Противосудорожные

мама

Biohazard
Вы знаете, вот это не от хорошей жизни мамочки спрашивают что пить им детям, а от ситуации в которую их ставит госудорство и минздрав наш. Я вот вполне понимаю автора и скоро реально САМИМ придется заниматься подбором противосудорожных!

я полностью согласна !!!!!
нам воооообще не знали че и давать тупо повышали депакин пока ребенок не дал статус!!!
мы тоже когда побывали в москве там никого и не встречали на трилептале страаанннооооооо!!!
тоже дает повод задуматься !!!
особенно когда лежали в областной на Дерябина в одном боксе с мамочкой у которого "на подборе" у малыша судороги купировались на 2-й день аж смешно ....как сказал неврапотолог!!!...когда надо для ремисии хотя бы пару мес.
ну так она прибежала из поликлиники и спрашивает мамочку ...вы не против если мы запишем ваши данные и все такое..........
бред полныыыыыыый сразу понятно мафияяяяяяяяяяяяяяяя

мама

если честно я против депакина!!!он глушит детей и есть очень многие специ в Москве в Питере которые против

папа
Екатеринбург

anadeg
если честно я против депакина!!!

+10000000000 я тож

папа
Екатеринбург

anadeg
я полностью согласна !!!!!
нам воооообще не знали че и давать тупо повышали депакин пока ребенок не дал статус!!!

да они всем этот "сраный" депакин выписывают надо и не надо, есть судороги нет судорог, пейте блин все, будете здоровы блин
знаю очень много детей у когорых нет судорог и которым прописывают депакин или трилептал, якобы для профилактики, ну какой бред вообще, это же не витамины какие то, а токсические препараты, которые с ОГРОМНЫМ букетом побочек и от которых проблем может оказаться больше чем, если избежать этой самой "профилактики"
я вообще пока в Москву не съездила не знала, что есть замена депакину, так бы и пили эту гадость. Как перестали пить его Ване заметно лучше стало с пониманием, и ушли нистагм и спастика, стал меньше тормозить и депрессии меньше стало, взгяд поменялся на более осмысленны, сомневаюсь что это совпадение, очень плохо от депакина было аллергия постоянная, как начили пить так сразу отупел.

мама

Девочки, скажите какие препараты еще попросить у врача. Пили Конвулекс, Топомакс, Трилептал. Пока не одно лекарство не помгло. Врач иногда забывает назначить то или иное лекарство. Какие еще есть в запасе?

скажите какие у вас показатели по ЭЭГ или видеомониторингу?

папа
Екатеринбург

Vla_dushka

Вальпроаты (депакин, энкорат, конвулекс, конвульсофин, апилепсин)
Карбамазепин (финлепсин, тегретол, зептол, карбамазепин, карбапин)
Клобазам (клобазам, фризиум)
Клоназепам ( антелепсн, ривотрил, клоназепам)
Мидазолам (флрмидал, дормикул, мидазолам)
Нитразепам (радедорм, неозепам)
Этосуксимид (суксилеп, пикнолепсин, петинимид)
Ламотриджин (ламиктал, ламитор)
Вигабатрин (сабрил, сабрилекс)
Тиагабин (габитрил)
Топирамат ( топамакс. топсавер, тореал)
Окскарбазепин (трилептал)
Список из книги "Фармакорезистентные эпилепсии"
Из относительно новых - Кеппра, Габапентин, Иновелон.

папа
Екатеринбург

мы пили суксилеп кеппру фиинлепсин депакин трилептал топамакс ничего не подходит

папа
Екатеринбург

нам хотят еще ламиктал попробовать и клонозепам

мама

Biohazard
стал меньше тормозить и депрессии меньше стало, взгяд поменялся на более осмысленны, сомневаюсь что это совпадение, очень плохо от депакина было аллергия постоянная, как начили пить так сразу отупел.

оооооооооо как я вас понимаю
у меня девочка моя от него вообще только спала
ето от перебора его в крови хотя и здавали анализ его насыщаемости в крови
нам в Москве тоже на него глаза открыли хотя я сама уже снимала самостоятельно с него
нам не правильно подобрали терапию!!!!
теперю мы только на трилептали и гомеоопатии....приступы стали реже ....но не купированны но надеюсь в близжайшее будушее мы им скажем good buy!!!

мама

Biohazard
нам хотят еще ламиктал попробовать и клонозепам

скажите plz у вас какая эпи?

папа
Екатеринбург

а вы к кому ходите по гомеопатии? кто подбирал? может нам тож траву попробовать

папа
Екатеринбург

Перунова - Синдром Отахара, резистентное течение
в 5 больнице - Синдром Веста
в Москве поставили Симптоматическая фокальная эпилепсия с флексорными тоническими и диалептическими приступами.
Панюкова - Симптоматическая парциальная эпилепсия с частыми флексорными тоническими и миоклоническими приступами.
9 больница - Симптоматическая эпилепсия с сложными парциальными приступами с вторичной генерализацией, приступный период.

мама

у меня нет слов ....настолько противоречивые диагнозы вы какому придерживаетесь???

папа
Екатеринбург

да какая разница какой диагноз, главное найти причину всего этого и купировать судороги, а у вас какая?

мама

тот диагноз который поставили вам в 9-чке

мама
Екатеринбург

Biohazard
знаю очень много детей у когорых нет судорог и которым прописывают депакин

Мы на депакине уже пять лет, судорог нет, но по ээг идет эпиактивност (по мониторингу). Ребенок очень сильно стал отставать в школе (заканчиваем 4 класс), раздражительный, медлительный, иногда на элементарном стопорит(((( В марте пытались нам ввести топамакс, через неделю приема - я ребенка вообще не могла узнать и понять, ни чего не отражает, сам в себе, не адекватное поведение((( Отменили, наблюдаемся в девятке, ходили на консультацию к Перуновой, в итоге - увеличили дозу депакина, проблемы остались. Убеждают, что препарат не может давать такого эффекта, что дальше делать, как быть(((( переводить ребенка из обычной школы в коррекционную? Препарат отменять не собираются пока есть эпиактивность, незнаю как помочь своему ребенку(((

папа
Екатеринбург

а вы попросите сменить депакин на конвулекс например, действующее вещество то же но от него не тормозит, смену этот даже простой невролог может прописать. Посмотрите как результат, только депакин долго выводится не сразу заметно будет. У нас где то через месяц заметно стало что лучше. Посмотрите, скажите что на депакин сыпь пошла да и все. Просто пьете те же дозы только другого препарата.

мама
Екатеринбург

то что вы описываете , у нас было как побочка на депакин.Дочке сейчас уже 5л.Сидели на нем с 2- лет 2 года+ топомакс, память потеряла, ничего не соображала, заниматься не могла вообще.приэтом ЭЭГ не улучшалась а приступов не было.Я настояла на отмене препаратов, через полгода восстановили память, развитие пошло, а ЭЭГ так и осталась плохой.Наблюдаю за ее состоянием, стараюсь не переутомлять, соблюдаем строгий режим, минимум телевизора и компьтера.Раз в год делаем мониторингЭЭГ.

мама
Екатеринбург

Привет, девченки! У нас такая ситуация: симптоматическая парциальная эпи. Нам 5 лет. Три года были на финлепсине (ремиссия), потом нам его отменили и два года все было спокойно, но вот в марте опять был приступ, затем ч/з 2 месяца второй (ЭЭГ плохая). Панюкова назначила Трилептал, сказала, что от него меньше побочки, чем от финлепсина. Подскажите, как ваши детки на Трилептале, а то у нас и так с головой не очень (ЗПР, ЗРР и т.п.)?

мама
Екатеринбург

Вороняка
Трилептал

ну не знаю, у нас с трилептала наоборот стал беспокойней, по ночам просыпался с приступами клоний глазных яблок (впервые такое после топомакса и трилептала увидела, после отмены лекарств нет такого), а по развитию трудно сказать,т.к мы как и тогда сидим на вальпроевых, и ЗПРР у нас также

мама
Екатеринбург

Нам Сулимов в 3 года поставил диагноз соматическая эпилепсия,назначил депокин.Пили полгода,состояние дочери вызывало опасение,через полгода случился сильный приступ ,я настояла что бы госпитализировали в 40 нейрохирургию т.к. были симптомы несостоятельности шунта,после проведенного обследования выяснилось ,что на фоне приема дипокина поднялся сахар до 10 и это была сахарная кома.Тогда я прочитала более внимательно инструкцию и в самом низу увидела что депокин может вызвать сахарную кома.Вообщем я отменила депокин через месяц сдала анализ сахар в норме. Что я вам хочу сказать у многих заболеваний приступы схожи с эпилепсией. Я в тот год узнала настоящий диагноз-киста 4 желудочке и она приводила к приступам схожим на эпи. Врач Агафонова не рекамендует нам вообще принимать противосудорожные,а Сулимов заставляет принимать депокин.В 40 нейрохирургии хорошая эпилиптолог,она учиница Перуновой,конечно не всегда соглашается принимать детей,но если постараться,то попадете.Я ей очень благодарна.Ведь если бы не она ,мы бы так и думали что у нас эпилепсия. :)

Тема закрыта
Причина:
";