Помощь взрослому с ОВЗ в стадии декомпенсации (дисплазия соединительной ткани, Шегрен, Рейно)

мама
Екатеринбург

Медуза: если лежать, ныть и жалеть себя, то считай проиграл эту битву
только вперед, несмотря ни на что
не распускать себя
радоваться маленьким успехам

Вооот эт правильно! Пишите сюда. Общение самое главное.

Медуза
автор

ну штож
можно наверно привыкнуть к тому, что ты вечный аутсайдер во всем
bad user - плохая карма

уколы проколола, курс массажа сделала, приеду в Екатеринбург - начну искать остеопата и копить на него деньги
Хамова я не нашла ни в каких реестрах остеопатов, однако, прием 5 тысяч

плюс наверно еще невролог, гематолог и возможно генетик нужен, тут пока еще не собирала информацию

из последнего - стало сводить судорогой пальцы на правой ноге, которая отнимается из-за защемленного нерва
надо сказать очень неприятно и больно, косточка за косточку заходит

плюс начались опять проблемы с поджелудкой - постоянно тошнота, боль слева внизу под ребрами
опережая все графики, начался сезон соплей, соот-но, хронический гайморит, неприятный запах в носу, не знаю чем перебить, может мазью хоть какой под носом мазать

кожа с лица как слезла несколько лет назад так и не восстановилась, жаль, были надежды
но без кожи на лице жить можно - это не главное, на самом деле, хотя именно на лицо все внимание и обращают

только перестаю что-то делать - сразу откат по здоровью, по ощущениям типа как мама дцп-шника все время теребит, иначе никак
только ты и мама и особик в одном лице, себя самой очень тяжело тянуть

до отпуска несколько дней, дотянуть бы, сидеть долго перед компьютером не получается, а надо как-то выполнять норму

периодически теряю равновесие, боюсь упасть где-нибудь неловко
все роняю, забываю слова, страшно оставаться одной

надо постараться дотянуть до весны, в Екатеринбурге я никак по здоровью не прохожу, к сожалению
хороший город Екатеринбург, особенно когда в нем не живешь

Аноним 840

Пусть тянется за нормальными здоровыми людьми..это жизнь. Как только остановится..начнет прогрессировать немощь. Трудно но пройдет время и все встанет на свои места...МРТ это как обухом по голове... И даже психологи психиатры будут разжевывать ситуацию, помогать советами...легче станет только тогда когда человек это все внутри себя переварит .переболеет, время когда пройдет......

мама
Екатеринбург

Медуза ,
Автор, может есть какие-то сообщества таких людей? Ну, как например здесь есть междусобой экошек. Гораздо легче принимать действительность, когда понимаешь что ты не один такой.

мама
Астрахань

Медуза,
Если хотите, я могу поспрашивать у знакомых, есть ли в инете сообщества особых взрослых. Правда, я из другого региона.

Медуза
автор

budlya,
Сиpин,
девочки, спасибо большое
я правда не встречала таких (людей и сообществ)
выгляжу то я вполне себе нормально, если не приглядываться

и вот это вот...тянуться за здоровыми меня и губит всю жизнь
какие бы обязательства я на себя не взяла - я к сожалению не вытягиваю
ну это как прийти на работу и не смочь работать наравне со всеми
по итогу ты аутсайдер везде (

даже здесь на ю-маме, я могу писать только анонимно

мне в спину только ленивый еще не плюнул

я ведь думала, что я могу, надо только лучше стараться, бери больше - кидай дальше
три диплома, на трех работах одновременно, сады-огороды и прочее
падала, но с упорством шла дальше
это дно, короче говоря

Медуза
автор

на меня сейчас просто, чтобы я хотя бы в вертикальном положении была нужно столько денег, сколько моя знакомая в месяц ипотеку платит

наверно, лучше мне умереть и не создавать никому проблем никогда

Аноним 37

Инвалидность оформили?
У нас на работе коллега с ОВЗ. И никто не может понять, что с ней. Все врачи отпихивают, в открытую говорят - мы не знаем как вас лечить. Ходит плохо, вся перебинтованная. Но работает, правда приезжает не каждый день. Оформила инвалидность, хоть какие-то деньги, лекарства. Сын, правда, помогает, а других родственников у неё нет.
В голове не укладывается, что ваши мама и сестра от вас отказались. Совсем твари что ли?

Аноним 37

Помереть всегда успеете, нас не спросят, когда срок придет. Царапайтесь потихоньку...

мама
Екатеринбург

Медуза: наверно, лучше мне умереть и не создавать никому проблем никогда

Не падайте духом!
Может вам в церковь сходить? Мне в свое время очень помог разговор со священником.
Если что, пишите в личку, скажу как его найти.

мама
Екатеринбург

Медуза: я правда не встречала таких (людей и сообществ)

А искали? Мне кажется можно и англоязычные погуглить.

Медуза
автор

Аноним 37: В голове не укладывается, что ваши мама и сестра от вас отказались. Совсем твари что ли?

отказались, потому что я не смогла тянуть взятые на себя обязательства, я стала предателем для них и для всех

у моей мамы есть хорошая умная здоровая дочка, есть внучки
я надеюсь, у них все хорошо

больные уроды никому не нужны, к сожалению

Медуза
автор

budlya: Может вам в церковь сходить?

спасибо, я хожу в церковь

мама
Екатеринбург

Медуза: больные уроды никому не нужны, к сожалению

Гоните от себя такие мысли. Все в этом мире не просто так. На вас замысел Божий тоже распростаняется. Надо только его понять. А для этого жить, сколько уж доведется.

Медуза
автор

тут ситуация такая получается, что если я перестану себя тормошить постоянно, то у меня начинается мышечная дистрофия до такой степени, что мне дышать тяжело становится
ребра слева начинают задевать друг друга
я не могу, например, спать на боку

а где блин взять сил на все это? весь день по сути расписан по минутам на реабилитационные мероприятия

все болит, несколько лет сидела на ибупрофене, причем только импортный помогает уже

по врачам ходишь - лечат симптомы, у меня самой медицинское образование и я понимаю, что должна быть первопричина дерьма этого, происходящего со мной

если исключать все причины по одной, то рано или поздно придешь к истине
ну я и пришла к 43 годам
и это по ходу капец, товарищи

ладно хоть выговорилась и на том спасибо, как говорится

Медуза
автор

Жизнь прекасна,
это хорошо, вы заботливая мама )

разве есть какое-то лечение от врожденных пороков развития, когда все функции организма в угнетенном состоянии...

мама
Астрахань

Медуза: три диплома, на трех работах одновременно, сады-огороды и прочее
падала, но с упорством шла дальше

Ну и какой же вы

Медуза: аутсайдер везде

после этого????
Вы добились больше, чем многие здоровые! Разве этого мало?

Медуза: лучше мне умереть

Все когда-нибудь умрут, зачем торопиться?

Медуза
автор

Жизнь прекасна: Иногда нам кажется, что нет выхода. Но если посмотреть на проблему под другим углом, то часто выход находится. Это я к тому, что если вы сейчас еще не знаете о том, что может вам помочь, то это не значит, что нет такого метода лечения.

вот именно это и крутится в голове
люди пытаются летать в космос, не разобравшись толком в насущных проблемах человечества - серьезные болезни, утилизация мусора и т.д.

Медуза
автор

Сиpин,
дипломы на полке пылятся, пришлось переучиваться в сорок лет, потому что не могу выйти в люди уже
детей нет
денег/квартир не заработала
сад достался сестре, ей видимо нужнее ))

а мне видимо опять целину поднимать ))

Сиpин: Все когда-нибудь умрут, зачем торопиться?

устала бороться с нездоровьем, просто не хватает сил и средств на все
нет же сзади какого-нибудь вечного двигателя "вставай, иди! соберись, тряпка!"

Аноним 322

Медуза ,
Автор, перестаньте, пожалуйста. Мы все умрём. Моей инвалидности два года, очень тяжко принимала первый раз, второй, когда дали бессрочную, думала, куда потрачу пенсию). Если у вас есть возможность обратиться к профессионалам для принятия ситуации, обратитесь обязательно. Очень сильно вам сочувствую. Что с работой, хоть какие-то варианты есть?

мама
Астрахань

Медуза: устала бороться с нездоровьем, просто не хватает сил и средств на все

И еще раз. Оформляйте инвалидность. Это и деньги дополнительные, и возможность получать чуть больше лечения.

Медуза
автор

Аноним 322: Автор, перестаньте, пожалуйста.

блин, ну что вы...
я же не про умирать/не умирать
я же про качество жизни

Аноним 322

Медуза ,
Я знаете как всем надоела с этой темой тут? Меня вон узнают уже) Качество упадёт, это неизбежно. Поэтому и настаиваю на важности правильного принятия.
Я 10 лет назад больше зарабатывал, чем сейчас. Простите, сколько могу

Вы не авторизованы и не можете оставлять сообщения.
Чтобы авторизоваться, нажмите на эту ссылку (после входа Вы вернетесь на эту же страницу).

";