Отвечая на вопросы

мама
Москва

Открывая тему я была уверена что здесь делятся хорошими новостями. Ан нет:( Поражаюсь человеческой "щедрости".

Татулька
Прошу любого, кто хочет переадресовать перечисленные для Миши деньги,написать мне на электронную почту shashkova_n@mail.ru.

Наташа как вы проверите что именно тот кто запрашивает с вас 1000рэ на возврат, именно 1000 вам перечислял, что он вообще что то перечислял?:( имхо именно сейчас есть огромный шанс у мошенников поживиться. Имхо достаточно отчитаться по тратам, если уж инициативная группа без этого жить не может и продолжать лечение и наблюдение вашего ребенка. Если ( о, чудо) у вас останутся деньги отправьте их САМИ в фонд, чтобы не получать плевки от вот таких инициативных:(

А у инициативных хочу спросить...если бы этот ребенок умер (не дай Бог) вы бы тоже вымогали деньги у убитой горем матери, просили счета на похороны и проверяли сколько стоил каждый венок???????? Тьху на вас:(Сообщение было изменено пользователем 11-12-2010 в 23:59

автор
мама
Екатеринбург

Набор действий следующий:

  1. Сейчас выясняю размеры эхогенной области, которую здесь записали образованием, списываюсь с Ландау.
  2. Ждем. Контроль узи через три недели, контроль роста эритроцитов в моче. По простому это кровь в моче. Пока численность эритроцитов нарастает
  3. Паралльно с ожиданием бронируем все, чтобы при подтверждении роста (ттт, хоть бы пронесло) вылететь в Израиль 1 января.
  4. У нас все налаживается и мы никуда не летим раньше запланированного мая.
  5. Мы летим. Там набор действий понятный. Цистоскопия с биобсией, ИГХ анализ, который покаже ЧТО это. Операция.
мама
Екатеринбург

lylechka2004
Мне тоже не нужен отчет. Пусть это будет просто рубец

+1
Татуль, все правильно делаешь, не оправдывайся

мама
Екатеринбург

Мир разный... Люди разные... Когда шел сбор денег, я просто восхищалась тем, как на самом деле у нас много настоящих и неравнодушных людей.
Читая это письмо - поражаюсь насколько люди бывают глупы, злы и завистливы...
И правда "Глядя на мир нельзя не удивляться"...

Наташа, пожалуйста, не тратьте на это энергию.
И не вздумайте раздавать деньги. Если они (ДАЙ БОГ!) не понадобятся Мише, пусть пойдут на лечение другого ребенка.
Здоровья вашему сыну и сил вам!

мама

Татулька
Набор действий следующий:

  1. Сейчас выясняю размеры эхогенной области, которую здесь записали образованием, списываюсь с Ландау.
  2. Ждем. Контроль узи через три недели, контроль роста эритроцитов в моче. По простому это кровь в моче. Пока численность эритроцитов нарастает
  3. Паралльно с ожиданием бронируем все, чтобы при подтверждении роста (ттт, хоть бы пронесло) вылететь в Израиль 1 января.
  4. У нас все налаживается и мы никуда не летим раньше запланированного мая.
  5. Мы летим. Там набор действий понятный. Цистоскопия с биобсией, ИГХ анализ, который покаже ЧТО это. Операция.

План действий необходим. Вы должны быть готовы к разному развитию событий. Даже если этот план не понадобится, на что я очень надеюсь.

Екатеринбург

Да..как человек участвующий в различных сборах считаю что оставшиеся средства должны быть как минимум согласованы и переданы ОСТРО нуждыющимся в лечении детям..на грани жизни и смерти их сейчас не мало.
Помнится был сбор нн-ое кол-во лет назад взрослой женщине..в итоге не дождавшись лечения она умерла и её муж принял самовольно решение что собранные средства потратит на память..на памятник и т.д..после таокго перехотелось надолго помогать.
ВЫ пережили..сильнеший стресс...вы боролись за ребенка, вы знаете как это просыпаться каждое утро..
ПОЧЕМУ же ВЫ решаете теперь за других детей? если потребуется реабилитация - надо провести просто повторный сбор..да и реабилитация НЕ лечение ОСТРОГО состояния....может лечь и на плечи родителей.
Так что в чем то согласна с авторами писем...очень не хорошо распоряжаться оставшимися средствами ..их стоит передать в фонды или конкретному остро нуждающемуся ребенку. Ведь когда сробирали..их собирали под конкретное срочное лечение.

Екатеринбург

п.с письмо не мое..просто высказала свое мнение по поводу остатка..и вообще остатков не толкьо ваших а любых..с любых лечений...а то беда проходит..волнение тоже, а вот дургие дети остаются. (это я про памятник..несколько лет назад)

мама
Екатеринбург

Волшебница

неприятно было читать написанное вами

вы оказываете не спонсорскую помощь перечисляя деньги, а благотворительность, по мне, так это разные вещи
и что делать с оставшимися деньгами получатель решит сам

а не так, вы перечислили и теперь требуете эти деньги перечислить другим людям, какая же это благотворительность???

может спутано все написано у меня...но от эмоций таращит....

мама
Екатеринбург

Татулька
ттт, хоть бы пронесло

так и будет!

мама
Екатеринбург

Наталья, ждем от вас хороших новостей!

Екатеринбург

Юстица
вы оказываете не спонсорскую помощь перечисляя деньги, а благотворительность, по мне, так это разные вещи
и что делать с оставшимися деньгами получатель решит сам

а не так, вы перечислили и теперь требуете эти деньги перечислить другим людям, какая же это благотворительность???

может спутано все написано у меня...но от эмоций таращит....

тогда выберите из детей остро НУЖДАЮЩИХСЯ В СРОЧНОМ ЛЕЧЕНИИ того кому эти деньги НЕ помогут..слабо выбрать смертника?
кстати почему на ю-маме нет раздела как на ека-маме где видно всех кому собираем? там сразу видно что остро средства нужны многоим.
А реабилитация это не острая необходимость...на неё можно собрать отдельно если благотворители того захотят.
насчет распоряжения средств вы не правы..их не просто так собирают а на решение острой проблемы здесьи сейчас.
За те полгода-год что деньги будут болтаться на счете они могут спасти чью то жизнь..я вот в шоке..не ожидала такого развития хотя за темой не следила (думала вообще все потрачено с лихвой) ..я перечисляю и забываю о деньгах..но раз тут подняли.
И не надо говорить за всех.
Кстати что вам думается насчет моих сообщений мне безразлично...т.к я понимаю что многие здесь так пишут из дружбы к автору.
Даже закон вселенной гласит- не удерживай и позволяй течь..течь энергии, течь деньгам...дал сейчас в пользование другим, через полгода тебе опять соберут...пользуйся.. и т.д

мама
Екатеринбург

Волшебница

с вами не согласна, но спорить не стану, пустое это все, переубеждать людей

Наталье доверяю

Екатеринбург

Татулька
Я принимала много разных решений. Одним из самых сложных было решение об оставшихся деньгах. Озвучила его ниже. Повторю и здесь: собранные деньги, включая деньги от компании МТС будут лежать на счете в течении пяти лет. И я молю Бога, чтобы брала я их оттуда только на проверки (перелет+ медицина). Я принимаю ваше возмущение о том, что деньги нужны другим больным детям. Но, как и все время в этой истории, продолжаю руководствоваться интересами своего ребенка. И эта моя истинная суЧность. Единственно правильного решения здесь не существует.

Я готова нести ответственность за все свои решения перед Богом и людьми.

Юстица
с вами не согласна, но спорить не стану, пустое это все, переубеждать людей

а если бы Авдюкову Ване деньги не собрали...его можно принести в жертву принятому решению женщины которая пишет такое? (вы бы принесли его в жертву ради счета в 1,8 млн замороженного на 5 лет для своего ребенка?)

про сучность и других больных детей..
Люди включите мозг....почему после решения своей острой проблемы всем становится пофиг до проблем чужих людей?
татулька собственно это прямо написала.
Муж поставивший на собранные средства памятник на могиле писал также.
и абстрагируйтесь от того что это ваша знакомая...чесс слово смешно читать.
1,8 млн..это половина средств на лечение еще одному остронуждающемуся ребенку..а за 5 лет их умереть может более десятка.

мама
Екатеринбург

Сложно судить человека, который действует только во благо своего ребенка...
С одной стороны авторы письма в чем-то правы, что хотят узнать судьбу собранных денег, в нашем мире очень много мошенников. С другой стороны, Наташа действует в интересах собственного ребенка... А теперь каждый, кто имеет ребенка ответьте сами себе, Вы бы деньги, которые собрали на лечение Вашего ребенка, который был на грани... который еще не сказать, что до конца здоров, Вы бы эти деньги передали бы другому пусть даже нуждающемуся ребенку? Я буду честна с собой... я не отдала бы... потому что мой ребенок мне дороже чем сотни других детей... и пока я не буду 100% уверена, что мой ребенок здоров, я не смогу передать эту сумму кому-то другому. Да если заключение врачей будет однозначное - здоров, да я с удовольствием, с благодарностью, со своим опытом, с надеждой и пр. пожеланиям передам кому-то еще, еще и добавлю своих денег при возможности... но пока ситуация не стабильна, этого делать не буду. Что и делает Наташа... она мать и ей решать и распоряжаться этой суммой... я не думаю, что она решила нажиться на своем несчастье... просто еще ситуация не стабильна... еще не поставлена точка...
Наташа, сил Вам, мудрости и здоровья Мише, все будет хорошо!

автор
мама
Екатеринбург

Волшебница, расслабтесь уже.. у нас острое состояние, в месте шва снова опухоль.. я знала, что еще не все ок, и ждала именно узи для принятия решения.. УЗИ показало, что с интуицией у меня, как всегда, все в порядке, увы... я могу принять подобные просьбы от мам, чьи дети так же как и мой - между небом и землей.. вы не подозреваете о чем речь, уж извините.. про дружбу все верно написанно... если бы не моя четкая позиция по вопросу дружбы уже давно не было бы что обсуждать..денег на счете бы уже не было, так как многие друзья и коллеги просили складывать деньги на другой счет..
я поговорила с десятками родителей, там и здесь, кто собирал.. никто из них не передает уже собранные деньги, ибо завтра - неизвестность..

рррр..я снова в состоянии волчицы... прежде чем напасть - подумайте...
Сообщение было изменено пользователем 12-12-2010 в 22:03Сообщение было изменено пользователем 12-12-2010 в 22:05

Екатеринбург

Татулька
у нас острое состояние, в месте шва снова опухоль.. про дружбу все верно написанно... если бы не моя четкая позиция по вопросу дружбы уже давно не было бы что обсуждать..денег на счете бы уже не было, так как многие друзья и коллеги просили складывать деньги на другой счет..

ну во-первых у вас ведь не экстренное состояниЕ?
да и не злокачественная она была..
да я человек сторонний поэтому пишу без предвзятости и без преклонения...может поэтому вашим защитникам это так режет глаз.
а со стороны вот так все и видится как я писала..и конечно я расслаблюсь повлиять на ваше мнение все равно ничто не сможет...это ваше дело.
кстати я не удивилась..многие кто получил кровь к примеру донорскую..не спешат стать донором..забывают как страшный сон..и это проще.

мама
Екатеринбург

Волшебница

Вы такую фиерическую чушь пишете, даже читать странно%)
Какая реабилитация? Какие распоряжения деньгами? Вы о чем вообще? При чем тут какой-то муж и памятник? Вы хоть топ почитали? Поняли, что не дай Бог, но имможет снова оперироваться вот-вот?%)

Волшебница
включите мозг

себе вот это адресуйте...

Да, Наталью лично не знаю, чтоб не обвинили в предвзятости.
Но отдавая отдавай, и не берите на себя роль Бога - судить о том насколько там тяжелая ситуация...

Екатеринбург

Окунёк
Я буду честна с собой... я не отдала бы... потому что мой ребенок мне дороже чем сотни других детей... и пока я не буду 100% уверена, что мой ребенок здоров, я не смогу передать эту сумму кому-то другому. Да если заключение врачей будет однозначное - здоров, да я с удовольствием, с благодарностью, со своим опытом, с надеждой и пр. пожеланиям передам кому-то еще, еще и добавлю своих денег при возможности... но пока ситуация не стабильна, этого делать не буду.

а вы понимаете что такое состяоние может длиться годами?
что соломки даже в виде финансовой подушки не подстелишь?
что за 5 лет можно еще 150 раз опять собрать нужные средства...
я за оборот средств..т.е острое сняли- передали другим, опять надо- опять собрали
чем так вот подрывать у многих доверие. Конечно тут многие жертвователи в принципе не отпишутся..ну много наверняка людей не с сайта вообще.
Т.е имеем доверие к системе- собираем быстро и четко...не имеем- с каждым последующим разом для будущих детей все труднее собирать.. Что лучше то?
Я конечно все равно буду помогать..т.к и по силам..и ошибки совершают взрослые а не дети...хотя дети несут груз взрослых..да

автор
мама
Екатеринбург

да не злокачественная.. "вас никто не возметься оперировать" (с) врача из ОДКБ

если бы мы не улетели, Миша бы умер, от химии.. влиять на меня бесполезно, ибо то что вы пишите - манипуляция с очень простым названием - давление на личность. На мою давить бесполезно - у волчицы личности нет, у нее инстинкт защиты детеныша. Найдите мне ребенка, которому нужна помощь, я помогу, у меня остались не использованные возможности, трое предудыщуих от помощи по разным причинами отказались. а так - это брехня и эмоции. Имеете силы действовать - действуйте.. эмоционировать лучше дома перед телевизором.Сообщение было изменено пользователем 12-12-2010 в 22:11

Екатеринбург

[cit]Lesli
%) с вами еще в личке разговор закончен

просто посетитель
Екатеринбург

Окунёк
я не отдала бы...

Окунёк
она мать

и мудрая женщина.
а потому поступает правильно, ей видней на какой стадии находится лечение. и сколько еще денег может понадобится в срочном порядке.
а затевать каждые полгода компании по сбору денег нереально.

к тому же эти деньги присылали для конкретного ребенка. и почему на них должны лечится каждые полгода другие дети? может просто для них собрать отдельно?кто посчитает нужным - тот отправит.

Екатеринбург

Татулька
Найлите мне ребенка, которому нужна помощь, я помогу, у меня остались не использованные возможности, трое предудыщуих от помощи под разными причинами отказались. а так - это брехня и эмоции.

ссылку здесь давать нельзя..поэтому я вам просто скажу что на форумах ека-мамы есть аткой раздел и там есть остро нуждающийся ребенок..и жалко что на этом сайте нет такого постоянного раздела..
насчет волчицы да все ясно зачем это обьяснять..я здесь стараюсь наоборот к эмоциям не обращаться т.к это враг хорошего.

Екатеринбург

Татулька
если бы мы не улетели, Миша бы умер, от химии..

вы меня не поняли..лечение вам нужно было и т.д..это не оспоримо..насчет злокачественной я это лишь привела к тому...чтоб понять срочность дела..т.к именно злокачественные самые опасные ведь дают метастазы....

мама
Екатеринбург

Лис©

напишу коротко - Наталья, сил Вам... справиться еще и с этим. Большинство здесь верит Вам безо всяких отчетов, доказательство - ЖИЗНЬ Вашего ребенка...

согласна!

Тема закрыта
Причина:
";