детей нет и не будет
опять же по состоянию здоровья
да и не должны генетически неполноценные люди размножаться
Медуза
автор
Аноним 339: Вам в Екб сделали анализ крови и он показал, что заболевание - генетическое?
пока только МРТ
на генетика и гематолога коплю деньги
надо узнавать еще куда идти со всем этим
буду благодарна любым советам
Медуза
автор
Аноним 339: а разве по мрт видно, что генетическое?
по человеку видно, приобретенное или врожденное, конечно
обследование у генетика покажет детали, думаю
Медуза
автор
к сожалению, форумов не нашла, где бы можно было пообщаться ((
принять тот факт, что ты пациент невролога, а не психиатра (не бояться шумов и звуков, которые рождает поврежденный мозг)
приходить на приемы врачей подготовленным со списком вопросов и включенным диктофоном (много речи уже не отображается)
понимать, что информация поступающая к сознанию скорее всего не является правильной
составить и отработать список проблем по системам (будет здорово если хотя бы что-то удастся компенсировать, например, хоть немного снизить вирусную нагрузку - уже будет легче, искать самой новые иммуностимуляторы)
не бояться того, что все системы организма отказывают постепенно - это закономерно, так и должно быть в данной ситуации
научиться купировать болевые приступы (особенно страшные связанные со спазмом диафрагмы, прямо все сразу бросать и принимать спазмолитики, носить всегда спазмолитики и перекусы с собой, не допуская голодной трясучки)
стараться сделать максимум дел между приступами, во время приступов панике не поддаваться и понимать, что скоро станет легче, возможно не скоро, но станет
лучше контролировать свое тело, максимально избегать травм, помнить что любой лопнувший сосуд (особенно в сустав) - это месяцы реабилитации
консультироваться с разными специалистами по одной и той же проблеме, тщательно анализировать все врачебные рекомендации
самое сложное - не впадать в панику, принимать жизнь такой какая есть, другой все равно не дадут
перестать сравнивать себя с людьми без овз, не позволять себе реагировать на любые возможные выпады людей со стороны
тщательнее контролировать выделительную систему, понимать, что нужные сигналы в мозг не приходят
поблагодарить себя за то, что молодец по жизни (прямо каждый прожитый день молодец) и находить в себе самые лучшие качества
Медуза
автор
фильм-катастрофа
ты сидишь в подводной лодке глубоко под водой или в космическом корабле бороздишь космос
в какой-то момент происходит сбой в компьютере - все системы жизнеобеспечения начинают одна за другой выходить из строя и подавать аварийные сигналы
ты судорожно прикидываешь сколько еще протянешь
и надеешься, что скоро придет Брюс Уиллис и спасет тебя ))
Попробуйте в мессенджерах поискать группы, где общаются особые взрослые.
repzrby
это мой кошмар...
поэтому объясняю дочери в чем проблемы здоровья, какие осложнения и что продолжать заниматься здоровьем ей придется всю жизнь , а не как после 50-ти...
Медуза
автор
уважаемые родители, если ваш ребенок проявляет хоть какие-то неврологические симптомы - обязательно обратите внимание
МРТ головы и сосудов головы очень информативно
я то всю жизнь слышала только от мамы "ну чо ты такая квелая вся", "ой, опять в обморок упала! иди, поешь скорее"
ну и от родной сестрицы с ехидной улыбочкой "все умираешь? никак умереть не можешь?" и ржач
Медуза: всю жизнь слышала только от мамы "ну чо ты такая квелая вся", "ой, опять в обморок упала! иди, поешь скорее"
Грустно. Но теперь это уже не изменить.
Надо вам брать себя в руки. Если показана инвалидность - оформляйте. Узнайте про санатории, реацентры - какие вам полагаются. И здоровье поправите, и с людьми, которые уже живут с подобными проблемами познакомитесь.
Медуза
автор
Сиpин, Спасибо за слова поддержки
пока не могу к себе это состояние применить
нужно время
Медуза
автор
я по жизни боец
я не умею сдаваться
я не верю в происходящее со мной
И все-таки думайте побыстрее, ну это так, просто совет. Сейчас все больше ужесточают рамки с установлением инвы. А это какие-никакие деньги, а главное - чуть больше возможностей для лечения.
Медуза
автор
Neiron,
мучаюсь, не могу, мне страшно
можно танакан и мексидол при тромбоцитопении по нижней границе нормы?
или вначале мексидол проколоть с кортексином, потом танакан в таблетках
сосуды рвутся крупные и средние, любой порез - кровь не останавливается долго
зуб удаляла - кровь 2 недели хлестала, ничем остановить не могла
Neiron,
лечу неврологию свою (по назначению невролога)
притащила целый мешок лекарств сегодня
решила бороться за свое здоровье
я конечно сто раз спросила/переспросила невролога, но мне все равно очень страшно, что все полопается опять
только бы не в голове хоть
руки/ноги можно пережить как то
Медуза
автор
однажды, прямо на рабочем месте лопнул сосуд чуть выше колена (где сидела)
я работала администратором в мед центре
тут же хирургу показала, он в шоке, говорит у тебя тромб
сдала анализ (как его звать, этот анализ не помню) и он был в норме
гематома была см 15-20 и до сих пор это место болит
это не единственный случай разрыва сосуда, но анализ этот я только 1 раз сдавала
детей нет и не будет
опять же по состоянию здоровья
да и не должны генетически неполноценные люди размножаться
пока только МРТ
на генетика и гематолога коплю деньги
надо узнавать еще куда идти со всем этим
буду благодарна любым советам
по человеку видно, приобретенное или врожденное, конечно
обследование у генетика покажет детали, думаю
к сожалению, форумов не нашла, где бы можно было пообщаться ((
фильм-катастрофа
ты сидишь в подводной лодке глубоко под водой или в космическом корабле бороздишь космос
в какой-то момент происходит сбой в компьютере - все системы жизнеобеспечения начинают одна за другой выходить из строя и подавать аварийные сигналы
ты судорожно прикидываешь сколько еще протянешь
и надеешься, что скоро придет Брюс Уиллис и спасет тебя ))
жаль только, что это не фильм
спасибо
в личные сообщения прямо можно писать?
Попробуйте в мессенджерах поискать группы, где общаются особые взрослые.
это мой кошмар...
поэтому объясняю дочери в чем проблемы здоровья, какие осложнения и что продолжать заниматься здоровьем ей придется всю жизнь , а не как после 50-ти...
уважаемые родители, если ваш ребенок проявляет хоть какие-то неврологические симптомы - обязательно обратите внимание
МРТ головы и сосудов головы очень информативно
я то всю жизнь слышала только от мамы "ну чо ты такая квелая вся", "ой, опять в обморок упала! иди, поешь скорее"
ну и от родной сестрицы с ехидной улыбочкой "все умираешь? никак умереть не можешь?" и ржач
Грустно. Но теперь это уже не изменить.
Надо вам брать себя в руки. Если показана инвалидность - оформляйте. Узнайте про санатории, реацентры - какие вам полагаются. И здоровье поправите, и с людьми, которые уже живут с подобными проблемами познакомитесь.
Сиpин, Спасибо за слова поддержки
пока не могу к себе это состояние применить
нужно время
я по жизни боец
я не умею сдаваться
я не верю в происходящее со мной
Медуза,
Держите шарик.
И все-таки думайте побыстрее, ну это так, просто совет. Сейчас все больше ужесточают рамки с установлением инвы. А это какие-никакие деньги, а главное - чуть больше возможностей для лечения.
Neiron,
мучаюсь, не могу, мне страшно
можно танакан и мексидол при тромбоцитопении по нижней границе нормы?
или вначале мексидол проколоть с кортексином, потом танакан в таблетках
сосуды рвутся крупные и средние, любой порез - кровь не останавливается долго
зуб удаляла - кровь 2 недели хлестала, ничем остановить не могла
Медуза, зачем вам танакан с мексидолом?
Neiron,
лечу неврологию свою (по назначению невролога)
притащила целый мешок лекарств сегодня
решила бороться за свое здоровье
я конечно сто раз спросила/переспросила невролога, но мне все равно очень страшно, что все полопается опять
только бы не в голове хоть
руки/ноги можно пережить как то
однажды, прямо на рабочем месте лопнул сосуд чуть выше колена (где сидела)
я работала администратором в мед центре
тут же хирургу показала, он в шоке, говорит у тебя тромб
сдала анализ (как его звать, этот анализ не помню) и он был в норме
гематома была см 15-20 и до сих пор это место болит
это не единственный случай разрыва сосуда, но анализ этот я только 1 раз сдавала
Медуза, да можно, ноотропы. Проверила.
Neiron,
спасибо за советы
саму себя тяжелее всего лечить, всегда сомнения одолевают, не принесет ли лечение неожиданную побочку
Саму себя нельзя лечить. Сам себе не доктор.
дак это понятно, только деваться некуда
Брюс Уиллис задерживается сказал
если лежать, ныть и жалеть себя, то считай проиграл эту битву
только вперед, несмотря ни на что
не распускать себя
радоваться маленьким успехам
пролечусь, может кожа на лице хоть восстановится, вся слезла уже (
одна большая рана осталась
почему то организм решил, что кожа на лице лишняя