тот или иной припарат. Чем пить лучше сначала у специалистов проконсультироваться и там уже что назначат. Мне купренил не помог а только навредил. Сейчас слава богу это уже в прошломNadinko,
Здравствуйте! Я болею этой болезнью с 50-ти лет, а может и раньше. У меня низкие тромбоциты и они продолжают снижаться. Постоянно сдаю кровь, а лечения никакого. Принимаю цинктерал и все, что касается цирроза печени лекарства. Но тромбоциты не поднять. У кого такая же ситуация, откликнитесь. Марина.
У большинства Вильсонов с печеночной формой заболевания такая же ситуация как и у Вас. Низкие тромбоциты сохраняются,их не нужно поднимать медикаментозно, угроз для жизни это не вызывает.Только,если,конечно,тромбоциты не падают ниже 20000.
добрый день, срочно нужен триентин, стоимость конечно катастрофично высокая, но для жизни ребенка все готов отдать, может кто знает как и где его можно достать?
Добрый день !
Мы из Минска.
Доченьке поставили Болезнь Вильсона-Коновалова. Ей 8,6 лет. Первые проявления год назад начались, была слабость нарастающая, тошнота. Потом был высокий подъем температуры ( грипп ? ), и как-то ей совсем плохо стало...Но врачи ничего не "увидели ", пока я сама не обнаружила у нее в биохимии АЛТ, АСТ 650 !!! ( когда-то работала в Минске в ДХЦ, где и сдали анализ). Ест-но после "этого" нас положили в инфекционку в палату интенсивного наблюдения, где мы отлежали 10 дней и были выписаны с д-зом Гепатит неясной этиологии. Вот после года мыканий и постоянных анализов, обследований, уговоров врачей, мы сдали анализ на генотипирование ДНК и пришел положительный результат( до этого 4 раза сдаали суточную мочу на медь и каждый раз она была чуууть выше нормы). (((( Врач - генетик таких деток не видела... Сча все перепроверяем, сдаем анализы мы с мужем, и т.д. НО я думаю если результат такой есть, то и б-нь есть (((.
Запланирована поездка в Москву 2 января ( еще до постановки д-за), не знаю как и куда пробиться...
Посоветуйте как поступить
"наши" будут нас еще пару мес. мусолить, перепроверять.. боюсь время терять, хотя доченьку на данный момент вроде ничего и не беспокоит, Только гриммасничанье я бы выделила, и синяки под глазами ( это если совсем придираться )
Очень жду ответа, хотя вижу что активности в темке нет...
Лежур,
Мне 29, диагноз поставили год назад. Начиналось все как у вашей дочери, в том же возрасте
НИИ нервологии, Волоколамское ш 80
кмн Всеволод Влаимирович Полещук
Хочу обратить внимание участников темы,что есть несколько форм заболевания и дабы не терять времени и денег,нужно знать к кому из докторов с какой обращаться. Полещук невролог,он ведет только неврологическую форму. И взрослых пациентов
Заболевание проявляет себя обычно к 20 годам и позднее. У каждого по-разному. У ребенка АЛТ и АСТ меня очень смущают в случае с Лежур. У Вильсонов биохимия всегда практически в пределах нормы. Но,я повторюсь,в случае с детьми я, увы, не знаю. Здесь нужен компетентный доктор и это гастроэнтеролог-гепатолог,но не Полещук.
не занимайтесь ерундой, какой второй ребенок, вм бы жизнь свою спасти и первого поднять. Вот есть у людей ум нет.
привет всем!!!я болею этой болезнью уже 1 год,не хожу и не говорю,врачи лечат от Коновалово-Вильсона ,хотя у меня генетический анализ отрицательный..что делать???????????????????
ЭТО СНОВА Я ПРИВЕТ ВСЕМ Я БОЛЕЮ БВК111 ПЬЮ КУПРЕНИЛ С 1 ОКТЯБРЯ 2014 ГОДА И НЕ КАКИХ УЛУЧШЕНИЙ..........................НЕ ХОЖУ И ГОВОРЮТАКОЙ ВОПРОС ЕСЛИ ТОЛК ОТ ЗАНИМАНИЙ ПРИСЕДА 77777777777777777
да кольцо кайзера присутствует
undefined
Вы нашли клинику и врача в Питере?
А в каком стационаре в Нижнем Вы обследовались? Посоветуйте пожалуйста. Ко мне едет дальняя родственница из Минска с этой болезнью, может я ее смогу к нашим специалистам направить. Знать бы к кому...
Друзья,добрый день всем!!! Прошу прощение за долгое отсутствие,нехватка времени и не было доступа в интернет! Всех с удовольствием выслушаю и помогу,чем смогу! Ваня,ответь мне в личке либо добавь меня в друзья в одноклассниках. Елена Ярош,31 год,г.Гомель. Попробуем сдвинуть твое дело с мертвой точки
Kiya, таблетки-не причина не иметь детей. Я прекрасно выходила беремменость на купрениле,сейчас дочке 1 год и 4 месяца. Ребенок здоров. Таблетки принимала от первого и до последнего дня беременности,с корректировкой дозы. Не слушайте никого,только своего врача. Только он может Вам сказать,каково Ваше состояние,готов ли организм к беременности и прочее. И,если хотите,то обязательно получится!)))
ХОЧУ ПОБЛАГОДАРИТЬ ЕЛЕНУ ЯРОШ(Beloruska) И НИНУ ТАТАРИНОВУ!!!ЧТО ПОМОГЛА И ПОДДЕРЖАЛА МОЁ ЗДОРОВЬЁ И МЕНЯ ВООБЩЕ!!!ДАЙ ВАМ БОГ ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
есть здесь кто-нибудь? мне нужна ваша помощь
Beloruska , Привет всем.
У меня болезнь Вильсона -Коновалова. Диагноз поставили в Москве 1997 году сейчас мне 32 года. Болезнь она не куда не далась и чтобы воздоровить нужна пересадка печени. Сама я живу на Сахалине у меня уже 1 группа инвалидности дали как пожизненную.1997 по 2003 год я принимала купренил но так как у меня сильно падали трамбоциты я перешла на цинк-терал. Более я в общей сложности 19 лет. Хочу найти товарищей по несчастью с таким же редким заболеваним как у меня. Одной тяжело и страшно.
Beloruska , Beloruska ,
Купринил не факт что он помогает. Я его принимала 5 лет и от него моё здоровье на много ухудшилось. В плоть до того что у меня ноги отказали и я не могла ходить. Меня тут же перевели на цинк-терал. Этот припорат тоже выводит медь из организма и он на много лучше купренила. Во первых он не садит так низко тромбоциты и почти нет побочных эффектов. Каждый человек по разному реагируют на тот или иной припарат. Чем пить лучше сначала у специалистов проконсультироваться и там уже что назначат. Мне купренил не помог а только навредил. Сейчас слава богу это уже в прошломNadinko,
Есть-есть
Здравствуйте! Я болею этой болезнью с 50-ти лет, а может и раньше. У меня низкие тромбоциты и они продолжают снижаться. Постоянно сдаю кровь, а лечения никакого. Принимаю цинктерал и все, что касается цирроза печени лекарства. Но тромбоциты не поднять. У кого такая же ситуация, откликнитесь. Марина.
У большинства Вильсонов с печеночной формой заболевания такая же ситуация как и у Вас. Низкие тромбоциты сохраняются,их не нужно поднимать медикаментозно, угроз для жизни это не вызывает.Только,если,конечно,тромбоциты не падают ниже 20000.
добрый день, срочно нужен триентин, стоимость конечно катастрофично высокая, но для жизни ребенка все готов отдать, может кто знает как и где его можно достать?
Добрый день !
Мы из Минска.
Доченьке поставили Болезнь Вильсона-Коновалова. Ей 8,6 лет. Первые проявления год назад начались, была слабость нарастающая, тошнота. Потом был высокий подъем температуры ( грипп ? ), и как-то ей совсем плохо стало...Но врачи ничего не "увидели ", пока я сама не обнаружила у нее в биохимии АЛТ, АСТ 650 !!! ( когда-то работала в Минске в ДХЦ, где и сдали анализ). Ест-но после "этого" нас положили в инфекционку в палату интенсивного наблюдения, где мы отлежали 10 дней и были выписаны с д-зом Гепатит неясной этиологии. Вот после года мыканий и постоянных анализов, обследований, уговоров врачей, мы сдали анализ на генотипирование ДНК и пришел положительный результат( до этого 4 раза сдаали суточную мочу на медь и каждый раз она была чуууть выше нормы). (((( Врач - генетик таких деток не видела... Сча все перепроверяем, сдаем анализы мы с мужем, и т.д. НО я думаю если результат такой есть, то и б-нь есть (((.
Запланирована поездка в Москву 2 января ( еще до постановки д-за), не знаю как и куда пробиться...
Посоветуйте как поступить
"наши" будут нас еще пару мес. мусолить, перепроверять.. боюсь время терять, хотя доченьку на данный момент вроде ничего и не беспокоит, Только гриммасничанье я бы выделила, и синяки под глазами ( это если совсем придираться )
Очень жду ответа, хотя вижу что активности в темке нет...
Лежур,
Мне 29, диагноз поставили год назад. Начиналось все как у вашей дочери, в том же возрасте
НИИ нервологии, Волоколамское ш 80
кмн Всеволод Влаимирович Полещук
Georgio,
т.е. вы все это время не знали о диагнозе или я неправильно Вас поняла ?
Хочу обратить внимание участников темы,что есть несколько форм заболевания и дабы не терять времени и денег,нужно знать к кому из докторов с какой обращаться. Полещук невролог,он ведет только неврологическую форму. И взрослых пациентов
Заболевание проявляет себя обычно к 20 годам и позднее. У каждого по-разному. У ребенка АЛТ и АСТ меня очень смущают в случае с Лежур. У Вильсонов биохимия всегда практически в пределах нормы. Но,я повторюсь,в случае с детьми я, увы, не знаю. Здесь нужен компетентный доктор и это гастроэнтеролог-гепатолог,но не Полещук.
undefinedAnastasiuy,
здравствуйте..давайте общатся
Beloruska ,
почему не полещук?он вроде заведующий